Geachte politiek
Graag zou ik van u
horen hoe de zorg voor onze 13 jarige zoon Bram er volgens u na de verkiezingen
uit zou moeten zien.
Bram is 13 jaar oud,
55 kilo, 1.80 meter en meervoudig complex gehandicapt, zoals dat zo mooi heet.
Waar het op neer komt
is een grote sterke jongen die functioneert op een cognitieve leeftijd van een
baby van 2-3 maanden. Hij kan niet zelf
spelen, nog niet eens met een rammelaar of een mobiel, hij kan een beetje
zitten en drinkt soms uit een fles.
Hij heeft een niet instelbare
epilepsie. Dat wil zeggen dat alle mogelijke medicijncocktails zijn geprobeerd,
maar dat eigenlijk niet afdoende helpt, hij blijft veel en grote aanvallen
houden, 24 uur per dag. Deze epilepsie heeft verre gaande gevolgen. Ontwikkelde
hij zich eerst wel, de ontwikkeling stagneerde en ging achteruit, tot het punt
waar hij nu zit. Vele malen is hij
opgenomen geweest met een status. We hebben hem nooit zonder weer mee naar huis
gekregen.
Eten en drinken is
hierdoor niet altijd mogelijk, daarom heeft hij een PEG-zonde, Bram verslikt
zich makkelijk, dit zorgt voor heftige longontstekingen. Ook daarmee heeft hij veelvuldig in het
ziekenhuis gelegen, maar is toch telkens weer opgelapt.
Lopen heeft hij nooit
gekund, staan kan hij al lang niet meer en daarom zit hij in een rolstoel met
een orthese. Desondanks vergroeid zijn lijf.
Kort om, een jongen
die 24 uur zorg behoeft, hier en daar verpleegkundige zorg, maar hoofdzakelijk
bekwame zorg voor zijn natje en zijn droogje. Ik denk dat een ieder dat wel zal kunnen
begrijpen en beamen. Wat een mens als
Bram echter ook nodig heeft is wat individuele aandacht en niet alleen bij het
verschonen. Als je zelf namelijk helemaal niets kunt of begrijpt, ben je
helemaal afhankelijk van anderen voor een menswaardig bestaan.
Bram is zoals ik
schreef, groot en sterk. Hij helpt niet mee aan zijn verzorging welke daardoor
zwaar is. Hij kan zichzelf niet helpen nog van zich laten horen (hij maakt geen
geluid), dus is het noodzakelijk om 24 uur per dag direct aanwezig te zijn om
hem te helpen, te verplegen en te verzorgen en hem enige besteding van de dag
te geven.
Waarom weet ik niet,
maar er is 13 jaar lang, dag in dag uit, aan de poten van de zorg voor Bram
gezaagd. Waren het niet de PGB budgeten, dan was het wel de WMO of het KDC, het
zorgkantoor, het CIZ, de Welzorg of andere leveranciers, politieke
beslissingen, you name it, niets was en is ooit zeker, gegarandeerd, of toekomst bestendig.
Als alleenstaande
moeder heb ik de zorg lang volgehouden, maar nu bewust uit handen gegeven aan
een wooninitiatief. Het is een mooi initiatief waar we de regie nog enigszins
in eigen handen hebben. Met deze uithuisplaatsing hadden wij gehoopt wat rust
in het gezin te krijgen, omdat de zorg voor Bram erg intensief is en een grote
stempel drukt.
Helaas is er geen
rust in ons gezin gekomen, maar nog meer spanning. De budgetten voor zorg in
initiatieven staat namelijk met de komst van de economische crisis en de
politieke hervormingen van de zorg, nog meer onder druk. In instellingen krijgt
men veel meer bestedingsruimte per persoon dan in een wooninitiatief en ook daar
klaagt men en is de zorg nog schraal. Tot voor kort was het wonen in een initiatief
met PGB, zelfs zonder al die toeslagen die ze in een instelling krijgen, geen
probleem, maar met alle bezuinigingen, de scheiding van wonen en zorg en de
invoering van de ZZP’s is dit onmogelijk geworden.
Om een idee te geven:
Bram krijgt maximaal een ZZP VG8 (=54.000 euro per jaar). Klinkt veel, maar het
is maar 148 euro per dag. Daar moet alle zorg, nachttoezicht, dagbesteding en vervoer van betaald worden. Een
heel jaar lang, 24 uur per dag gedekt, voor iemand die helemaal niets zelf kan, zelfs niet aan een
muggenbult krabben of een vlieg wegjagen! Daar bovenop mogen wij dan nog de huur, verzekering, wonen, poets,
eten, drinken etc. allemaal betalen.
Wij hadden Bram graag,
heel wat jaren geleden laten gaan, maar dat mocht niet en mag nog steeds niet. Men
heeft bepaald dat dat strafbaar is aangezien Bram wilsonbekwaam is in de
zuiverste vorm. Een enkele arts zal meewerken aan versterven, maar dat kan ik
als moeder niet over mijn hart verkrijgen, dus dat is geen optie.
Graag hoor ik van u
hoe wij als uw partij het voor het zeggen krijgt, ons kind goed verzorgd en met
een gerust hart kunnen loslaten?
Ik hoop niet dat u
met een paar oneliners komt en ook niet dat u mij verwijst naar uw partij
programma want daar staat niets in waar ons kind, nog wij iets aan hebben, die
is geschreven met een andere doelgroep in gedachten.
Met vriendelijke
groeten,
Sarike de Zoeten
Moeder van Bram
Geen opmerkingen:
Een reactie posten