Kleine groepen met medisch complexe zorgvragen, worden in de gehandicaptenzorg al snel over het hoofd gezien. Misschien omdat we ook bij mensen met met een #zevmb de verstandelijke handicap voorliggend blijven noemen, terwijl hun medisch dossier duimen dik is en hun cognitie niet op gang komt. Zij vragen niet om meer te kunnen participeren in de maatschappij, maar om meer aandacht voor alles wat een basale vorm van kwaliteit van leven en welbevinden in de weg staat.
Voor kinderen trekken we werkelijk alles uit de kast. Ook 25 jaar geleden al. In die eerste jaren probeerde we zeker 17 verschillende epilepsie medicijnen, lag hij standaard aan een saturatie meter, kreeg ontelbare EEG’s en vele MRI’s. Hij werd hij lek geprikt voor bloedafnames. Kreeg een huidbiopt en 2 spierbiopten, 3x urodynamisch onderzoek, talloze echo’s. Hij lag maandelijks aan de Dormicum pomp of een AB infuus. Een peg-sonde werd geplaatst, die ze wilde vervangen door een duodenumsonde. Zijn chronische obstipatie wordt nog altijd behandeld met dagelijkse laxeermiddelen, darmen spoelen en klisma’s. Hij is allergisch en kreeg 2 jaar immunotherapie, kreeg een nervusvagus stimulator en vele tandheelkundige behandelingen onder narcose, zijn neus fistel werd gesloten. Meerdere botoxbehandelingen tegen kwijlen en spierspanning. En dan laat ik opnames in epilepsie klinieken, poli bezoeken, dagbehandelingen en ander onderzoek even voor wat het is. Tussen al dat geweld, hebben we niets voor zijn cognitieve ontwikkeling kunnen bereiken en blijft hij dat hele kleine mannetje van 3 maanden in het lijf van een goddelijke man!
Hopelijk lukt het 't ZEVMB-kenniscentrum om alle noodzakelijke partijen zover te krijgen om een 'zorgstandaard' te realiseren voor zevmb. Misschien komt er dan wel een evenwicht tussen behandelen en passende comfort zorg.
Artsen en specialisten doen er alles aan om je kind de kindertijd te laten overleven. Nu is hij 25, bewind en mentorschap zijn al lang voor de wet geregeld, maar voor deze 'volwassen' patiënten medisch, helemaal niets meer...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten