3. Hoezo ook leuke aanvallen?!

Bram had een wilde maar goede nacht. Ik vond hem vanmorgen in zijn dekbed opgerold in een hoek van zijn bed en hij keek me ondeugend aan. Goed begin!

We flitsen weer samen door het ochtendritueel en zijn eerder klaar dan dat de bus rijden kan en zetten Bram nog even op de stoep buiten om daar op de bus te wachten. -Bang-, weer een joekel. Ogen rechtsboven helemaal in de hoek en de hele oprit trilt wanneer de bus aan komt rijden.

Het voelt zo dubbel om hem dan toch in die bus te zetten, ook na bijna 19 jaar nog steeds. Ik weet uit ervaring dat het niks uitmaakt. Of hij nu daar of hier de hele dag in bed apathisch ligt te hangen. Ik heb gisteren een afspraak kunnen maken om met fysio te beginnen en kan vanmorgen om half 10 al komen! Ik waag het er op en schrijf een  bericht aan de dagbesteding. Vandaag weer een andere dan de dag daarvoor, maar ook heel lief. Vingers gekruist dat ze het oké vinden...

Epilepsie heb je in veel soorten en maten en vele subgroepen. Dat schreef ik al in mijn eerste #facinfacts bericht van deze maand. Die grote waar ik steeds over spreek zijn de Tonisch Clonische aanvallen. En ze zijn secundair gegeneraliseerd, dat betekend dat er iets anders aan vooraf gaat. Verder heeft hij Absences, frontaal complex partiële en non convulsieve statussen.

Na de grote aanval vanmorgen is hij blijven hangen in een non-convulsieve status. De motor in zijn hersenen is als het ware niet goed opgestart en de cilinders draaien niet allemaal waardoor hij in een permanente schemertoestand blijft hangen. In zijn ledematen en gezicht kun je trekkingen zien. Niet een gevaarlijke situatie als je weet hoe te handelen, maar wel een treurige en het kan eindeloos duren tenzij je coupeert. Het is juist dat couperen wat vaak niet lukt bij Bram en dan komt de discussie op gang of het middel het doel wel heiligt...

Maar er is nog een aanval en die gaat vaak samen met een status. Bram heeft er niets aan, maar voor niet-wetende-omstanders is het aandoenlijk om te zien en ik ben de laatste die dan gaat verklappen dat hij niet lief aan het lachen is, maar in een aanval blijft hangen. Wat mij betreft is het de beste aanval uit alleen maar slechte keuzes, kijk maar hij kwam er mee thuis.....

#facingfacts

#EpilepsyAwarenessMonth'17

#Facingfacts 2. - Epilepsie laat zich niet plannen

#facingfacts

"Hoi hoi! Bram heeft om 11.00 een hele heftige aanval gehad. Lang geleden dat we hier zo'n heftige hadden gezien. Nu is hij erg afwezig en apathisch.. eten en drinken vinden we nu ook niet verantwoord! Alleen medicatie door de peg gegeven. Wat wil je dat we doen?"

Vanmorgen ging de wekker weer vroeg. Kinderen wekken, Bram keren en een fles geven. Broodtrommels vullen en ontbijt klaar maken. Pillen er in en een fles, maar die fles, die wilde Bram niet. Hij was wel wakker maar erg onrustig. Als maar schudden met zijn rechter hand, maar er geen idee van hebben dat daar een fles chocolademelk in zat. Alles, ook zijn gezicht, zat onder, alle handdoeken die ik om hem heen had gedrapeerd, zijn bed, de muur, het plafond.... Alfred en ik wassen en kleden hem samen aan om de vaart er in te houden. Ontbijt (wilde hij niet), haren kammen en klokslag 8 uur is alles weer gelukt, iedereen de deur uit!

Snel naar het ziekenhuis. Eindelijk heb ik na maanden van foto's, echo's en overleg, een afspraak voor het schouderspreekuur waar ik iets van een plan hoop te horen. Er moet iets gebeuren want een functie beperking en een gehandicapt kind gaan niet samen.

Ik moet een beetje lachen om het schouderspreekuur. Al die specialistische spreekuren zijn heel mooi, maar mijn zorgvraag voor mijn schouder staat in schril contrast met de zorgvraag van mijn kind en voor hem rijden we af en aan omdat er geen enkel overleg is en niemand werkelijk met elkaar communiceert. Geen multidisciplinair overleg, geen jaarlijkse checkup. Niets! 

Ik was er maandag nog, bij de KNO arts in ons locale ziekenhuis. Bram is daar een oude bekende, met een duimendik dossier. Heel jammer dat de KNO arts voor volwassenen niet in zijn kinderdossier kon komen. Ik word gebeld zodra hij de gegevens heeft kunnen inzien en dan mogen Bram en ik terug komen voor een overleg. Geen multidisciplinair overleg, maar gewoon moeder en zoon met de dokter.

Terwijl ik aan het wachten was op mijn beurt werd ik geappt door de dagbesteding van Bram. We moeten even overleggen wat te doen. Gaan we couperen, kijken we het even aan. Proberen we hem te activeren of laten we hem juist met rust? En wat doen we met zijn lunch. Hij heeft al die tijd nog niet gegeten, maar ook niet gedronken.... Ik wil ze net bellen, als de dokter er aan komt om me op te halen. Ik heb 1 maand op deze afspraak moeten wachten en ik besluit naar binnen te gaan. 18 jaar lang is Bram altijd voor gegaan, nu even niet. Ik raffel de gesprekken af zodra ik hoor dat ik weer terug mag naar de fysiotherapeut en binnen een kwartier sta ik weer buiten. Ik bel snel met de dagbesteding en we maken een plan.

Anderhalf uur later rijd de bus voor en komt er een hulpeloos hoopje mens uit de bus gerold. Ik leg hem gauw in bed, geef hem een forse dosis medicatie en een portie sondevoeding. Ik maak een schietgebedje en hoop dat hij snel in slaap valt.

Gauw boodschappen, koken en weer door..... never a duel moment. Gelukkig komt de PGB-er hem straks lekker verzorgen!

#EpilepsyAwarenessMonth'17

1. November

#facingfacts

#EpilepsyAwarenessMonth'17
Ja, ook dit jaar doe ik mee! Ik ga de uitdaging weer aan om elke dag een stukje te schrijven. Een maand lang elke dag een inkijkje in ons leven met Bram in de hoop daarmee weer wat meer aandacht en bekendheid te realiseren voor de gevolgen van epilepsie. Ik moet er alleen nog wel even inkomen.

Dit jaar is het thema #facingfacts
Wist je bijvoorbeeld dat er ongeveer 40 soorten aanvallen zijn en 25 verschillende medicijnen die vanuit het basispakket worden vergoed? En dat bij 60% van alle epilepsie patiënten er nog altijd geen diagnose wordt gevonden? 70% van de patiënten doet er tussen de 2-5 jaar over om de juiste behandeling te vinden. Medicatie, een hersenoperatie, het ketogeen dieet of een Nervusvagus-stimulator, zijn op dit moment de meest gangbare behandelmethoden. Toch blijven 30-40% van de patiënten veel last van hun epilepsie houden en dat heeft grote invloed op hun functioneren. Een hele kleine groep reageert zelfs bijna niet op welke behandeling dan ook, vaak omdat er sprake is van een onderliggend lijden. Wat dat lijden is dus nog steeds heel vaak niet duidelijk. Hoe complexer de epilepsie, hoe groter de schade én dus hoe groter de gevolgen voor de patiënt en zijn familie.

Bram heeft ook geen diagnose
Er is een vermoeden van een stofwisselingsziekte, maar die is nog niet gevonden. Zijn IQ is niet meetbaar en ook fysiek kan hij heel weinig, wat een grote reden is waarom hij tot nu toe buiten elke vorm van epilepsie onderzoek valt. Hij heeft nog maar 4-8 zware aanvallen per dag en een heleboel kleiner grut. Dat was heel lang veel erger. Hij heeft wekelijks last van NCSE (non convulsieve status epilepticus) waar maar heel weinig tegen te doen is. Hij heeft een NVS en krijgt van de 17 verschillende medicijnen die hij heeft geprobeerd, nog altijd 3x daags 3 pillen waarvan er eentje €8,- per stuk kost. Helaas reageert hij niet voldoende op medicatie, maar zonder is het helemaal bal en een alternatief is nog niet gevonden. Hij heeft laten zien dat hij zich kon ontwikkelen, maar door de epilepsie is dat gestagneerd en heeft hij in de loop der jaren alles weer ingeleverd. De epilepsie heeft zijn leven afgepakt. Bram huilt niet meer en lacht zelden. Hij lijkt ons niet echt te herkennen en zoekt geen contact. Hij kijkt je wel aan als je contact met hem zoekt. Als hij tevreden is hyperventileert hij en schud met zijn rechter hand en benen. Als het niet leuk is gaat hij hangen en vaak slapen.

Regelen en zorgen
Tot zover jammer, sneu, maar als hij het niet snapt is het ook minder zielig zou je kunnen denken en dat klopt. Maar zelfs dit leven moeten wij voor hem maken. Wij geven hem eten, drinken en medicijnen. Sommige dingen gaan door de mond, andere door zijn maagstoma. Wij verschonen, wassen, scheren en verzorgen hem, want we vinden het belangrijk dat hij er goed uitziet. Als je zoveel kwijlt gaat dat niet vanzelf. Wij draaien en keren hem dag en nacht en zorgen dat hij geregeld uit zijn rolstoel komt om te voorkomen dat hij doorligplekken krijgt. Dit lukt niet altijd en het is hard werken om plekken weer weg te krijgen. Bram pakt niets en speelt niet, hij kijkt wel rond en geniet van weer en wind. We proberen te zorgen dat er elke dag iets te beleven is, thuis of op de dagbesteding. Soms hebben wij het druk met regelen van dingen voor hem, de andere kinderen of dingen waar ieder gezin mee te maken heeft en dan moet ook Bram net als ieder ander op zijn beurt wachten, ook al snapt hij er niets van. Such is life, gelukkig voor hem kan hij uitstekend wachten. Hij gaat namelijk gewoon lekker slapen!

*Hoe hard de feiten en cijfers zijn die ik noem weet ik niet, ik heb ze op verschillende informatiesites gevonden.

#facingfacts

Epilepsy awareness month

Ja, ook dit jaar doe ik mee! Ik ga de uitdaging weer aan om elke dag een stukje te schrijven. Een maand lang elke dag een inkijkje in ons leven met Bram in de hoop daarmee weer wat meer aandacht en bekendheid te realiseren voor de gevolgen van epilepsie. Ik moet er alleen nog wel even inkomen.

Dit jaar is het thema #facingfacts

Wist je bijvoorbeeld dat er ongeveer 40 soorten aanvallen zijn en 25 verschillende medicijnen die vanuit het basispakket worden vergoed? En dat bij 60% van alle epilepsie patienten er nog altijd geen diagnose wordt gevonden? 70% van de patienten doet er tussen de 2-5 jaar over om de juiste behandeling te vinden. Medicatie, een hersenoperatie, het ketogeen dieet of een Nervusvagesstimulator, zijn op dit moment de meest gangbare behandelmethoden. Toch blijven 30-40% van de patienten veel last van hun epilepsie houden en dat heeft grote invloed op hun functioneren. Een hele kleine groep reageert zelfs bijna niet op welke behandeling dan ook, vaak omdat er spraken is van een onderliggend lijden. Wat dat lijden is is heel vaak niet duidelijk. Hoe complexer de epilepsie, hoe groter de schade én dus hoe groter de gevolgen voor de patient en zijn familie.

Bram heeft ook geen diagnose. Er is een vermoeden van een stofwisselingsziekte, maar die is nog niet gevonden. Zijn IQ is niet meetbaar laag en ook fysiek kan hij heel weinig, wat een grote reden is waarom hij tot nu toe buiten elke vorm van epilepsie onderzoek valt. Hij heeft nog maar 4-8 zware aanvallen per dag en een heleboel kleiner grut. Dat was heel lang veel erger. Hij heeft wekelijks last van NCSE (non convulsieve status epilepticus) waar maar heel weinig tegen te doen is. Hij heeft een NVS en krijgt van de 17 verschillende medicijnen die hij heeft geprobeerd, nog altijd 3x daags 3 pillen waarvan er eentje €8,- per stuk kost. Helaas reageert hij niet voldoende op medicatie, maar zonder is het helemaal bal en een alternatief is nog niet gevonden. Hij heeft laten zien dat hij zich kon ontwikkelen, maar door de epilepsie is dat gestagneerd en heeft hij in de loop der jaren alles weer ingeleverd. De epilepsie heeft zijn leven afgepakt. Bram huilt niet meer en lacht zelden. Hij lijkt ons niet echt te herkennen en zoekt geen contact. Hij kijkt je wel aan als je contact met hem zoekt. Als hij tevreden is hyperventileert hij en schud met zijn rechter hand en benen. Als het niet leuk is gaat hij hangen en vaak slapen.

Tot zover jammer, sneu, maar als hij het niet snapt is het ook minder zielig zou je kunnen denken en dat klopt. Maar zelfs dit leven moeten wij voor hem maken. Wij geven hem eten, drinken en medicijnen. Sommige dingen gaan door de mond, andere door zijn maagstoma. Wij verschonen, wassen, scheren en verzorgen hem, want we vinden het belangrijk dat hij er goed uitziet. Als je zoveel kwijlt gaat dat niet vanzelf. Wij draaien en keren hem dag en nacht en zorgen dat hij geregeld uit zijn rolstoel komt om te voorkomen dat hij doorligplekken krijgt. Dit lukt niet altijd en het is hard werken om plekken weer weg te krijgen. Bram pakt niets en speelt niet, hij kijkt wel rond en geniet van weer en wind. We proberen te zorgen dat er elke dag iets te beleven is, thuis of op de dagbesteding. Soms hebben wij het druk met regelen van dingen voor hem, de andere kinderen of dingen waar ieder gezin mee te maken heeft en dan moet ook Bram net als ieder ander op zijn beurt wachten, ook al snapt hij er niets van. Such is life. Gelukkig voor hem kan hij uitstekend wachten, hij weet nl niet dat hij wacht, zet de knop op uit engaat slapen tot we hem weer activeren.

*Hoe hard de feiten en cijfers zijn die ik noem weet ik niet, ik heb ze op verschillende informatiesites gevonden.

Geenzorg, Helzorg, Kwelzorg....., sorry ik bedoel natuurlijk Welzorg!

You only had one job....

"Nee, u moet vooral aan de bel blijven trekken en vertellen wat er niet goed gaat, daar kunnen wij alleen maar van leren! U heeft zoveel ervaring en u legt het zo helder uit". Een willekeurige zin die ik me herinner uit mijn gesprekken met WMO, Welzorg en Hartingbank naar aanleiding van klachten over hun dienstverlening, aanpassingen, onderhoud, levertijden, bejegening en kwaliteit van geleverde hulpmiddelen.

Ik blader terug door mijn blogs, want ik las een oproep van onze gemeente aan haar burgers om tijdens een inloopspreekuur met de wethouder van gedachten te komen wisselen over de visie en uitgangspunten die nu geformuleerd zijn om aan potentiële aanbieders voor te leggen. Alle ervaringen en aanbevelingen worden meegenomen in de uitgangspunten voor de nieuwe aanbesteding, lees ik in de oproep. 

In mijn blogs lees ik dat WMO, Welzorg en Hartingbank veelvuldig genoemd worden en bijna altijd in de context van gevecht, frustratie en verdriet over de toekenningsbeschikking, levering of het onderhoud van een hulpmiddel. Een permanente discussie met alleen maar verliezers. 

De leveranciers maken afspraken die ze op geen enkele wijze waar kunnen maken maar de WMO vindt de beloftes prachtig en sluit contracten voor meerdere jaren, waarna ze tevreden achterover gaan hangen. Gezamenlijk zorgen ze ervoor dat het geen enkele kans van slagen heeft en de gebruikers ontgoocheld achter blijven. 

Omdat ik zelf alleen maar ervaring heb met Meyra (Fyra), Welzorg (Kwelzorg) en Hartingbank (Fartingbank), heb ik wat rond gevraagd bij andere ouders kriskras door het land. Gezien het respons, ligt de oplossing misschien niet in het afsluiten van een contract met weer een andere leverancier met weer een prachtige belofte, want ook bij Been(af)hakker, Ligtvoet (Shitvoet) en Medipoint (Medipis) gaat niet veel goed, ze zijn allemaal genoemd met naam en toenaam.

En wie nu denkt dat wij niet dankbaar zijn dat we hulpmiddelen krijgen en alleen maar een stel zure negatieve onhandelbare gehandicapten zijn, die heeft het mis. De ergernissen zitten hem in de bejegening, het nakomen van afspraken, het leveren van deugdelijk materiaal, de kennis van zaken, het assortiment, zelfs al gaat het om goedkoop adequaat, adequaat is het nl zelden en er wordt gesmeten met geld!

Laten we samen bekijken of het niet op een andere wijze te organiseren is. Laten we al die directeuren en managers zonder enige kennis van zaken, affiniteit met het product of doelgroep, of goede wil, dissen!! Laten we goed in kaart brengen waar het mis gaat en waar goed? Ik denk bijvoorbeeld aan bedrijven als Zorghulpmiddelen WMO Geldrland. Een kleine organisatie die altijd complimenten en bedankjes krijgt, bij tij en ontij voor haar klanten op pad is en sociaal betrokken is en ook nog een bijdrage levert aan de gemeenschap waar ze gevestigd zijn. Dat kan dus ook en voor een hele redelijke prijs. 

Maar dan moeten we er wel onze schouders onder willen zetten en open staan voor verandering. Een autoverkoper denkt misschien wat rolstoeltjes af te kunnen zetten en wat onderhoud hier en daar te organiseren, maar diensten verlenen in de zorg is meer dan dat. We hebben het hier niet zomaar over een heilige(melk)koe!!! 

Footnote: Gisteren werd ik gebeld door mijn trouwe servicemonteur van de Welzorg. Een man die alle reorganisaties overleefd heeft, die ondanks alle ellende die dag in dag uit over hem heen gestort wordt, zich staande heeft weten te houden en hier thuis een meer dan welkome gast is. Hij belde me om me te vertellen dat het niet meer gaat. Hij heeft zijn baan opgezegd en gelukkig iets anders gevonden. Wij zullen hem vreselijk missen, maar wat ben ik blij voor hem dat het hem gelukt is! 

Duivelse dilemma's van een br(z)usje

"Waarom wil je niet over hem vertellen?"
"Houdt jij niet van je broer?"
"Staat hij ook niet op familie foto's?"
"Ik ken ook een gezin met een gehandicapt kind, een broer als Bram is toch een geschenk voor het gezin?"

Zomaar een paar vragen die het zusje van Bram vandaag kreeg van haar mentor. Midden in de openbare ruimte, waar ze met haar klasgenoten stond en aan haar mentor had gevraagd of ze haar vanmiddag even zou kunnen spreken over het exchange programma. Wat zeg je dan als jong meisje, als puber die haar weg probeert te vinden in een hele boze grote wereld met een hoop jonge etters?

Als jong meisje was ze altijd super trots op haar broer. Heel naïf vertelde ze veel over hem, nam hem mee naar de klas en liep met hem in de rolstoel over het plein. Als hij een aanval had legde ze precies uit hoe dat zat en waar je dan op moet letten. Het heeft haar sociaal op school geen goed gedaan, geschaad zelfs en er was geen enkele aandacht voor.

Er bestaat ook geen aandacht voor.

Toen ze naar de middelbare school ging heeft ze besloten het niet over haar broer te hebben in de hoop dat het haar minder kwetsbaar zou maken en dat lukte stukje bij beetje. Ze besprak het wel met eventuele vriendinnetjes die hier thuis over de vloer komen, maar het is geen onderwerp op school. Daar is ze vooral dat meisje met die twee oudere broers, één van 16 en één van 18. We lachen er wel eens samen om hoe mensen altijd alles ongevraagd invullen. Hij studeert en heeft zijn rijbewijs al en is heel knap vertellen anderen over haar oudste broer die ze nog nooit hebben gezien.

Tot we deze week het formulier in moesten vullen voor de reis naar Tsjechië. Toen sloeg de paniek toe en braken de dijken door. Hoe bewaar je een geheim als er onbekenden over de vloer komen? Gaan ze schrikken als ze Bram zien en het vertellen? Wat als het een jongen is en hij het aan alle jongens van de school gaat vertellen en iedereen weer rare grappen gaat maken? Wat een goede oplossing leek werd opeens een groot probleem.

Ik schreef (met goedkeuring) een bericht aan haar mentor waar ik 'met zorg behandelen' bij zette en de woorden 'geheim' en 'in vertrouwen' ook een paar keer noemde. Ik kreeg een keurig bericht terug om te vertellen dat ze het begreep en wij er ook voor konden kiezen geen student in huis te nemen. Vol vertrouwen stuurde ik haar op de mentor af om haar duivelse dilemma's te bespreken. Zonder student zou ze misschien buitengesloten worden, maar met zou ze misschien haar geheim prijs geven en wat dan...?

Nu zit ze op school, huilend op het toilet mij te bellen, spijbelend verschanst achter een gesloten deur. Het doet pijn om een gehandicapte broer als Bram te hebben.

"Waarom kan hij niets, poept hij in zijn luier, laat hij winden, stinkt hij aan het einde van de dag naar kwijl en hoest hij al zijn eten in het rond? Ik hou wel van hem hoor, maar ik haat hem ook, ook al kan hij er helemaal niks aan doen. Het is lastig voor jou, maar ook voor mij, zei ze en of ze een foto van Bram mocht zien, dat leek haar wel leuk. Hij is mijn broer, geen kermisattractie. Zo respectloos! Het is stom, heel stom..."

Hebben wij ook een Charlie, onze eigen Bram?

Vandaag stonden er in RTL nieuws en in de volkskrant mooie stukken, geïnspireerd door het overlijden van Charlie Gard. In beide stukken spreken de artsen over hele jonge kinderen. Baby'tjes die helemaal niemand los wil laten, maar waarvan we soms weten dat het niet anders kan, of dat dit wel beter is...

Op de foto’s hierboven zie je onze Charlie, hij heet Bram. Ook hij is een mooie en aantrekkelijke gehandicapte jongen om te zien en ook hem wilden wij als baby niet loslaten.

Ook voor Bram hebben wij getracht hemel en aarde te bewegen om een behandeling te vinden en hem meer kwaliteit van leven te geven. Dit is ons niet gelukt. Het heeft ons gezin heel veel liefde, geduld, frustratie en geld gekost. Het was pas toen Bram 10 jaar was dat ik een werkelijk open en eerlijk gesprek kreeg hierover met een Professor uit een niet christelijk academisch ziekenhuis. Velen vonden het een lastige man, ik mocht hem wel. Hij was de eerste die durfde uit te spreken waar wij steeds om vroegen: Bram wordt niet beter, alleen maar slechter. "Maar dan wil ik hem laten gaan" was mijn respons en van hem mocht dat. Helaas ging hij plotseling met pensioen omdat zijn vrouw ziek werd. Ik denk dat Bram anders nav een status overleden zou zijn. 

Ook Bram heeft al zijn vaardigheden nl verloren en het proces is nog steeds gaande. Hij heeft nog altijd geen diagnose, maar zijn epilepsie begon direct na een inenting (en daar wil natuurlijk niemand het over hebben). Hij heeft sindsdien een niet instelbare epilepsie, een EEG met 100% activiteit, een secondaire mitochondriale stofwisselingsziekte, is heel erg allergisch voor ongeveer alles en heeft de cognitie en vaardigheden van een 2-3 maanden oude baby. Hij kan niet meer zitten of staan, niet lopen of praten en niet aangeven dat hij begrijpt wat je zegt, of weet wie je bent. Bram kan wel zelfstandig ademhalen, rondkijken en een fles vasthouden als je deze in zijn hand stopt. Wanneer je gaat fietsen en Bram is in goede doen, dan gaat hij heel snel ademhalen, wij denken dat hij daarmee wil zeggen dat hij het fijn vindt.  

Er zijn geen dokters of specialisten meer die nadenken over de kwaliteit van zijn leven. Dat hoofdstuk werd 8 jaar geleden met het vertrek van de Professor gesloten. Uitbehandeld was hij al jaren en sommige specialisten nemen dat heel letterlijk. Wanneer Bram zich verslikt of verkouden is en een longontsteking ontwikkelt, plakken wij pleisters om de pijn te verlichten en wachten af. Het is raar en eenzaam, maar zo gaat het al 8 jaar. Tot nu toe fietst hij er met vlag en wimpel doorheen.

Verder verzorgen, verschonen en voeden we hem. We geven hem medicijnen tegen epilepsie die niet (goed) werken, maar anders krijgt hij ontwenningsverschijnselen, we keren en ontlasten hem. Elke dag proberen we zo in te richten dat hij wel wat beleeft. Iets om over te dromen als hij slapen gaat en een herinnering voor onszelf, iedere dag in ieder geval ééntje. Zo houden we Bram vooral vast en in goede doen tot we hem loslaten. 

Waarom we dat doen? Als we het niet doen, voelen wij ons rot, want hij leeft, we kennen hem, hij is ons mooie en lieve kind. Maar ook omdat er mensen zijn die vinden dat zorg niet door ouders verleend moet worden. Dan kan het zomaar gebeuren dat ze Bram in een instelling laten opnemen waar hij dan een van meerdere is die er zo slecht aan toe zijn. Dagen, weken maanden, jaren, hangen in een stoel en voor zich uit staren. Voor geen goud! Heel soms hoor je een diepe zucht, een versnelde ademhaling of zie je een blik die dwars door je ziel kijkt. Dan vraag je je even af: wat zou hij denken……?  

......wanneer durven we de dialoog echt te voeren over baby’tjes die we niet los konden laten, die nu grote kinderen zijn zonder toekomst? Hoe gaan we hun zorg inrichten, hun kwaliteit van leven waarborgen?

Een ziek kind, het doet iets met je...

Ik liep een dorpsgenoot tegen het lijf, zij heeft jaren gewerkt in de politiek en mij ooit wat tips gegeven hoe je in Den Haag wat kunt bereiken. Vooral vasthouden en doorgaan, dat was haar devies. Haar partij heeft veel gedaan om de zorg voor mijn kind te ondermijnen. Dat maakte een werkelijk inhoudelijk gesprek over de zorg wat lastig. 

Ze vroeg hoe het ging en ik was blij dat ik eindelijk eens wat positiefs te melden had en vertelde haar over het succes van de #ikziejewel actie en hoe fijn het is om daadwerkelijk beweging te zien. Natuurlijk vroeg ik ook hoe het met haar was. Ik had haar nl al een tijd niet meer gezien.

"Mijn zoon is heel erg ziek, heel erg ziek en dat doet wat met je", vertelde ze me. Dat snap ik. De wereld gaat gewoon door alsof er niets aan de hand is terwijl je hele leven op zijn kop staat. "Ja dat gevoel". 

".....maar jij kent dat natuurlijk....." ik zag het tot haar doordringen. Ze realiseerde zich opeens waarom ik al die jaren al aan het ploeteren ben voor erkenning, meer aandacht en betere zorg voor mijn zoon.

Het spijt me dat haar kind zo ziek is. Een ernstig ziek kind, dat gun je niemand. Het doet iets met je...

Wat is goede zorg?

Gisteren was er de uitzending over Siebe. Siebe vertoont zeer moeilijk gedrag en is ernstig meervoudig beperkt (EMB). Het is erg moeilijk om een geschikte plek voor hem in een instelling te vinden en dat is diep triest. Zodra een gezin aangeeft de zorg niet meer aan te kunnen, zou dit voldoende moeten zijn om een goede plek ter beschikking te stellen. Maar voor Instellingen is deze zorg te ingewikkeld, te intensief en te kostbaar. Ik hoop dat de uitzending van Nieuwsuur de beleidsmakers in Den Haag én in Instellingen aan het denken zet.

Een andere groep die vaak wel geplaatst wordt, roept in stilte ook om aandacht. Ze slaan niet, maken zelfs nauwelijks geluid. Als je ze wast, verschoont en de voedingspomp aan zet, is eigenlijk de enige verstoring het gepiep van de voedingspomp of de epilepsie detector, die irritant vaak vals alarm geven en waar je dan steeds weer naar toe moet...

Het zijn de redelijk makkelijk plaatsbare gehandicapten. Anderhalf tot twee verzorgende op de groep en een verpleegkundige om eventueel een vraag aan voor te leggen. Als het regent of de zon schijnt, staan ze binnen en als het bewolkt is, maar goed van temperatuur, lekker buiten op het terras! Een prachtig bed, een ladekast vol medicijnen, 3 schone luiers, de tandarts en zelfs een op maat gemaakte rolstoel! Ze zien er goed verzorgd uit, tijdens het verschonen maken we altijd even een kletspraatje met ze en als we genoeg handen hebben gaan we zelfs naar de kinderboerderij hier op het terrein. Hier is het wel goed hoor voor kinderen zoals Bram. Zo goed hebben ze het in een heleboel andere landen niet, maar dat vergeten we wel eens!?

Ik hoor het heel vaak. "Waar maken die ouders zich druk om?

Maar wat is goed? En moeten we de zorg in NL vergelijken met de zorg in Marokko of Roemenië? Wat maakt een leven de moeite waard om te leven? Want dat is onze opdracht. Mijn opdracht als zijn moeder, de opdracht van alle artsen en paramedici die bij zijn behandeling betrokken zijn én die van de instelling die zegt goed voor hem te gaan zorgen, een "GOED LEVEN"

"Plaats hem uit huis, dat is beter voor iedereen... " zei mijn moeder over mijn prachtige baby

Deze arts* was niet de eerste die mij in tranen deed uitbarsten, mijn moeder zei het al toen we nog maar net wisten dat Bram zich moeizaam zou ontwikkelen en zijn epilepsie niet instelbaar zou zijn: Plaats hem uit huis want anders betekent het ‘t einde van jou leven… en er volgden in de afgelopen 18 jaar nog velen die haar woorden herhaalden.

Ik vond dat verschrikkelijk en het heeft onze relatie voorgoed beschadigd. Natuurlijk had ze gelijk, het heeft inderdaad mijn leven volledig in beslag genomen, mijn dromen vernietigd, mijn relatie onder druk gezet en ons leven tè complex gemaakt. Maar hoe komt men er bij dat als ik Bram hier in de regio als kleine gup in een instelling had geplaatst, het wel goed gekomen was met mij?

In wat voor maatschappij leven wij als we kinderen met een slechte prognose blijven redden om vervolgens als het niet helemaal goed uitpakt, ze in een instelling te laten verpieteren?

Samen met een heleboel andere ouders zouden wij ons ouder wordende zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkte kind dol graag overdragen aan de liefdevolle zorg van goed opgeleide zorgverleners in een instelling welke zich hard maakt voor de aller beste zorg voor hem als individu en de (Z)EVMB als groep. Maar voorlopig is dat een utopie. De zorg is uitgehold en verschraalt nog steeds. Een opleiding tot zorgverlener voor (Z)EVMB bestaat niet meer, een passend en uitdagend zorgaanbod is er ook niet, geïnvesteerd in betere zorg voor deze doelgroep wordt er ook niet en als ze per ongeluk de leeftijd van 18 jaar halen, hebben ze helemaal het nakijken…

Mijn kind los laten vind ik geen probleem, maar dat mag niet. En zolang dat zo is, kunt u dan misschien ophouden mij samen met mijn zoon naar de rand van een klif te duwen?

* één van de nieuwe artsen die wij bezochten omdat Bram 18 jaar is geworden en nu onder de volwassenen zorg valt

Het zijn gewoon minder leuke patiëntjes...

Ik had een leuk en open gesprek met een kinderarts. Hij zei wat anderen alleen maar denken en als je het ze vraagt meestal ontkennen. Het zorgen voor zeer ernstig gehandicapte kinderen is niet zo aansprekend en naar mate ze groter worden en duidelijk wordt dat er eigenlijk maar heel weinig mogelijkheden zijn om hun leven een klein beetje te verbeteren, haken er meer en meer belangrijke mensen af.

Ik ben moeder van zo'n kind. Dat werd ik pas echt toen duidelijk werd dat het niet goed ging met hem en natuurlijk wilde ook ik dat eerst niet geloven. Mijn kind en zijn welbevinden zitten nu onder mijn huid. Ik ken wat er te weten is aan hem en kan veel signalen die hij afgeeft duiden. Ik zie het als mijn taak goed voor hem te zorgen, ik heb hem gewenst, maar van nature ben ik er niet zo goed in. Ik heb mijzelf moeten dwingen dit te leren en vol te houden. Ik zet elke dag een honderdtal nieuwe parameters uit om hem te monitoren. Sommigen zichtbaar, de meesten voelbaar en het vergt mijn opperste concentratie. Ondanks dat de resultaten minimaal zijn, maken ze wel net dat verschil in de kwaliteit van zijn leven. Dat is het doel: ondanks zijn slechte situatie toch dat kleine beetje kwaliteit van leven voor hem realiseren.

Het verbaast mij niet dat mensen afhaken, hij maakt immers nauwelijks contact, kan niks en wat hij heeft is onbekend. Het verbaast mij wel dat men zonder om te kijken verwacht dat wij, alleen, verder ploeteren.

Over ouderen maakt iedereen zich druk, zelfs over hun mantelzorgers en zorgverleners, maar over de gehandicapten helemaal niet. Ook de gehandicapten vallen onder de zelfde zorg wet, de WLZ en hun zorg is net zo uitgekleed en nauwelijks adequaat te noemen. Dat was al voor de transitie, maar daarna is er helemaal niets meer geïnvesteerd of aan de kwaliteit gedaan.

Daarom houden we onze kinderen zo lang mogelijk thuis waar we er op kunnen rekenen dat de zorg goed is en onze kinderen er toe doen. Daar dromen we dat we de zorg zodanig kunnen beïnvloeden dat tegen de tijd dat het echt niet meer gaat er mensen staan te popelen om te bewijzen dat zij dat ook kunnen, houden van onze kinderen en goed zorgen!

Luisteren wil men niet, dus wie wil de Hugo Borst voor onze kinderen zijn?

Het systeem

Thuis met ACTH.
(Zelf prikken 2xd. was het handigst...)

Welk systeem? Op welk systeem denken ziekenhuizen, neurologen en de politiek dat wij kunnen terugvallen?

18 jaar intensieve zorg, vele systemen, hervormingen en kloppen op deuren en nog altijd worden neurologie patiëntjes zonder enige ondersteuning of plan, naar huis gestuurd.

