donderdag 2 november 2023

#NEAM2023 – 2 November 2023



Na een rustige nacht werd Bram wakker met een enorme TC. Hij had de yoghurt van zijn ontbijt nog in zijn mond. Met een beetje pech zorgt die combinatie voor een hoop witte spetters op je schone kleren .
Epilepsie is een verzamelnaam voor allerlei vormen van verstoring in de hersenen. Bij een TC (tonisch-clonische) aanval raak je uiteindelijk helemaal buiten bewustzijn, maar eerst verkramp je. Bram slaat zijn armen naar voren, klemt zijn kaken op elkaar en gaat heel hard briesen. Als zijn tong tussen zijn tanden zit, is het heel bloederig, zit er yoghurt in zijn mond, dan wordt alles wit. Bram wordt dieprood en loopt soms zelfs blauw aan. Vervolgens gaat hij schokken met zijn hele lichaam, maar vooral zijn armen en benen. Ik denk dat hij daar zijn spierballen en wasbord-abdomen van heeft. Langzaam maar zeker wordt het schokken minder en strekt hij zich weer uit. Een TC duurt bij Bram meestal een aantal minuten. De NCSE (non convulsieve status epilepticus), die daar meestal op volgen, duren veel langer. Die sluipen erin en als je ze niet kent zou je denken dat het vermoeidheid is van de aanval.
Sommige dagen heeft Bram 2 of 3 TC’s, andere dagen heeft hij er zomaar 10 (of meer zelfs). Toch is dat niet het grootste probleem. Wat het leven van Bram domineert is de permanente epileptische activiteit in zijn hoofd. Wanneer er een EEG wordt gemaakt heeft hij eigenlijk altijd 100% activiteit en met al die activiteit ontstaat er zoveel ruis, dat het elke vorm van ontwikkeling in de weg staat.
Storm Ciarán is er niets bij vergeleken, maar wil je toch weten hoe een TC er in irl uit ziet, klik dan op deze link 👉 https://youtu.be/zhxg0W7Kx0k
Gelukkig was het verder relatief rustig en kwam Bram vrolijk thuis. Als het stormt en het blad valt is Bram meestal vooral in zijn nopjes!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten