#NEAM18 - 20 Dag van de rechten van het kind..

indringende foto van Josephine van een tijdje geleden

Ook kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (0-100, want ze blijven perslot hun hele leven afhankelijk van wat wij voor ze bedenken, net als bij een kind) hebben rechten, maar ze zijn anders dan die voor 'gewone' kinderen zijn opgesteld.

De lijst met rechten is lang, daar is een shortlist van gemaakt, maar zelfs de shortlist bevat punten waar Bram niets mee kan. Zo gaat recht op inspraak vaak verloren, ook als vertegenwoordiger en nu mentor en bewindvoerder, blijft die echt niet altijd overeind.

Recht op onderwijs had hij wel, maar men heeft er nooit iets mee gedaan. De orthopedagoog heeft telkens weer nieuwe verslagen geschreven om een plan mee te maken, maar verder dan dat is ze nooit gekomen. Het is triest, maar kinderen als Bram hebben in het huidige systeem zelfs geen recht op ontwikkeling. Woon je in een regio waar een enthousiast team is, dat heb je geluk, zo niet, dan ben je afhankelijk van je gezin en hun mogelijkheden en energie.

De lijst is lang, maar het is helemaal niet leuk om ze punt voor punt langs te gaan, dus ik pik er een aantal uit. 

Zo is er recht op gezondheid dat natuurlijk voor Bram niet te realiseren is. Jaren lang heeft iedereen getracht iets voor hem te doen, maar dat is niet gelukt. Recht op comfort hoop ik dat hem wel gegeven zal worden tot de dag dat hij sterft. Maar de aandacht, kennis en voorzieningen voor Brussen zouden wat mij betreft ook meer aandacht mogen krijgen en verbeterd kunnen worden.

Recht op privacy kan niemand waarmaken voor een mens met ZEVMB, Bram's dossier ligt overal, iedere vraag die men stelt begint met zijn leeftijd en medisch dossier. Bij de balie van een ziekenhuis, maar zelfs een passing van een rolstoel of een ontheffing van het dragen van een gordel. Bovendien gaat het hierbij niet alleen om hem, maar ook ons gezamenlijk inkomen, ons huwelijk en hoogst genoten opleiding. Men schrijft het op, slaat het op en het gaat een eigen leven leiden. Ik ben regelmatig stomverbaasd wat volslagen vreemden allemaal voor informatie van ons hebben.

Opgroeien en wonen bij je ouders staat ook vaak onder druk, als je zorgvraag zo groot is dat het thuis wonen duurder is dan het leven in een instelling maakt het zorgkantoor er een discussie van, ongeacht hoe die zorg er in een instelling uitziet voor iemand met ZEVMB. Jammer is daarbij vooral dat men de zorg die men met velen moet delen in de instelling in prijs vergelijkt met de 1 op 1 zorg thuis. Dat is natuurlijk kansloos. Gelukkig hebben we het voor Bram steeds goed kunnen regelen, maar het is een lastige. Zelfs als hij niet thuis woont, wordt er namelijk van het gezin verwacht dat zij de extra's in het leven buiten de basis zorg voor hun rekening nemen.

Maar de punten die wij veel belangrijker voor Bram vinden en vooral naar voren zouden willen brengen zijn recht op aandacht voor hun zorg(en) en kwaliteit van leven en bestaan. En ook recht op aandacht voor pijn, verdriet en ongemak. Interesse in zijn mogelijkheden, maar ook de onmogelijkheden. 

'Last' maar zeker niet 'least' zou ik heel graag willen dat er meer aandacht komt om te zorgen dat mensen met ZEVMB niet hoeven leven omdat wij ze niet kunnen laten gaan, maar precies zolang als wij hun leven de moeite waard kunnen laten zijn en dan heel zachtjes loslaten..

#NEAM18 - 19. Boodschappen

Maandag, dagbesteding dag! Bram werd met moeite wakker, maar hij had natuurlijk ook behoorlijke hoeveelheden diazepam gekregen om te couperen. Toen hij eenmaal bij de levenden was, was hij reuze gezellig, zoals hij altijd is als hij zijn slotjes krijgt. Bram is langdurig verslaafd geweest aan de Benzo's. Hij heeft tot zijn tiende zo ontzettend veel gehuild dat hij met regelmaat in slaap gebracht werd met diazepam of Nitrazepam. Slaapmiddelen uit de Benzo familie waarvan bekend is dat ze extreem verslavend zijn, zodanig dat hij een slappe pop werd en er toch dwars doorheen kwam met eindeloos veel aanvallen. Op zijn slechtst hebben we alles gestript, het afbouwen was dramatisch en helemaal hebben we het nooit af kunnen bouwen, een kruimel frisium krijgt hij nog steeds 3x daags. Toch hebben we door het afbouwen wel weer een klein stukje Bram terug gekregen. Echt contact maken kon hij niet meer, maar harde prikkels kwamen wel weer binnen en maken dat het leven ook goeie en vrolijke momenten kan hebben.

Vandaag had ik een aantal vergaderingen en een leuk gesprek in het dorp waarvan ik hoop dat er een vervolg komt. Nog even snel de bestellingen ophalen bij de apotheek en naar huis om Bram op te vangen. Het wordt een erg drukke week,  dus 'vingers crossed' dat er geen gekke dingen gebeuren deze week met longen of andere zaken.

#NEAM18 - 18. Epi sucks big time

Zou het in de lucht zitten? Veel kinderen ziek en of epileptisch. Hier ook een kind met veel epilepsie en er wordt gezucht en gesteund. Of het is omdat hij tegen een verkoudheid aanhangt of dat het echt alleen maar epilepsie is weet ik niet, maar het leven van Bram kruipt voorbij. Voor het eerst in tijden toch maar diazepam gegeven, maar ook daar reageert hij (nog) niet op. Straks nog een dosis en dan hopen dat hij er uit floept.

Ik was heel blij dat ik de deur achter me dicht kon trekken om naar een high tea te gaan van een vriendinnetje dat 50 is geworden. Allemaal mensen uit mijn studenten tijd waarvan ik er velen in zeker 20 jaar niet had gezien. Ik heb genoten. Zo leuk om al die bekende koppen te zien en verhalen te horen.

Thuis gekomen stond het eten klaar en heb ik met Max naar zijn presentatie van zijn profielwerkstuk gekeken, donderdag is het zover en moet hij presenteren. Ik deel hier vast een mini stukje van het afrondende filmpje met jullie, als voorproefje. Ik vind het zo vet en beangstigend tegelijk 😱. De gedachte dat mijn eigen 'Maxje' daar rondtolt ......

Als je een tip hebt voor goede opzwepende muziek om er onder te zetten, we houden ons aanbevolen. Het filmpje is net geen 2 minuten

#NEAM18 - 17. Een rustig epileptisch dagje

Vandaag hadden wij een rustig dagje, Bram en ik. De rest was werken op de zweefvliegclub. Bram had moeite met wakker worden, maar er was geen enkele reden om op te schieten, dus zoals dat heel gebruikelijk is bij jonge mensen, heeft hij heerlijk uitgeslapen!

We hebben gewandeld en gelummeld. Toen iedereen 's avonds weer thuis was heeft hij heerlijk op de grond gezeten. Met steun van zijn zusjeJosephine, kon hij zelfs een tijdje overeind zitten, ondanks alle epilepsie. Het is lang geleden dat hij überhaupt een beetje overeind kwam, dus dat wordt de post voor vanavond. Toch is het niet alleen vrolijkheid wat er gloort. Het ziet er te lief uit,  maar we weten zelden waarom hij lacht en meestal is het vooral epileptisch. Kijk maar eens goed naar het filmpje, misschien zien jullie de permanente activiteit op de achtergrond ook.

Ik open mijn pc om dit stukje te schrijven en zie op social media allemaal leuke berichtjes van mensen die de Sint onthalen. Gezonde kindjes en gehandicapten, allemaal blije snoetjes. Veel gehandicapte kinderen genieten een leven lang van Sinterklaas, zelfs de kleur van de Pietjes en het kinderlijke gelazer van volwassenen zal ze niets doen, het is feest. Bram heeft het nooit meegekregen. Voor hem zijn alle dagen het zelfde, of het nu feest, een begrafenis of een doordeweekse donderdag is, best een beetje verdrietig voor hem vooral. Joos en Max geloven alleen nog maar in de cadeautjes van de Sint, dus bij ons gaat hij in de ijskast totdat het weer een kinderfeest is!

#NEAM18 - 16. Mindful shoppen!

Vrijdag, net als Maandag, mijn werkdag. Bram gaat naar de dagbesteding waardoor ik echt even mijn handen vrij heb. Als Alfred dan ook nog achterwacht wil zijn, is het helemaal fijn.

Mijn eerste afspraak was heel leuk. Ik had een gesprek over de Mantelzorg in de regio. Ik had op twitter gereageerd op een uitnodiging om mee te doen aan een mindfulrun voor Mantelzorgers in de gemeente Lochem. Ik weet niet eens meer wat ik precies geschreven heb, maar het zal iets geweest zijn in de trend dat een lekker dagje shoppen voor sommigen ook heel mindful kan zijn en ik dat veel liever doe met een vriendin of iets dergelijks. Tot mijn verrassing kreeg ik daar een leuke reactie op van een medewerker van Welzijn Lochem en de vraag of ik er voor open stond om daar eens met een kop koffie erbij over te praten. Natuurlijk wil ik dat wel. Wie roept moet ook willen spreken. Vanmorgen hebben we die kop koffie gedronken en nog eentje want het werd een bijzonder leuk en geanimeerd gesprek. Wordt vervolgd!

Door naar de apotheek om de voorraden weer bij te vullen en andere bestellingen voor Bram uit te zetten. We moeten weer achter nieuwe recepten aan via de Neuroloog. Volgende keer kan ik anders de medicijnen niet mee nemen. Door in de auto naar een volgende afspraak. Sinds kort hebben we een handsfree systeem in de auto, dus ik heb tijdens alle ritjes en klusjes nu de mogelijkheid om te bellen. Een paar projecten die lopen kunnen doornemen en een hoop kunnen doen. Het was heerlijk weer, de hond kan weer wandelen en toen kwamen Bram en de andere kinderen alweer thuis. Over de app het verslag dat hij een goede, vrolijke en actieve dag had. Dat was te zien, hij kwam heel vrolijk thuis!

Weekend, zonnig, gouden bomen, wij hebben er zin in, goed weekend!

#NEAM18 - 15. Ik zeg LEZEN !!

Fragment uit het stuk van Mariette Robijn
 >>> voor het hele stuk

Ik kom natuurlijk als 'moeder van' uit een totaal andere hoek aanvliegen, zelf niet ziek maar wel jonglerend tussen het 24/7 gebonden zijn aan het zorgen voor mijn zieke kind met epilepsie en daardoor ook nog heel veel andere problemen. Daar raak je zelf ook van in de knoop wanneer er geen ondersteuning is in de al veel te lang durende zoektocht naar de plek voor je eigen leven en ambities in het grotere geheel. Dat is natuurlijk ook de rode draad van elke post die ik plaats. Bram heeft door omstandigheden maar weinig toekomst, maar wij als gezin en ik als moeder/hoofd zorgverlener zit ook gevangen in dat web. 

Een heel knap geformuleerd en indringend geschreven stuk door Mariette Robijn, dank daarvoor. De benadering van het beschreven probleem doet mij aan zoveel dingen denken waar ik tegen aan loop. Ook al ben ik zelf niet ziek en zo goed als onbekend met parkinson, ik ervaar zeer regelmatig precies het zelfde als wat zij schrijft. Met een paar kleine pennenstreken had het hele stuk ook voor mij en ik denk veel andere actieve ouders van zieke kinderen die intensieve zorg nodig hebben, geschreven kunnen zijn. 

In de hervorming van de zorg wordt namelijk veel gevraagd van patiënten, maar ook van ouders/verwanten. Dat zij de sleutel vasthouden om tot noodzakelijke en vooral praktische inzichten te komen wordt steeds duidelijker, echter lijkt het heel lastig hen erkenning te geven voor hun rol in het gehele proces. Alsof het ondermijnend zou zijn ipv opbouwend of zelfs uitdagend.

Het beschrijft de kern van een evident, maar onderschat probleem. Van kruimels kan een mens niet leven en voor kruimels doe je alleen iets als je denkt dat de gevolgen van niets doen nog kwalijker zijn....

Deze foto werd gemaakt voor het zuidelijk toneel in Tilburg. Ik deed mee aan een productie en daar kwam ook duidelijk uit hoe ambitieus ik eigenlijk was en hoe verdrietig ik diep van binnen ben dat er zo ontzettend weinig tijd is overgebleven voor mijzelf. Zelfs al zou ik willen, de weg naar zo'n plekje is heel lastig en moet je ook gegund worden. Dat is waarom het stuk dat Marielle schreef mij denk ik zo pakt. Ook als je zelf niet ziek bent kun je in dekkaartenbak van figuranten terecht komen.

Aan het einde mijn aandeel... http://www.sophiekerkhof.fhj.nl/teksten/levenseinde/

#NEAM18 - 14. Heb je even?

Bram was ook vandaag reuze vrolijk. Natuurlijk ben ik daar blij mee, maar vandaag kwam het me ook goed uit. De oorthese bouwer kwam namelijk langs om een mal te maken van zijn rug in de juiste houding zodat hij daar weer jaren in kan zitten!

Hulpmiddelen aanvragen is een crime. Ik moet zeggen dat de rolstoel zo door de WMO was, daar zag ik tegen op , maar gelukkig ten onrechte. Toen volgde na een aantal gesprekken de offerte en die ging ook vlot. Het bouwen duurt gewoon lang, dat is bekent. Vandaag kwam het onderstel zich tonen. Het is laag, de bandjes erg dun/iel, maar al met al hoop ik dat wanneer de orthese er op staat het weer een mooie stoel zal zijn. Alleen een onderstel zegt zo weinig, als het klopt is het het één geheel.

De orthese is kwa comfort het allerbelangrijkste voor Bram. Als hij niet fit is, kan hij niet goed zitten en is dan als een zoutzak (of zak aardappelen), maar dan kun je ook niet goed zien hoe de orthese moet zijn om goed te passen, als hij wel- en niet- fit is.

Ik denk dat het goed gelukt is en zie uit naar het moment dat hij 'in de pas' komt. Wordt vervolgd dus...

#NEAM18 - 13. Evenstap voor stap, iedereen wat aandacht

Soms is het allemaal een beetje veel en weet je niet waar je beginnen moet. Zo is het nu even hier, iedereen heeft aandacht nodig, dus stap voor stap moeten we er even doorheen. 

Met de dagbesteding en het vervoer proberen we de problemen op te lossen. Iedereen doet zijn best, maar de verwachtingen van ouders lijken toch anders dan wat de kaders van dagbesteding, instellingen en vervoer zijn voor 18+. Zeker die 18+ lijkt ook een rol te spelen. Wie iets kan vertellen over kaders, kwaliteit en richtlijnen, laat het me weten, ik ben erg geïnteresseerd.

Maar vandaag even andere dingen aan mijn hoofd om mijn aandacht aan te besteden. Eén hond gaat het niet zo goed mee, maar is gewoon oud en versleten. De ander kan nog wel een ronde mee, maar had een gescheurd ooglid en omdat hij toch onder narcose was, hebben we ook maar 4 rotte kiezen getrokken en een heleboel wratten weg gehaald. Onder narcose kon ik ook nog haren uit zijn oren trekken, nagels knippen, etc. Allemaal klusjes die bij bewustzijn een hoop meer inzet vraagen. Die rode kuif is nog bloed. Voorlopig even niet wassen 😖 en een romper aan.

Dat is mijn droom overigens voor Bram, een gecombineerd spreekuur, dat is echt ideaal. Eén keer is het gelukt, Bram kreeg een PEG, een circumcisie en oorbuisjes, allemaal tegelijk. Daarna is het me nooit meer gelukt. Iets met infectie gevaar. Bijzonder jammer, want het was super.

Gelukkig zijn Josephine en Bram opgeknapt en zie hier Bram, weer zijn vrolijke zelf!

#NEAM18 - 12. Niet zomaar een vrachtje, maar een kwetsbare vracht!

Niet zomaar een vrachtje, maar een kwetsbare vracht!

Woest ben ik en ontploft. De chauffeur zegt er niets aan te kunnen doen, maar ik ook niet en Bram al helemaal niet. Het is de zoveelste confrontatie met het onvermogen en de desinteresse voor gehandicapte mensen en ik ben het zo verschrikkelijk zat...

Bram wordt op maandag en vrijdag opgehaald voor dagbesteding. Een dag waarop ik probeer dingen te plannen die nodig zijn of die ik wil doen. Een dag dat ik de zorg voor Bram dus overdraag aan een instelling. Een grote speler in Nederland op het gebied van zorg en voor alle doelgroepen. Wanneer je op hun website kijkt, presenteren ze een ruim aanbod, wanneer je inzoomt op de praktijk ontdek je dat dit aanbod zeer locatie gebonden is en nergens compleet.

Nu realiseer ik me dat het moeilijk is om in de huidige tijd goede zorg te realiseren voor 18+ binnen de 9 km straal die door WMO en zorgkantoor wordt gehanteerd, zeker in een dunner bevolkt buitengebied voor deze groep die over het algemeen geen hoge levensverwachting heeft. Bovendien ben ik al lang blij dat ik iets heb kunnen vinden, waarbij Bram niet te lang in de bus hoeft te zitten, naar een plek gaat waar mensen lief voor hem zijn en de moeite nemen om hem te (leren) lezen. Heel veel tools krijgen ze daar niet voor aangereikt, geen fysio, geen logopedie, geen ergotherapie, geen hydrotherapie, niets van dat alles dat de doelgroep zeer goed zou passen. Daar kunnen ze als locatie echt niets aan doen. Het ontbreken van echte inhoud aan de dagbesteding zoals dit gebruikelijk is voor 18- zit hem in management en bestuur.

Het heeft ontzettend veel moeite gekost van ons en de medewerkers van de dagbesteding om het vervoer voor Bram te regelen. De rit waar hij op zat was gewoon te lang voor hem. Een schat van een chauffeur, maar langer dan een uur, vaak anderhalf uur rijden voor 12 km is belachelijk. Dit jaar is het eindelijk gelukt hier verandering in te brengen. Het is de organisatie niet gelukt hem in de bus met anderen te plaatsen, dus Bram heeft privé vervoer. Een maand geleden heeft de vaste chauffeur verlof aangevraagd omdat zijn zoon over is uit het buitenland. Je zou verwachten dat er dan een overdracht plaats vindt. Het is een kwetsbare jongen en kwa zorg valt hij binnen de zorgorganisatie in categorie HOOG, dat is natuurlijk niet voor niets.

Dus alle aspecten die van belang zijn voor het vervoer zijn beschreven en bij de vervoerder aanwezig (mag ik hopen?). Documenten die noodzakelijk zijn bij het medisch handelen of ivm ontheffing zitten ook nog eens geseald en gebonden in Bram zijn tas. In hoofdlijnen komt het hier op neer:

• Bram is een (volwassen) jongen met een zeer ernstige epilepsie
• is in het bezit van een niet reanimeren/niet behandelen verklaring en protocol
• cognitief vermogen < 3 maanden.
• een gordel ontheffing is toegekend
• hij wordt in een rolstoel die gekanteld blijft vervoerd
• rolstoel moet vrij staan zodat tijdens epilepsie aanvallen hij zich niet kan bezeren

De chauffeur die vanmorgen Bram kwam ophalen wist helemaal niets van hem behalve zijn adres, het adres van de dagbesteding en het feit dat hij in een rolstoel vervoerd wordt. Toen hij de gordel wilde plaatsen en wij vermelden dat hij ontheffing heeft, wilde de chauffeur dit eerst zien. Dat is zijn goed recht, maar het in het bij zich hebben van de ontheffing was voor deze man belangrijker dan het handelingsprotocol of zelfs zijn naam, en daar ging het mis. Een internet bestelling die met de TPG of UPC wordt vervoerd, krijgt meer gegevens mee dan mijn meest kwetsbare kind dat niks voor zichzelf kan regelen. En zelfs als de vervoersorganisatie dat niet belangrijk vindt, zou de chauffeur van deze doelgroep beter moeten weten.

Ik vind het een grote schande en ronduit belachelijk. Iedereen loopt maar te jammeren dat alles zo duur is omdat hij wel héél erg gehandicapt is, maar ondertussen vervoeren we hem met minder zorg en informatie dan een mud aardappelen. 

En juist daar heb ik zo ongelooflijk schoon genoeg van. De mensen die belast zijn met de inkoop van zijn zorg, het zorgkantoor, de instelling, afdeling vervoer en de vervoerder die de opdracht heeft aangenomen, zijn in het geheel niet geïnteresseerd in het pakketje wat ze vervoeren. Het enige wat ze willen weten is of het uit kan en dat kan het niet, dus het wordt er tussen gemoffeld. Incapabel gepruts noem ik het in mijn boosheid, geheel niet kritisch over het eigen functioneren en totaal ongeïnteresseerd in hun vracht. 

En maar jammeren dat hij zo duur is omdat hij zo vre-se-lijk ernstig en complex gehandicapt is..... 😠 

De bus voor Bram. Helemaal voorin natuurlijk de Chauffeur en echt helemaal achterin zit Bram, alleen, slik..

#NEAM18 11. bad day

Bram had een Buck dag en dan heb ik dat ook, of andersom...

Ik was heel laat thuis en kon vanmorgen niet op gang komen. Joos was ziek en hing doelloos in haar bed, Max hing weer de halve dag voor zijn spelcomputer omdat hij klaar is met zijn tentamens en Alfred is een beetje klaar met zijn zorgtaken bij mijn afwezigheid want dat is wel heel vaak de laatste tijd. En ik had ook geen zin in zorgen, in zo'n lijf dat niet mee wil werken, aanvallen opwekt door te blijven staren en dan ook nog eens dat vieze weer. Ik werd sacherijnig op mij zelf en iedereen die in mijn buurt kwam.

En wat gebeurt er als je Bram niet op tijd uit zijn bed trekt, leuke levendige dingen doet en voldoende aandacht geeft? Juist, dan ontploft de epilepsie... Mijn schuld (zo voelt dat dan), een totaal mislukte zondag.

Jullie krijgen een foto van mij en een dikke zoen. Morgen een goede dag voor Bram hoop ik, dan wordt de mijne dat ook vast!

#NEAM18- 10. De dag van de Mantelzorg en de brussen in het bijzonder

Ik was er niet het grootste gedeelte van de dag, deze mantelzorger. De rest wel hoor, want ook al wil men het liever niet zo zien, Bram zijn hele gezin is mantelzorger en nog veel meer dan dat. Zonder ons staat zijn leven stil, heeft hij zelfs geen leven, alleen een bestaan, kan ik wel stellen.

Er was aandacht op twitter, Facebook, in kranten en op televisie. Er zijn organisaties die cursussen of een dagje uit organiseren, een deel wordt geïnitieerd vanuit gemeenten, maar ook instellingen als verzorgingshuizen, doen steeds vaker iets met de dag van de mantelzorg. In feite is het iets zuiver commercieels. Mantelzorgers doen wat anderen niet kunnen of wij als gemeenschap niet willen betalen. De zorg wordt steeds duurder, maar aan het bed wordt het effectief steeds kariger, ondanks alle onderzoek en publicaties (en dat zijn er veel) de afgelopen 20 jaar. Er worden de mooiste zorgmodellen opgetuigd om de positie van de mantelzorger te verankeren in zorgmix. Ze maken het zelfs zo bont dat men nu al aan het nadenken is hoe ze de betrokkenheid van broers en zussen in de toekomst kunnen bestendigen.

Dat laatste mag van mij echt niet. Elke dag van het leven van de broer en zus van Bram zijn doorvlochten met zorg. Ze krijgen afgezet tegen ouders die bijvoorbeeld beiden werken of een eigen bedrijf hebben, voldoende aandacht, maar elke minuut aandacht wordt altijd gedeeld met Bram, elke seconde zelfs. 24/7 ben ik beschikbaar voor Bram, ook als hij er niet is, houd ik er rekening mee dat ik er moet zijn of dat er een vraag komt waarvoor ik bereikbaar moet zijn. De rest van de tijd ben ik spullen en zaken voor hem aan het regelen. Administratie, telefoontjes, wachten op een levering of een bel-afspraak, een overleg, een controle, een poli-bezoek, een app-je, medewerkers over de vloer, wachten op het vervoer, vriendelijk blijven, ga zo maar door.

Ook met de andere kinderen ben ik heus bezig, maar naar mate ze ouder worden, lossen ze veel dingen zelf op. Op momenten dat ze mijn aandacht vragen, hebben ze me dan ook echt helemaal nodig, maar ze weten dat dit nooit zo is. Zelfs mijn Facebook, Instagram en vrijetijd staat te vaak in het teken van Bram. De stichting 2CU en de werkgroep 'Wij zien je Wel' nemen veel van mijn vrije tijd in beslag, ook mijn contacten zijn vaak met mensen die een gehandicapt kind hebben of werken in de zorg. De zorg is voor een groot deel mijn leven geworden omdat ik door die zorg in het gewone leven niet mee kan doen. Zo is deze invulling vanzelf ontstaan. Het kost bakken tijd, maar geeft mij ook voldoening, ik help 1.000 keer liever een vastgelopen gezin voor 2CU dan dat ik bardienst draai op een hockeyclub. Maar ik snap ook dat het voor de kinderen soms lijkt of ik liever iets voor Bram doe dan voor hen.

Dus kreeg ik gister toen ik om half 12 's avonds pas naar huis reed, een app-je van Josephine: "Mam je moet nog een stukje schrijven en deze #NEAM18 post die gaat over mij, het is namelijk de dag van de mantelzorger!"

En gelijk heeft ze, deze post gaat over mijn lieve trouwe kinderen, die altijd een oogje in het zeil houden voor hun grote broer die maar niet groter wil worden en zoveel aandacht opeist, zelfs aandacht trekt op straat en een hele grote impact heeft op ons leven. En als het aan de onzalige plannen van instanties en overheid ligt, wordt die rol in de loop van hun leven alleen maar groter.

Als mantelzorger geboren, hoe oneerlijk is dat? Laten we daar met zijn allen aub een stokje voor steken!

#NEAM18 - 9. Delen is vermenigvuldigen

2CU

Vandaag was ik druk met de problemen in de zorg voor anderen, ouders van zieke kinderen, ZEVMB met ernstige epilepsie. Zoals de meesten van jullie weten hebben Vanessa en ik een paar jaar geleden een stichting op gericht, 2CU - (spreek uit als to see you). Een belangrijk onderdeel van wat wij doen  is andere ouders op weg helpen door het zorgdoolhof. Van kleine vragen tot hele grote en complexe. Het aantal hulpvragen groeit en gelukkig zijn we in staat om redelijk wat gezinnen te ondersteunen.

Aan die hulp die we elkaar allemaal kunnen geven met onze eigen ervaring, daar moest ik aan denken toen Vanessa op 6 november schreef over het zoveelste prikdrama voor Thijmen en haarzelf. Een drama dat we allemaal meemaken. Bloed prikken met stip op 1, infusen die sneuvelen of langslopen, de gewraakte lumbaalpunctie, allemaal onderzoeken die je niemand gunt en zeker een kind niet die er niets van begrijpt, in de houdgreep wordt genomen, alles maar overkomt en niets in te brengen heeft.

Je vraagt je af, zijn al die kinderen nou werkelijk moeilijk te prikken, of kunnen de prikkers niet zo goed kinderen prikken? Stellen zij zichzelf de juiste vragen? Bereiden ze het wel goed voor? Verliezen ze niet hun cool en vergeten ze dan dat die krijsende hummels ook maar mensjes zijn? Iemand die daar onderzoek naar heeft gedaan is Dr. Piet Leroy, Kinderarts-intensivist. Ik heb ooit een presentatie van hem bijgewoond en vond het een zegen en enorm inspirerend. Ouders, we zijn niet gek!

Vanessa kreeg enorm veel bijval bij haar verhaal, want het overkomt ons allemaal, tot de dag dat je er klaar mee bent en bedenkt dat je aan het lijf van jouw kind geen polonaise meer wil en er pal voor gaat staan.  Ze gaan maar op iemand anders oefenen voordat ze jouw kind weer als speldenkussen mogen gebruiken. Dat zeggen tegen de dokter, vraagt wel heel veel moed.