Met een verwoestende diagnose, geen toekomst en een doodzieke, maar verder prachtige baby, word je letterlijk op straat gezet. Als je mazzel hebt zit er in het mapje dat je meekrijgt met de brief voor de huisarts, ook het telefoonnummer van de afdeling maatschappelijk werk van het ziekenhuis, van MEE en misschien ook van de EVN (die het liefst niet benoemt dat epilepsie ook NIET behandelbaar kan zijn).

Zo reden wij 18 jaar geleden 1 1/2 uur terug naar ons huis in het oosten van Nederland, ergens in het buitengebied. Daar waar iedereen vergeet dat er ook mensen wonen en de zorg heel veel dunner gezaaid is, op een paar mastodonten van gehandicapteninstellingen na. Ontslag van het VU medischcentrum. Diagnose epilepsie, syndroom van West (de grootste NON-diagnose naast LGS in de kinderneurologie) en ernstig gehandicapt. "We zullen de meeste antwoorden wel kunnen geven via de huisarts" en "dit is stesolied, als de epilepsie te erg wordt en hij loopt blauw aan, dan moet je couperen en daar gebruik je deze voor. Als je hem openscheurt dan zit er een uitleg in die precies vertelt wat je moet doen".

8 weken lag Bram in het VU, hij was toen 4 maanden oud. Zijn neuroloog zagen wij 1 keer in al die weken. Verder moesten we het doen met de kinderarts io en neuroloog io die op dat moment dienst hadden en 1 keer per dag op zaal kwamen. Verpleging bemoeide zich ook eigenlijk niet met ons, er was toch niets wat ze konden doen. Alle nachten liep ik met een gillend kind over de gangen. Ik kwam zelden iemand tegen, zelfs geen verpleegkundige om te vragen of ik het nog wel volhield. Het waren krampjes zo werd gezegd, dag in, dag uit, tot hij 10 jaar werd, krampjes...
We lagen op een zaal waar het een komen en gaan was met kinderen die voor kleine neurologische ingrepen kwamen. Als ik belde omdat Bram alweer een aanval had, kwamen ze altijd als de aanval weer voorbij was en melden dat het allemaal wel goed zou komen. Ik heb geen seconde het gevoel gehad serieus genomen te worden, maar wat moet je?

Bram heeft gelegen in het Deventer Ziekenhuis, het VU, het Radboud, AMC, WKZ en MUMC. Niemand heeft ooit kunnen vinden wat er mankeert aan Bram en niemand heeft ooit een rem kunnen vinden voor zijn epilepsie én cognitieve achteruitgang. Ook heeft in al die 18 jaar, nog nooit iemand gevraagd hoe het met ons als gezin gaat, of we het allemaal wel kunnen bolwerken....

Als ik bedenk hoe vaak Bram in het ziekenhuis heeft gelegen en zonder verbetering maar wel met nog meer medicijnen naar huis is gestuurd... En als ik terugdenk aan mijn wanhoop en eenzaamheid in die tijd, dan springen de tranen weer spontaan in mijn ogen.

Nu zou je denken, dat is 18 jaar geleden, er is een heleboel veranderd, maar tot mijn grote verbazing én verontwaardiging, is dat helemaal niet zo. Ook anno 2017 worden kinderen met niet instelbare epilepsie en hele ernstige handicaps en ontwikkelingsachterstand, gewoon naar huis gestuurd. Stesolied op zak, maar geen hulp of ondersteuning. Geen enkele, u leest het goed! Bij neurologie zijn ze meer van het 'do it your self' en 'by trial and error' en dat is best heel erg verdrietig gezien de ernst van de aandoening...

..een mooie man!

Zachtjes hoor ik het ritselen, ik kijk op de camera en kan er geen soep van maken. Toch maar weer even kijken. De gedachte aan de vorige avond wekt een gevoel van weerstand in mij op. Ik moet naar mijn kind, maar kotsruimen is zo niet mijn ding…. 

Opgerold in zijn dekbed ligt hij heel rustig te slapen. Ik kruip even naast hem en voel zijn warmte, als een klein straalkacheltje ligt hij daar te gloeien van de koorts. 

Hij is zo mooi, met zijn hoekige kaaklijn, zijn donkere dikke bos haar, volle lippen, six pack en z'n lichte stoppelbaard van 3 dagen. Een prachtig kind, nog steeds, ook na 18 jaar… Het is een mooie man, mijn mooie man!

Ik vecht al jaren met windmolens. Mijn windmolens zijn het onbuigzame systeem

Ik schaam me diep, Bram kost de gemeenschap kapitalen, geniet niet van het leven, soms van het zijn. Ik heb nu 18 jaar zorg voor hem er op zitten. Op de arbeidsmarkt kan men mij lastig plaatsen, een pensioen heb ik niet kunnen opbouwen. Ik maak mij zorgen over zijn toekomst en die van mijzelf, maar ik kan het systeem niet veranderen....

Recent voorbeeld:

Bram, 18 jaar, 100% zorgafhankelijk. Kost zijn hele leven al een vermogen. Hij krijgt straks een Wajong om zichzelf te bedruipen en het is prachtig en bijzonder dat dat kan. Om dat te regelen zijn we inmiddels langs verschillende instanties aan het gaan.

-De rechtbank om hem onder bewind en mentorschap te plaatsen. Pakken papier en bij toekenning nog meer papier. Voornamelijk gericht op mensen die gaandeweg de grip op het leven verloren zijn, niet op een kind dat nooit grip op het leven heeft gehad. De vragen zijn veel, onnodig en bijzonder pijnlijk. Hij kan niets, snapt niets, heeft nooit iets opgebouwd, geen pensioen, geen vermogen en er zijn geen andere betrokkenen dan zijn directe familie en hij is ook niet instaat tot bezwaar. 

-Het CAK wordt automatisch op de hoogte gesteld. Wat we daar gaan horen en zien, geen idee.

-Met Stichting MEE is contact opgenomen, maar niet onverwacht, die moeten nog steeds terug bellen

-Een DigiD moet worden aangevraagd omdat je anders niet in de systemen van de overheid kunt en daar ligt de sleutel van alle verplichtingen.

