ZORG (de; v(m); meervoud: zorgen)

De entre op Groot Schuylenburg, nu onderdeel van 's Heerenloo.
Niets zo ilustratief voor de zorg als deze foto volgens mij...

Ik probeer te begrijpen hoe het is gekomen dat alle soorten zorg in Nederland op een hoop terecht is gekomen. Misschien ligt het antwoord in punt 4 van de Dikke van Dale :

ZORG (de; v(m); meervoud: zorgen)
1 zorgvuldigheid, aandacht; zorgzaamheid: zorg dragen voor
2 liefderijke bezorgdheid; bewaking, verzorging; bemoeienis: de zorg voor de
   gezondheid; gezondheidszorg, welzijnszorg, zwakzinnigenzorg
3 gezondheidszorg: ik werk in de zorg
4 ongerustheid: geldzorgen hebben; dat zal mij een zorg wezen!, mij een zorg!
   (ironisch) ik geef er niets om

ZOR-GEN (zorgde, heeft gezorgd)
1  zorg dragen: zorgen voor zijn gezin
2  op iets letten, toezicht houden: zorg dat je op tijd bent

GGZ, gehandicapten-zorg, zieken-zorg, poliklinische-zorg, palliatieven-zorg, tandheelkundige-zorg, opvoedkundige-zorg, ouderen-zorg, etc. etc. Het ligt allemaal op een en de zelfde hoop. Het is mij een raadsel hoe men met al deze verschillen, op deze wijze toch iedereen tot zijn recht kan laten komen en kwaliteit te waarborgen.

Om een voorbeeld te schetsen: mijn kind is goed voor ongeveer een ton aan zorg-geld (idd, ik begrijp ook niet waarom hij nooit wordt meegenomen als ik hem in een drukke winkelstraat buiten op de stoep laat staan. Zo'n kind doet meer dan een kilootje koper!) Velen vallen achterover als ik dat zeg, maar niemand vraagt zich af wat ik met dit geld voor Bram bijdraag aan overhead.
Het aantal mensen dat een graantje wil meepikken van die ton is schokkend. De directeur van de zorg-instelling waar Bram dagbesteding krijgt bv, die te weinig en te laaggeschoold personeel inzet op de groepen omdat er niets van de budgetten overblijft nadat het allemaal op een hoop is gestort en de enorme overhead aan zorg-managers en externen zijn betaald.

Onder de ouders die nu heel hard roepen om aandacht voor de bizarre plannen van dit kabinet, zitten er ook zeker een aantal die in de problemen komen met hun overhead als alle plannen doorgaan en ook dat vertroebelt. Er zijn hele gezinnen afhankelijk geworden van de PGB's. Uit ervaring weet ik dat de zorg voor je gehandicapte kind een hele dagtaak kan zijn en dat ernaast ook nog werken een enorme uitdaging kan zijn. Daar tegenover staat dat mensen die normaal minder dan modaal zouden verdienen zich het salaris van een redelijke zorg-manager toe kenen. Persoonlijk vind ik dat ze beiden teveel verdienen voor wat ze doen!

Huur, Hypotheek, auto en vakanties, zelfs dagelijkse boodschappen en afschrijving van meubilair door intensief gebruik, worden soms bekostigd uit zorg-budgetten. Zo heeft de bank er bij ons jaren geleden ook op aangedrongen om Bram zijn budget mee te laten wegen in een hypotheekaanvraag. God zij dank hebben wij daar toen niet voor gekozen, maar anders had Bram nu niet kunnen wonen waar hij nu woont. Dan had hij koste wat kost thuis moeten blijven wonen, zelfs als dat zou betekenen dat de zorg niet meer optimaal voor hem zou zijn. Wat een last voor zulke kleine schoudertjes.

Soms is geld het motief geworden van iets dat met alle goede bedoelingen ontstaan is en dan moet er idd iets gebeuren. Geld mag alleen niet het enige motief zijn om iets te onderzoeken.  Iets in het systeem werkt niet en zeker niet. Wie gaat dat nou eindelijk eens echt onderzoeken en met 'echt' bedoel ik zonder enige belangenverstrengeling?

http://www.brigitkooijman.nl/weblog/2009/01/moeder-van-a/#more-647

Dit interview gaf ik 6 jaar geleden voor het NRC aan Brigit Kooijman. Anoniem toen, omdat ik de reacties op het NCRV-document "mantel der liefde" nog maar nauwelijks te boven was en het niet aan durfde. Het ging toen ook echt slecht met Bram. We waren er eigenlijk van overtuigd dat hij dat jaar nog zou overlijden en hadden daar vrede mee. Het enige waar wij bang voor waren, was de manier waarop.

Het vervolg van bovengenoemd verhaal is in een paar zinnen te vatten. Bram heeft nog altijd veel last van zijn epilepsie en nog steeds geen diagnose. Bovendien zijn wij gestopt met behandelen. Een hele bewuste, maar ook een hele moeilijke keuze die beslist heel anders heeft uitgepakt dan wij hadden voorzien. Op af en toe een bezoek aan de poli neurologie voor hulp bij het aanvragen van hulpmiddelen ed en zo nu en dan een palliatief verpleegkundige na, zien wij geen ziekenhuis meer van de binnenkant. Een status zingen wij met ingehouden adem uit en Bram doet het beter dan ooit tevoren. Cognitief is hij nog maar een schijntje van wie hij was, maar fysiek is het een stoere sterke beer die je er met 3 vrachtwagens nog niet onder krijgt. Ik denk dat hij met dit lijf en deze zorg, beslist een 65plusser wordt! Bram is uit huis gaan wonen in een ouderinitiatief, waar hij het beslist beter heeft dan in een instelling. In de weekenden is hij thuis en dat hopen wij nog lang vol te houden. Met de adem ingehouden en grote ergernis vanwege gebrek aan kennis en daadkracht, bekijken wij alle (politieke)ontwikkelingen in de zorg. De continuïteit voor de kwaliteit van zorg en leven staat al vele jaren onder grote druk en wij als ouders/familie van-, dus ook. Ook dat is net als sommige epilepsieën redelijk verwoestend.

Vandaag is het de dag van de epilepsie. Een dag waarop men aandacht vraagt voor epilepsie en dit jaar ook daadwerkelijk aandacht krijgt. Een vooruitgang want 10 jaar geleden werd er op zo'n dag echt geen aandacht aan besteed door de media. Toch ervaar ik ook stilstand want het desastreuze effect van een niet instelbare epilepsie wordt nog steeds onderbelicht. Zelfs door neurologen, patiëntenverenigingen en haar ambassadeurs wordt toch vaak een beeld geschetst van mensen die ondanks alles, met een sterke persoonlijkheid en wil, een heel eind kunnen komen.

Niet alleen is dit kwetsend voor al die mensen die een leven lang keihard ploeteren en strijden tegen hun ziekte maar de strijd verliezen, als zouden zij niet van het juiste hout gesneden zijn, het werkt ook in de hand dat er bijzonder weinig aandacht is voor onderzoek naar de oorzaak en de gevolgen van niet instelbare epilepsieën. Er wordt nog steeds vaak gedacht dat epilepsie een ziekte op zich is, maar dat is het niet. Het is een symptoom van wat anders en dat 'anders' kan heel divers zijn. Het is zoiets als het symptoom hoofdpijn, wat ook totaal verschillende oorzaken kan hebben en niet altijd even goed te behandelen is met Paracetamol. Teveel patiënten zijn nog altijd opzoek naar een diagnose, teveel patiënten reageren niet of nauwelijks op de huidige medicatie, bij teveel patiënten hebben de aanvallen een onomkeerbaar verwoestend effect en teveel patiënten hebben het gevoel dat dit niemand echt interesseert. 