Ik moest even zoeken, maar ik heb het gelukkig gevonden. Voor al die ouders die hier tegenaan lopen is deze  link naar de PedTalk van Piet Leroy, bekijk hem zelf en laat het zien in jullie ziekenhuis, want hier kan geen arts of andere prikker omheen, prikken kan echt heel anders!

Ik hoop dat jullie er iets aan hebben..

#NEAM18 - 8. Een herinnering uit de oude doos..

Vandaag schreef Erika van der Bilt een eerlijk blog in de Lotje&Co wat me deed denken aan onderstaand bericht van heel lang geleden. Een van mijn eerste eerlijke stukjes die ik schreef, het was 13 oktober 2006. Ik schreef het niet voor dit blog, maar op een forum met de oprechte vraag, ben ik de enige of is dit taboe?

Ik loop al een tijdje en regelmatig met mijn ziel te sjouwen. Ik maak me zorgen, niet alleen om Bram, maar ook omdat ik geen zin meer heb me zorgen te maken. Iedere dag weer is er iets dat met hem in verband staat dat niet goed loopt, dat bijgestuurd moet worden.

Bram deed het weer even goed op de mogadon, bijzonder goed zelfs, 1 ½ week en nu is hij weer knettergek. Bram is natuurlijk een kind met een enorme ontwikkelingsachterstand, dus er zijn sowieso veel mensen die hem gek noemen, maar daar doel ik niet op. Zijn gedrag is momenteel echt gestoord, stoot de hele dag de zelfde geluiden uit, zijn tong gaat iedere seconde in en uit zijn mond, het vocht loopt er met bakken uit. Hij moet er zelf van huilen, ik denk dat hij best stoppen wil, maar het lukt hem niet. Hij zit weer aan de voedings pomp, kan niet plassen nog ontlasting produceren, een zielig hoopje.

Ik probeer hem zo min mogelijk prikkels te geven, dat is in een huishouden van 5 best moeilijk en zeker in het weekend, maar het is ook niet helemaal eerlijk en genieten doet hij daar ook niet van. Als je zijn kamer binnen komt kijkt hij je verdrietig en vol verlangen aan. Ik heb er dan zo’n genoeg van………….

Zonder de mogadon zit hij om de 2 dagen in een status, bij de start van de mogadon, was hij helder, blij en liet hij zien wat hij allemaal nog kon. Maar wat moet ik hier nu weer mee? Ik herinner me nog het gevecht van vorig jaar toen ik duidelijk moest maken dat dit niet normaal gedrag was voor Bram. Nu zitten we weer bij een nieuwe neuroloog, weer de zelfde strijd………?

Ik merk dat ik steeds moeilijker kan opbrengen om voor hem te zorgen, ik heb zo met hem te doen. Ik kan eigenlijk de zin van zijn leven niet meer voor de geest halen. Er is zo geprutst en gesleuteld, we hebben allemaal zo ons best gedaan, maar het glijd steeds verder af. Maar waar naar toe? Als ik terug kijk, ben ik blij met dingen waar ik nooit blij mee dacht te kunnen zijn, maar zet ik dat in het perspectief van zijn 7 (bijna 8) jaren, dan word en ben ik heel verdrietig.

Uit huis plaatsen is voor mij geen optie, ondanks dat het ons wat lucht zou geven, zou ik iedere minuut moeten denken aan mijn mannetje dat ergens in een bedbox ligt te verpieteren, ik zou het mezelf nooit kunnen vergeven, nog niet.

Maar ik heb geen idee wat ik met dat verdriet moet. Tot nu toe pak ik de boel maar weer op en begin de nieuwe dag vol goede moed. Probeer een leuke moeder te zijn, een gezellig huishouden te hebben, flexibel te zijn, diplomatiek etc. maar van binnen ben ik heel anders en soms glipt het naar buiten. Ik merk dat mensen dan schrikken.Als iemand ziek is dan staat iedereen voor je klaar, bij langdurige ziekte, haken er velen af, maar dit is zo’n gebed zonder eind, zonder positieve berichten die langer dan een week standhouden dat mensen moe zijn mijn verhaal te horen en ik ben moe ons verhaal te vertellen.

Over dit soort gevoelens lees ik zelden, eigenlijk nooit op de groep, is niemand het helemaal beu, ben ik daar echt anders in? Of is het een taboe? Kunnen we die dan niet eens doorbreken?

Ik bleek niet de enige maar het was toen en is nog steeds een taboe. Men, ook veel lotgenoten, heeft liever dat ik het over leuke dingen heb dan de pijn die het leven Bram en daarmee ons, doet. Ik heb het ook graag over leuke dingen, daarover ben ik het volkomen met iedereen eens, maar ik kan niet ontkennen dat ik het belangrijk blijf vinden om te vertellen hoe wij ons voelen. Ik hoop dat mijn beschreven gedachten ooit mee zullen wegen in de wijze waarop wij de zorg inrichten. Ooit moeten we onder ogen zien wat wij met zijn allen liever onze kop in het zand steken en handelen dan toegeven dat iemand stuk is en loslaten...

 

 Het jongetje dat ik tot op de dag van vandaag mis en rond 6-7 jaar los moest laten..

#NEAM18 -7. Respijtzorg is geen luxe maar noodzaak

Essentieel voor mij om de zorg vol te houden is af en toe niet zorgen. Sinds Alfred weer in NL woont heb ik al een heleboel vrijheid verworven, maar die besteed ik voornamelijk aan 2CU en Wij zien je Wel. Soms heb ik een echte break nodig, voor mijzelf, maar ook voor mijn gezin, zonder dat ik het gevoel heb dat ik Bram tekort doe of mijn gezin. Met een mooi woord heet dat respijtzorg.

Het klinkt misschien raar, maar ik kan mijn kind met zeer ernstige en zelfs levensbedreigende epilepsie, niet in een instellingen laten logeren. Niet omdat ik dat niet wil, maar omdat er domweg geen geschikte plekken zijn. Ik kan het gewoon niet over mijn hart verkrijgen om hem achter te laten in een woning waar niet altijd iemand is. Meestal is er overdag wel toezicht, al vallen daar ook gaten tijdens bijvoorbeeld de overdracht, maar 's nachts is er niemand. Of het is voor drie of meer gebouwen waar met gemak zestig gehandicapte mensen slapen. Op afstand is er wel nacht toezicht, middels technische systemen. Over de kwaliteit en vooral de effectiviteit van die systemen zijn de meningen verdeeld. Er lopen wel mensen rond op het terrein, maar ze zijn niet aanwezig als er problemen zijn, dan moeten ze eerst worden opgeroepen.

Aanvallen duren van een paar seconden tot dagen, maar de meeste aanvallen van Bram zijn één tot meer minuten en vaak volledig geluidloos. Het is juist het ontbreken van zijn ademhaling wat mij wakker maakt, omdat ik weet dat er wat is. Bram draait om zijn as in de nacht, altijd met de klok mee, terug kan hij niet. Het gevolg is dat hij zich klem draait tegen de wand. Met een beetje pech ligt hij dan op zijn buik en kan geen kant op. Als hij dan ook nog een aanval krijgt, dan ligt hij met zijn gezicht in het matras. Tijdens aanvallen heeft Bram saturatie dips tot 25%, dat is vragen om problemen dus. Bang voor zijn dood zijn we niet, maar wel voor een doodstrijd en alleen. Dus ook voor een strijd met zijn gezicht in zijn matras, niet kunnen draaien en iemand op afstand die opgeroepen moet worden.

Bram zijn nood is nu eenmaal niet planbaar, daarom heeft hij ook een indicatie waarin staat dat hij 24/7 iemand bij zich moet hebben direct nabij. Toch is het er niet, een vorm van logeren die deze zorg kan bieden.

Vandaag is Bram kennis gaan maken met een zorgvriendin. Ik herinner me nog dat zij zich melde op het forum waar ik ook mijn info vond over de zorg, PGB, het kerogeen dieet, alle medicatie, opbouwen en afbouwen er van en nog veel meer. Haar zoontje, een klein schattig popje. Hij is pas overleden en ze mist niet alleen hem, maar ook het zorgen. Zoals ze zelf zegt, ze kan echt niet stil gaan zitten en niks doen. Voor ons is het een geschenk. Wie kan er nu beter voor Bram zorgen dan een andere lieve zorgmoeder? Wie voelt er nou ook verantwoordelijkheid voor precies die rare dingen die wij moeders zo belangrijk vinden? Een andere zorgmoeder natuurlijk! Hij moet er nog gaan logeren, maar ik weet het nu al zeker, hij gaat er enorm van genieten. Van haar, maar ook haar man, ik weet het zeker, Bram en hij worden vast dikke maten!

Dus dat gaan we regelen. Het bed en de tillift passen, nu de bureaucratie nog...

#NEAM18 -6. 'een man in een legging, dat is pas eng!'

1 op de 26 is best veel. De meesten van deze 26, zullen pas op latere leeftijd epilepsie ontwikkelen. Ongeveer 9 van deze 26 mensen, zullen altijd epilepsie houden omdat er geen behandeling is voor hun epilepsie die aan zal slaan en 6 op de 10 zal nooit een diagnose krijgen.

Bram kreeg epilepsie toen hij 3,5 maand oud was, zijn epilepsie is therapie resistent en hij heeft geen diagnose, trippel pech want alle drie de factoren zijn ook nog eens verantwoordelijk voor een forse ontwikkelingsachterstand, cognitief en fysiek. In feite is hij gewoon blijven hangen op de ontwikkelingsleeftijd waarop zijn epilepsie begonnen is en door dat enorme lijf van hem en zijn spasticiteit, nog een beetje minder misschien.

Omdat het NovembernEpilepsy Awareness Month is ben ik opzoek gegaan naar cijfers. Ik heb zelfs een aantal mensen, stichtingen en fondsen die zich inzetten voor 'de epilepsie patiënt' aangeschreven omdat er best veel cijfers zijn die ik niet kan vinden.

Ik kon wel vinden dat 70% van de epilepsie patiënten een volslagen normaal leven leiden en dat epilepsie goed te behandelen is met relatief goedkope medicijnen. Als het derde medicijn niet werkt wordt het interessant om aan chirurgie te denken, want dit geeft 50%-80% aanvalsvrijheid, maar laten de contact weg. Ze vertellen ook steeds dat epilepsie niet besmettelijk is en echt geen psychische aandoening. Men is duidelijk bang voor de stigmatisering en ik kan me daar wel iets bij voorstellen. Wanneer je 98% van de tijd volslagen normaal functioneert, maar ook wel eens een aanval hebt, zullen mensen die aanvallen niet snel vergeten en bang zijn voor de volgende.

Ik herinner me de campagne van het Epilepsie fonds en de EVN nog: "Epilepsie eng? Weet je wat pas eng eng is? Een man in een legging, dat is pas eng!!" Wat was dat een misser. Heel therapie resistent Nederland kwam over ze heen. Prima om te willen helpen tegen stigmatisering, maar het bagataliseren van de epilepsie schoot dwars in de strot van de ouders van kinderen met epilepsie van de niet instelbare soort. Ouders die dag in dag uit in de weer zijn met een zieke kind en proberen de epilepsie te verslaan die niet alleen levensbedreigend is, maar echt levens verwoest en dus heel erg eng is!

De reclames en de abri's zijn vroegtijdig stop gezet, maar tot de dag van vandaag heb ik nog nooit een wervende campagne gehoord om aandacht te vragen voor epilepsie die maar niet behandeld kan worden, operaties waar ze niet voor in aanmerking komen of die mislukken, Nervus vagus stimulators die op hol slaan of een kerogeen dieet dat ook niet hielp, maar wel chronisch nierstenen heeft gebracht.

Ik hoop dat ze wakker worden en iedereen een beetje aandacht zullen geven. De hoop voor je kind verliezen is namelijk niet niks.

#NEAM18 - 5. NCSE

Op maandag en vrijdag gaat Bram altijd naar de dagbesteding. Jammer genoeg had hij niet zo'n goede dag. Hij gaat er naartoe zodat ik ook wat ruimte heb om dingen te doen, maar als hij niet zo'n fijne dag heeft, is het toch jammer en ongemakkelijk.

Hij ging gisteren met veel epilepsie slapen en stond er ook weer mee op. De bus was wat later omdat de planner er nog een andere rit tussen heeft geplaatst. De dagbesteding start al pas om 9 uur, maar als er ook nog een andere rit tussen geplaatst wordt, is het pas half 10 voordat Bram de deur uit gaat. Ergens tussen 4 en half 5 komt hij dan weer thuis. Die tijden zijn op veel plaatsen zo, maar wie ze bedacht heeft weet ik niet, want je kunt er niets mee kwa werk oid, om maar iets te noemen.

Wanneer hij op de bus gaat ontvang ik een app-je met even kort een overzichtje hoe het gegaan is. Vroeger ging dat in een schriftje heen en weer, maar daar was ik (heel onaardig misschien want iedereen doet zijn best) helemaal klaar mee. Met een paar steekwoorden weet ik hoe het zit en kunnen we allemaal door en als het nodig is, hoor ik altijd meer.

De chauffeur wist mij vanmiddag met veel trots te vertellen dat hij steeds de binnenverlichting van de bus speciaal aan laat voor Bram.  Hij vertelde me dat Bram het heel leuk vindt en zijn ogen er niet vanaf kan houden. De man kan het niet helpen, hij rijd nog niet zo lang met Bram op de bus, maar als je iets niet moet doen is het lampjes aandoen voor Bram, er is bijna geen grotere epilepsie trigger dan lichtbronnen!

Het blijft raar dat kinderen zoals Bram, tot hun 18de begeleiding op de bus krijgen omdat ze door hun kwetsbaarheid en epilepsie gespecialiseerd toezicht nodig hebben en als ze dan 18 zijn, is dat van de ene op de andere dag niet meer nodig. Hij heeft geen toezicht nodig, de chauffeur geen kennis van epilepsie of ZEVMB kinderen, allemaal niet, hij is perslot van rekening volwassen, toch? Nu is het niet zo heel erg, de dagbesteding is dicht bij en Bram hoeft niet meer mee om eerst allerlei andere kinderen op te halen, daarmee is zijn reistijd meer dan gehalveerd. Het zal wel loslopen met hem en je moet toch iets hebben om aan dood te kunnen gaan als je je hele leven al zo gepamperd wordt, maar onzinnig is het wel!