Vorige week hebben wij dan ook maar weer eens de draad met Klinische Geneeskunde opgepakt in de hoop dat er in 6 jaar tijd toch enige vooruitgang in onderzoek is geboekt en anders in de hoop een arts te treffen die wel gefascineerd wordt door de puzzel Bram. Wat hoop ik toch nog steeds met heel mijn hart dat tegen de tijd dat Max en Josephine kinderen wensen, wij meer weten over de oorzaak van al Bram zijn beperkingen. Niet alleen omdat ik geen kind het leven van Bram toewens, maar ook omdat ik mijn kindereen ons leven als ouders van Bram zo graag zou willen besparen....... 

In de samenleving merk je overduidelijk vermoeidheid voor het onderwerp: bezuinigingen in de zorg. Het is ook wel begrijpelijk, je zult maar steeds geconfronteerd worden met hoe het leven ook had kunnen zijn?! 

Maar ons leven wordt er wel dagelijks door beïnvloed, ons houdt het wel degelijk bezig. Wij laten ok tekenen van vermoeidheid zien, niet van verveling, maar van de continue zorgen. Toen het in Nederland financieel voor de wind ging wilde iedereen een graantje meepikken. Er kwam een wildgroei aan managers in de zorg en de toeleveranciers concurreerden elkaar de tent uit. Prijzen en salarissen werden opgedreven. In al die goeie jaren is er een nieuwe economie ontstaan, eentje die flink heeft geprofiteerd van al het geld dat rond ging in de zorg en niemand wilde horen dat het niet klopte.

Ondertussen is de zorg slecht gemanaged en het geld slecht beheerd. Het leven van de op instellingen wonende gehandicapten is nauwelijks vooruit gegaan behalve dan dat men langer leeft.

Als alle bij de zorg betrokken managers (die echt niet allemaal zo heel goed hun werk doen), 1% van hun salaris zouden inleveren, dan zouden we veel meer kunnen bezuinigen dan die 600 miljoen die nu is gerealiseerd. Dan zouden we de handen die het werk doen gewoon kunnen behouden en hopelijk zelfs de kwaliteit van die handen weer wat kunnen opschroeven! Toch kiest dit kabinet er weer voor om de gehandicapten zelf te korten.

Ik ben blij dat wij zelf nog in staat zijn bij te dragen aan de zorg voor Bram, ook zonder hulp van familie, vrienden en kennissen. Mijn hart bloed voor al die mensen die alleen en volledig afhankelijk zijn van instellingen. Ik mis visie, ik mis interesse en ik mis betrokkenheid van de samenleving voor deze vreselijk kwetsbare groep mensen........

http://jusd1.wordpress.com/2014/01/30/schaamt-nederland-zich-zo-diep/

Langdurige zorg? Ons een zorg!

http://www.ad.nl/ad/nl/1012/Nederland/article/detail/3510352/2013/09/16/OPA-ziet-volop-kansen-bij-komende-verkiezingen.dhtml

Als ouderen elkaar ook al de tent uit gaan jagen, kunnen we dan a.u.b. spoed zetten achter het loskoppelen van langdurige zorg en de zorg voor ouderen met stramme botten?

Het is bijzonder jammer dat de ouderen die dit land zogenaamd hebben opgebouwd en ook weer hebben helpen afbreken, zich niet realiseren dat ze ook alles wat in de loop der jaren is opgebouwd voor mensen met een langdurigezorgvraag, volledig aan het vernietigen zijn, samen met hun andere politieke vriendjes. 

Een ieder die verzorging nodig heeft wordt helaas op een steeds groter wordende hoop gegooid. 

Ouderen verenigen zich en drukken met alle goede bedoelingen, hun stempel op de zorg. Zij zijn bang de eigen regie, verworven luxe en hun spaarcenten te verliezen. Maar mensen die langdurig zorg nodig hebben, soms zelfs levenslang, bouwen niets op. Geen huis met overwaarde, geen gevulde spaarrekening of een pensioen en vaak zelfs geen vrienden of kinderen die een bezoekje brengen en kijken of ze wel goed voor je zorgen.

Volledig afhankelijk zijn van wat anderen voor je bedenken. Een leven lang meewaaien met de grillen van de medewerkers, de managers, directeuren en van Politiek Den Haag. Alles voor de korte termijn en het electoraat. Dat is het voorland van de mensen die levenslang gebruik maken van de zorg. 

Voedsel van de voedselbank of de gaarkeuken in een instelling, ontloopt elkaar niet zo veel en dat koekje krijgen ze alleen als de begeleiding dat wil. Kreten als ‘participeren’ en ‘samen’ het bekt en bezuinigd zo lekker en levert ook een hoop subsidie op, maar effectief komt er zelden iets van de grond. Ik denk dat er op de instellingsterreinen best mensen wonen die kunnen en willen participeren, maar met wie en hoe dan? Over het algemeen gaat men nog liever met een duur ticket naar Afrika om daar een “feel good” moment en punten voor de sociale stage te halen dan een voet binnen een instelling te zetten.  

Lang leven de solidariteit!

Wachten tot je een ons weegt

Met een schoenlepel wringen wij Bram maar weer terug in zijn oude stoel. De nieuwe krijgen ze maar niet af.

In mei 2012 hebben wij hem aangevraagd, een kopie van wat hij had, met een nieuwe orthese, want de oude rolstoel was te oud en de orthese geen succes en gelukkig te klein. Dat klinkt vrij simpel, maar niets is minder waar. Vernieuwd recept, nu nog lekkerder is meestal een verkapte besparing, zo ook bij de rolstoellen retailer blijkt nu.

Vandaag heb ik weer heel wat uurtjes aan die vervloekte rolstoel besteed en dan worden die van mij niet vergoed….maar ik was niet in mijn eentje energie en tijd aan deze stoel aan het verspillen, Haleluja!

En Bram? Bram zit dag in dag uit heel lief in zijn veel te kleine stoel te wachten op een nieuwe rolstoel zonder dat hij weet dat hij aan het wachten is………….

Op de facebook pagina van VWS las ik weer een prachtig en positief stukje over een van de werkbezoeken die mevrouw Schipper heeft gebracht aan een provincie. Het ging over beweging en sport want dat is hot. Steevast zit er in haar werkbezoeken ook een zielige mensen/ gehandicapten project verweven want dat doet het goed in de PR denk ik. Dit keer was het zwemmen voor gehandicapten omdat beweging o zo belangrijk is, ook voor hen. Als je naar de site van het desbetreffende bezochte zwembad gaat, kom je er helaas achter dat het om ‘doelgroep zwemmen’ gaat. Diabetes, hartfalen, ouderen. Jullie raden het al…… voor jongeren als Bram gaat het circus dus niet door!

Ik pieker me suf, ben nl op zoek naar een of twee activiteiten voor Bram, als vrijetijdsbesteding. Zwemmen vindt hij heerlijk, al hoewel het geen ongevaarlijke bezigheid is, zo bleek afgelopen week. Bram kreeg voor het eerst in zijn leven een nare aanval in het zwembad. Hij klapte als een gespannen boog voorover en was door al die spanning in zijn lijf, moeilijk met het hoofd bovenwater te krijgen. Geluk bij een ongeluk is dat hij aan het begin van een aanval geen adem haalt, wel tekent het blauw om de mond wat sterker af op zo’n nat lijf.

Op Schuylenburgh kan hij met een rittenkaart en begeleider ook naar het zwembad. De rittenkaart hebben we al, de begeleider moet ik nog zoeken en anders doe ik dat na de vakantie zelf. Het is alleen strak plannen want iedereen wil alleen in het bad, hierdoor kun je jammer genoeg maar een half uurtje in het water.

Ook zijn we aan het kijken naar paardrijden. Er zijn geen speciale zadels en Bram is al zo groot. Hij zal dus op een huifbed moeten als hij wil paardrijden. Het huifbed-rijden is best een saaie en ook een kostbare activiteit, hopelijk mogen we eerst een proefrit maken om te bekijken of Bram het überhaupt leuk vindt. Ik vraag mij stiekem af of een proefrit in een cabrio van een lokale dealer niet goedkoper en interessanter is voor Bram. 

Mevrouw Schipper, is het u ook opgevallen? Bram en de zijnen willen best bewegen, maar voor hen zijn de mogelijkheden en het aanbod wel erg dun. Wat niet is, kan nog komen, toch?  

LOVE

Ga nou niet denken dat we hier allemaal heel depri zijn,  want niets is minder waar!

De geest is uit de fles......

Morgen is het vrijdag en wordt Friso begraven. De Lage Vuursche gaat op slot om pottenkijkers op afstand te houden. De media doet zijn best telkens weer met een nieuw inzicht naar buiten te komen. Het is best gênant, maar wat steeds door mijn gedachten gaat, lees ik nergens. Is hij naar Nederland gehaald om hier te sterven, omdat dit in Engeland nog moeilijker is dan hier? Hadden ze een niet behandelen verklaring opgesteld en heeft hij zich misschien verslikt? Heeft hij ook moeten versterven, of hebben ze hem tegen alle regels in wel een euthanasie-cocktail gegeven? Eerlijk gezegd hoop ik het laatste.....

Ik was na onze vakantie al niet in mijn allerbeste doen en een kapotte auto, bergen rekeningen-post en het gebrek aan reactie van Bam bij thuiskomst hielp daar niet bij geeft ik toe. Het overlijden van Friso, maar vooral het circus er om heen en de verschillende meningen en gedachten, waren fatale druppels. 

Al maanden zat de kritische, open en eerlijke Sarike in een fles met een kurk er stevig op. Ik deed net als iedereen op facebook, alsof het leven alleen maar leuk is. In stilte worstelde ik rustig verder met mijn gevoel en gedachten, maar deed erg mijn best daar niemand mee tot last te zijn en dat ging best goed, al zeg ik het zelf. 

Maar helaas, het overlijden van Friso grijpt me aan en de overdreven reactie op mijn reactie nog meer. Alle tegenstrijdige gevoelens die ik heb weggedrukt komen weer naar boven en met deze gedachten is de geest weer uit de fles. Ik ga er mee naar bed en ik sta er mee op. Als ik bij Bram ben, dwalen mijn gedachten weer af als vroeger voordat ik mijn emoties wegstopte en als ik hem achter laat in Apeldoorn, gaat dit onverminderd verder. We vechten ons drie keer in de rondte om hem een goed en menswaardig leven te geven maar ten koste van wat, wat is goed en wat is menswaardig denk ik weer.

Gehang in een rolstoel? Het ‘blije’ hyperventileren omdat hij de wind in zijn haren voelt? Het feit dat hij nog steeds van een lepeltje kan happen? Hij gelukkig weer iedere dag kan poepen ipv 1 keer per week? Zich al tijden niet verslikt heeft en zelden verkouden is of ziek? Omdat hij mij zo gericht kan aankijken of omdat hij een harde klap in zijn gezicht, zich toch niet kan herinneren?

Ouders van kinderen die overleden zijn laten me weten dat het verdriet groot is als je kind overlijd en ik zie wat het met ze doet. Toch kan ik mij geen voorstelling maken hoe het voelt en of mijn verdriet groter wordt dan het nu is of juist niet. Iets in mij beweerd het tegendeel. Het is een beangstigende gedachte. Eentje die niet hoort en heel moeilijk is om toe te geven.

Ik ga maar opzoek naar een betere fles, eentje met een schroefdop denk ik.......

Het is goed 'bankhangen' bij de Vega's!

Ik ben blij voor hem en ook voor zijn famillie

Het blijkt dat een aantal mensen aanstoot hebben genomen aan mijn reactie op het overlijden van Friso van Oranje en dit niet naast zich neer hebben kunnen leggen. Het spijt mij als ik iemand geschoffeerd heb met mijn uitlatingen. 

Ik ben nl oprecht opgelucht voor de familie. Op dit moment zullen zij zich zeker vreselijk verdrietig en ontredderd voelen, dat snapt iedereen. Toch kunnen zij nu eindelijk beginnen met hun rouwproces en zonder zich schuldig te hoeven voelen dat ze de hoop op een toekomst voor Friso verloren waren. 

Tegen beter weten in hoop ik dat de media ze een beetje met rust zal laten en de zogenaamde deskundigen ook af en toe wat verstandigs gaan zeggen…..

Moord door leegzuigen.........

 .......ze bijten kleine gaatjes in hun prooi en zuigen het leeg zodat er na de maaltijd enkel nog een leeg omhulsel overblijft. Zo gaat dat. Ze liggen op de loer, grijpen je, zuigen je leeg en hebben zoveel macht dat ze niet eens meer de moeite nemen om zich op een wit of geel bloemetje te verstoppen!

In de krant lees je vreselijke dingen die mensen anderen aan doen. Met weerloze mensen zoals bv kinderen of ouderen snap ik dat echt gewoon niet, maar met volwassenen geef ik toe, kan ik het me soms zo goed voorstellen.

Agressie op je werk heet dat als je bij een dienstverlener werkt. Ik denk dat die pubers in het callcenter of de dames achter een of andere balie, dat soms ook wel van mij zullen denken.

Onder het mom van dienstverlenen wordt je bij het bellen van een willekeurig 0900 nummer, eerst voor een paar centen aan de lijn gehouden om een aantal onzinnige vragen te beantwoorden. Ik kom altijd uit op: "...voor overige vragen blijft u aan de lijn...." Altijd wordt je beloofd een ter zaken kundig persoon te spreken te krijgen en na afloop van het gesprek een enquete, maar eerst wordt je in de wacht gezet met 4 (of meer) wachtenden voor je. Als je dan eindelijk aan de beurt bent krijg je iemand aan de lijn die geen idee heeft waar je het over hebt, maar geleerd heeft heel overtuigend iemand af te wimpelen. Soms lukt het me om heel rustig te blijven, maar ook dan heb ik aan het einde van het gesprek een verhoogde hartslag, zweetdruppeltjes op mijn bovenlip en pijn in mijn buik. Ik vergeet de enquete af te wachten, hang op en smijt de telefoon over tafel. Ik snap wel waarom die enquêtes altijd uitwijzen dat de gesprekken prima verlopen....... 

Dienstverlenen in de zorg is een grote industrie met een geheel eigen economie geworden. Een gezonde economie is het echter volgens mij niet, helaas en er staat ons heel wat te wachten. Er zijn niet alleen heel veel mensen die zorg zullen moeten inleveren, er zijn ook heel veel mensen in de zorg die hun baan zullen verliezen. Een nare situatie want mensen in het nauw maken rare sprongen.

Laten we hopen dat al deze onzekerheid snel ergens toe zal leiden. In ieder geval hoop ik persoonlijk van ganse harte dat al die mensen aan beide kanten van de zorg, die zo overduidelijk slecht functioneren of de boel flessen en vooral met zich zelf en hun hypotheek bezig zijn, heel resoluut aan de kant worden gezet. Dan kunnen we snel vernemen of de plannen die in Den Haag achter de bureaus en middels rekenformules worden bedacht misschien hout snijden want ik denk dat velen zich inmiddels voelen als de prooi van de kameleon krabspin in onze tuin, leeggezogen......