Thuis bleek hij in een NCSE te zitten, iets waarvan ik net had lopen opscheppen dat hij er beduidend minder heeft sinds de start met de CBD.  Maar beduidend minder betekent niet geen, dus hij mag ze heus hebben, maar jammer is het altijd wel. Zijn PGB medewerker kwam 's avonds om hem lekker in bad te doen en samen een beetje gekkigheid te maken. Gek genoeg i.i.g. om hem weer lekker tevoorschijn te toveren, hij heeft er weer zin in en ligt nog steeds rond te kijken in zijn bed. Laten we hopen dat hij na zo'n dag straks wel moe genoeg is om de slaap te vatten, ik ben dat namelijk wel!

De enige lichtbron die Bram kan hebben, is bewegend licht. Deze lampjes, ooit gekocht bij het kruidvat, veranderen steeds van kleur, in een niet logisch patroon. Top, maar nergens meer te vinden. Wanneer je ze tegen komt houd ik me aanbevolen

#NEAM18 - 4. Bram krijgt een paar kansen om rustig wakker te worden..

Ik kan de stilte bijna voelen, iedereen ligt nog te slapen, de zondag moet nog ontwaken. Alleen Bram en ik zijn wakker, maar ik lig niet naast hem en hij nog wel in bed. Ik zit in de keuken met gespitste oren een kop koffie te drinken. Bram hijgt hysterisch in en uit. Hij heeft zijn pillen gehad en een fles in zijn hand maar kan niet drinken door alle onrust in zijn hoofd. Hij schud zijn fles op het ritme van zijn ademhaling en spat alles onder. Zijn kussen, de wanden, zijn eigen gezicht. Elke ochtend wordt hij vrolijk wakker en elke ochtend gaat hij in de overdrive, krijgt een aanval en slaapt een gat in de ochtend. Vijf dagen per week krijgt hij een herkansing, twee ochtenden niet, dan moet hij mee met de bus naar de dagbesteding. Terwijl ik naar hem luister dwalen mijn gedachten af. Ik vraag me af wanneer ben ik gestopt om naast hem te gaan zitten tot die aanval komt en weer gegaan is?

Precies weet ik het niet. Jaren lang heb ik zo goed als alle aanvallen geregistreerd. De duur, de intentie, het maskeren (lees blauw aanlopen) en de uitval van zijn linker zijde tot het herstel wat soms dagen kon duren eer hij met rechts weer ging pakken of spelen. Ik had een groot kasboek waarvan ik de rijen gebruikte voor al deze gegevens. Ik deed dat in opdracht van de neuroloog. Op een gegeven moment ben ik er mee gestopt. Momenteel doe ik min of meer het zelfde voor het CBD onderzoek, erg veel inzicht geeft het niet. Bram doet het beter op de CBD, is beter belastbaar en vaker vrolijk, maar zijn aanvallen heeft hij nog steeds, dagelijks.

Als ik de aanval hoor, ga ik er heen. Ik zorg dat hij niet met zijn gezicht in de matras verdwijnt of zich pijn doet omdat hij raar ligt. Verder laat ik hem uitrazen. Elke aanval gaat nog altijd, ook na bijna 20 jaar, door merg en been. Als je ze ziet, begrijp je wat ik bedoel en snap je ook dat het verwoest. En dan laat zijn EEG ook nog zien dat er nog veel meer epilepsie is dat we niet eens aan de buitenkant zien. Gelukkig heb ik niet de indruk dat Bram er veel van meekrijgt en daarna, mits hij geen status krijg, valt hij in een diepe slaap. 

Vanmorgen ook. Ik werk nog even verder, iedereen staat op en we ontbijten. Voor Bram beginnen we gewoon weer van voor af aan en hopen opnieuw dat hij straks wel fijn wakker wordt...

#NEAM18 - 3. Die akelige hokjes, waarom?

Het in hokjes plaatsen van mensen is een raar fenomeen. Toen Bram bijna 20 jaar geleden werd geboren werd hij met zijn Apgar score van 9-10-10 met veel enthousiasme in het hokje 'gezond' geplaatst door de kinderarts. Na 4 weken werd hij over geplaatst in het hokje 'huilbaby' en na zijn inenting mocht hij door naar het hokje 'koortsstuip'. Dat het geen koortsstuip was bewees hij die zelfde dag nog en hij schoof op naar het 'Syndroom van West' hokje. Een professor in de VU probeerde daar nog 'Tubereuse sclerose' van te maken, maar daar werd hij door het Radboud snel weer uit gekieperd. Daar werd hij terug geplaatst in 'West' met 'VG' voor verstandelijk gehandicapt. Natuurlijk bleek dat niet genoeg en van 'VG' ging hij naar 'MCG' en van 'West' naar 'LGS', naar een 'Mito' die toch weer secondair bleek te zijn naar een 'Corticale dysplasie' en terug naar een Atypische LGS. Gek werd ik er van en geloven deed ik het al lang niet meer.

Elk jaar, in November, google ik op de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van epilepsie en diagnoses, soms zijn er nieuwe dingen en dan zoek ik contact met de Klinisch geneticus of zijn neuroloog, met de vraag een paar nieuwe dingen uit te sluiten. Zo heeft Bram een WES test gehad en daar is een foutje uit gekomen, sindsdien gooi ik ook die (Asp332Glu) elk jaar even door Google in november. Dit jaar vond ik iets gerelateerd aan het WES foutje en mij is beloofd dat er naar gekeken wordt.

Het hokje van de MCG heeft hij lang in gezeten. Sommigen noemde het EMB, of EMG, maar meestal bedoelden we het zelfde. De ZZP's, voor ons 5 t/m 8 werden ingevoerd en het werd druk bij de MCG, om de kans op voldoende budget te vergroten. Een moeilijk instelbare epilepsie, niet kunnen praten, een ontwikkelingsachterstand en een slechte motoriek was uiteindelijk voldoende om er in te passen. 

Iedereen die het nodig heeft moet voldoende zorg krijgen en het is een feit dat een aantal ZZP's de zorg echt enorm verschraald hebben, maar het grote probleem met van die glijdende schalen is dat de groep te divers is geworden. De ontwikkelingsmogelijkheden en zorgvragen zijn zo ver uit elkaar komen te liggen, dat sommige kinderen in het aanbod en de behandeling, echt niet meer gezien worden, terwijl anderen of hun ouders, alle aandacht opeisen. Elke vorm van niet instelbare epilepsie is echt heel naar, maar het ontbreken van mogelijkheden, ontwikkeling of enige interactie, brengt je naar geheel andere vraagstukken.Vooral de continue achteruitgang van Bram terwijl hij al zo weinig mogelijkheden had al, is heel confronterend. Wanneer je in cognitie terug glijd van 10 mnd naar 2-3 mnd en sommige dagen nagenoeg niks, dan klinkt dat op de schaal van het leven misschien als niet zo veel, maar in vaardigheden is dat enorm. Zo kwam hij opeens buiten het hokje voor 'EMB' te vallen, waar ouders vragen om aandacht voor ontwikkeling en leren. E en passend hokje was er niet en kwam er ook maar niet, daarom zijn Vanessa en ik zelf aan de slag gegaan voor 'ZEVMB', een hokje dat wel past en met aandacht voor comfort en het gezin, dat ook recht heeft op een eigen leven.

Het moeilijkste van al die hokjes vind ik zelf dat ik Bram bij instanties zo goed als naakt in zijn hok moet presenteren, gestript van al zijn waardigheid en alles waarmee wij voor onszelf het zorgen vol kunnen houden. Niet onze fijnste en meest bijzonderen momenten, niet onze fantasie en creativiteit in het interpreteren, maar juist die dingen en momenten die naar zijn, veel tijd en energie kosten en vooral uitzichtloos zijn. Alles wat bij ons voor veel verdriet zorgt. 

Maar dat hoef ik gelukkig alleen maar te doen in verslagen en op momenten dat hij door instanties 'gekeurd' moet worden. Verder zijn wij helemaal niemand enige uitleg verschuldigd, ook al denken sommige mensen* van wel! 

Een foto van een heldere Bram drinkend van zijn fles is toch ook veel leuker om te tonen dan een foto van Bram na het drinken van die zelfde fles? 

Zeg nou zelf!

*Gek genoeg zorgverleners en ouders van gehandicapte kinderen..

#NEAM18 - 2. Bijkletsen bij Loetje

Tot mijn spijt moet ik idd toegeven dat ik me kan voorstellen dat bovenstaande waar is. Het is natuurlijk ook afhankelijk van de fase waarin je zit als je kind geboren wordt en of in de problemen komt.  Alfred en ik waren net verhuisd. Heel bewust koos ik voor zwangerschapsgym in ons nieuwe dorp. Iets meer dan 3 maanden na zijn geboorte zagen wij Bram zijn eerste aanval en belande we voor maanden in het ziekenhuis. Eerst in Deventer, toen de VU, terug naar Deventer en van daar naar het Radboud. Het eerste jaar van Bram zijn leven heb ik nauwelijks thuis gewoond.

Eigenlijk waren we nog maar pas begonnen aan ons volwassen leven samen, net een huis gekocht in het oosten en verbouwd, op zoek naar een nieuwe baan en een nieuwe groep vrienden in de regio, ver van alles in het westen, toen Bram geboren werd. Het leek een voordeel, ik had mijn handen vrij om goed voor Bram te zorgen, nu weet ik dat het ons leven niet makkelijker heeft gemaakt, dat we net verhuisd waren.

Zo wonen we in een hoek van Nederland waar veel instellingen zijn, maar academische zorg en andere specialismen zijn niet naast de deur. Voor het ziekenhuis reed ik naar Nijmegen, voor de epilepsie naar Heemstede, voor de fysiotherapie naar Arnhem en de revalidatie arts naar Zwolle.

In het begin kwamen er nog mensen langs, maar na een jaar werd het minder en na drie jaar kwam er nauwelijks nog iemand. Amsterdam lag dichter bij Deventer dan Deventer bij Amsterdam, maar zelfs bekenden die niet zo ver weg woonden zagen we niet meer. Dat het voor ons haast onmogelijk was om van huis te gaan was voor de meesten maar moeilijk te bevatten.

Gelukkig hadden we een computer. Elke vrije minuut surfte ik op het net, op zoek naar een diagnose, een verklaring en het liefst een remedie. Ik heb hem tot op de dag van vandaag nog steeds niet gevonden, maar googlen kan ik! Wel vond ik een forum (of het forum vond mij), deed ik mee aan een document van de NCRV, en schreef ik mijn eerste brieven aan de Gemeente en de Haagse Politiek. Ik ontmoete mensen op social media die wel begrepen waar ik het over had, die mijn verdriet en zorgen deelden. Mensen die ik anders nooit ontmoet had omdat we in feite niets gemeen hadden, werden mijn steun en toeverlaat.

Langzaamaan, kom ik weer een beetje in contact met mijn oude vrienden, maar lastig blijft het wel. Iedereen is doorgegaan, heeft carrière gemaakt, huizen gekocht, veel van de wereld gezien en een pensioen opgebouwd. Ik heb niks gezien of opgebouwd en ben redelijk stil blijven staan. Ik heb mij dag en nacht gespecialiseerd in de epilepsiezorg voor #EMB en later #ZEVMB, maar Bram in het bijzonder. Op feesten en partijen is dat een redelijk dodelijk onderwerp, weet ik uit ervaring. De weg terug naar koetjes en kalfjes is minder makkelijk dan je misschien in eerste instantie denkt. Gelukkig hebben wij elkaar, met zijn vijven een hecht gezin. Vele stellen, al dan niet in onze situatie groeien uit elkaar, dat is ons gelukkig niet overkomen.

Vanavond ging ik met een vriendin  bij kletsen en wat drinken bij Loetje. Het was veel te lang geleden, maar reuze gezellig en we hebben heerlijk gelachen. 20 jaar zorgen, heeft misschien een ander mens van me gemaakt, maar zeker niet minder leuk!!

November Epilepsy Awareness Month 2018 - #NEAM18 - 1.

#NEAM18

Het is weer November. In 2015, deed ik voor het eerst mee aan de Epilepsy Awareness Challenge, Vanessa daagde me uit. Vorig jaar deed Conny, de moeder van Eva ook mee en dit jaar zie ik alweer een aantal mensen die de uitdaging oppakken. 

Aan iedereen die nieuw is wil ik zeggen dat het niet altijd even makkelijk is om werkelijk elke dag iets te schrijven wat de 'Awareness' prikkelt, maar de lieve reacties en de voldoening aan het einde zijn het meer dan waard! 

Zet je verhalen als het even kan op 'delen met iedereen' want niet alleen familie en vrienden, maar ook anderen zullen je verhalen volgen, vragen stellen en geïnspireerd raken. Een mooie manier om   aandacht te vragen voor epilepsie van het niet instelbare soort. Wij kunnen met zijn allen onder de aandacht brengen dat er ook mensen zijn met vormen van epilepsie die niet of nauwelijks op medicatie reageert en ook niet op de NVS, de CBD, een hersen operatie of een Ketogeendieet. Er zijn kinderen die ondanks dat behandelingen en of medicijnen de epilepsie heus een klein beetje verlicht, toch dagelijks meerdere aanvallen blijven houden, zich niet of nauwelijks ontwikkelen, zich niet kunnen uiten, bijna geen interactie hebben met hun omgeving en indien dat wel kan, is dat zo klein en fragiel dat de omgeving moet leren om goed te kijken en zien. 

Shit happens, maar de impact is groot, heel groot en gelukkig beginnen steeds meer mensen zich dat te realiseren. Er wordt inmiddels beter gekeken naar de zorg, de gevolgen voor het gezin, de broers en zusjes en zelfs de grootouders worden daar in niet vergeten gelukkig. De aandacht van artsen, ziekenhuizen, onderzoekers, epilepsie verenigingen en fondsen is misschien nog niet erg overtuigend, maar ik spreek gelukkig voldoende betrokkenen ook uit die gelederen die dat seeds meer gaan beseffen en helpen het tij te keren. We krijgen het niet cadeau, maar de wereld van ZEVMB, EVMB en EMB met en zonder niet instelbare epilepsie, is echt in beweging. 

Ik ben zo blij dat steeds meer ouders meedoen, heb een goede #NEAM18 maand allemaal, laten we elkaar vooral blijven inspireren!!