-Met de volmacht op zak kun je naar het UWV om een Wajong aan te vragen. Als je 18 jaar bent is dat +/- €530 p/m (Saillant detail is de keuring door een arboarts. Ondanks herhaaldelijk onderzoek of leerplicht ontheven mocht worden, dossiers vol met onmogelijkheden die je je ergste vijand niet toewenst en de hoogst mogelijke CIZ indicatie, gaan we nu weer onderzoeken of werken misschien toch een optie is…) Men vindt dat je daar ruim 3 maanden de tijd voor moet nemen.

-De verzekering wordt aangepast, daar geldt tijd kost geld en dat kan dus allemaal heel efficiënt met de telefoon. Niemand weet echter of hij de hulpmiddelen die hij in de loop der tijd heeft toegewezen gekregen ook mag behouden. Dat wordt pas echt duidelijk als je de overstapt waagt, aldus de verzekering. Daarbij wordt gemeld dat het waarschijnlijk verstandig is om een aanvullende verzekering te nemen, maar dat het ook onduidelijk is of Bram daar wordt toegelaten. Voor hem is er nl basis, zo is dat bedacht…

Maar stel hij kiest alleen voor Basis, dan moet hij die premie betalen. Zijn EB zit in Januari al vol, dus die tikken we af en dan heeft hij nog een eigenbijdrage voor alles wat hij gebruikt van de WLZ, inclusief het PGB. Wij weten allemaal dat dit van zo'n kleine uitkering niet te betalen is en dus mag hij zorgtoeslag aanvragen bij de belastingdienst. Ook daar zitten weer een heleboel mensen achter bureau's die aangeven dat het handiger is om het via DigiD aan te vragen want als je het per post opstuurt zal het ook daar zeker 3 maanden duren eer de aanvraag verwerkt is. Als wij zonder kleerscheuren door die malle molen heen komen, zal hij met terugwerkende kracht een gemaximeerd tarief mogen betalen, al het anderen komt dan te vervallen.

Natuurlijk is het fijn dat dit in NL zo kan. En velen ergeren zich dan ook aan mijn gezeur omtrent de zorg voor mijn zoon. Maar waarom realiseert men zich niet hoeveel belastinggeld er wel niet besteed wordt aan dit circus. Zoveel, dat het voor ouders van ZEMB kinderen bijna onmogelijk is om een baan er naast te behouden omdat zij al die verschillende instanties die om dat gehandicapte kind cirkelen tevreden moeten houden omdat alles wat niet goed verloopt linea recta bij het kind wordt neergelegd, ongeacht of daar ook de verantwoordelijkheid ligt.

Een participatie wet is fijn en goed. Zo geldt dat ook voor een heleboel systemen, maar zoals hij nu aan elkaar geknoopt voor ons ligt is hij een afschuwelijk gedrocht geworden en voor velen niet te bevatten of zelfs op te brengen. Waarom mag mijn zoon bijvoorbeeld, met een onmeetbaar laag IQ, geen enkele mogelijkheid, volledig afhankelijk van de mensen om hem heen en een duimen dik dossier dat als een witte laag over Nederland ligt verspreid, niet gewoon net als bij Ganzebord of Monopoly, rechtdoor naar af? Het zou zo ontzettend veel nutteloze bureaucratische handelingen weg halen en daarmee zo ontzettend veel zorggeld uitsparen…

Dat lijkt me nou de aller beste zorg bezuiniging ooit!

#Dareto2016-Day30!

Kom je goed voorbereid en op tijd bij de rechtbank. Alle documenten ingevuld en ingeleverd en zonder oponthoud door de metaaldetector. Met de lift naar boven en door betonnen gangen om ons te melden bij een balie. De heer Albares? En wie heeft u meegenomen? Vader en moeder? En? Zusje, ok, neemt u maar plaats. 

Ik zei gisteren al dat vandaag een rare dag zou worden, nou dat werd het ook echt!

We hebben een verzoek tot curatele aangevraagd. Bram wordt 18 en dan wordt dat van je verwacht als je kind gehandicapt is. Er zijn ons vele ouders voor gegaan. Allemaal vinden we het stom dat dit van ons gevraagd wordt. Er is geen betere illustratie van hoe wij in systemen gevangen zitten. Mijn lieve jongen, zonder wensen of mogelijkheden, wordt 18 en dat is bijzonder, maar dat wil vandaag niemand van mij horen. De meneer vraagt of hij altijd zo is en hij bedoelt het niet verkeerd, maar heel aardig klinkt het ook niet, maar het is voor de procedure. Hij wil niet horen dat hij het lastig heeft vandaag maar soms vol leven zit. Dat hij zelf zijn fles kan drinken en straks een biertje met een kopstoot krijgt. Ook niet dat je aan zijn gezicht kan zien of hij blij is of ongelukkig en daarom nu zo nors naar de juridisch medewerker aan het kijken is. Het deed er allemaal niet toe. Wat ze wel willen weten is dat hij op zijn 18e minder kan dan toen hij 2 jaar oud was of 4, of 6! Dit vreselijke systeem zadelt ons op met de pijnlijke plicht nogmaals te verwoorden hoe ons kind niets kan en op alle fronten faalt in zijn zelfstandigheid, participatie en zelfredzaamheid.

Het stond mij allemaal zo tegen dat ik mij er ook niet toe kon zetten om mij er in te verdiepen. Met één oproepje op social media, werd ik zo goed als unaniem op het spoor van curatele gezet. Het zou de enige manier zijn waarop je elk denkbaar probleem dicht timmert!

Zegt de rechter doodleuk: Als ik deze jonge man zo zie kunnen wij niet in de aanvraag mee gaan. Wij kunnen ons niet vinden in een onder curatelestelling 😳 Geen speld tussen te krijgen. Ik heb 2 dagen om met goede argumenten te komen om het anders uit te laten voeren en anders wordt het dus mentorschap en bewind...

Is het raar dat ik daar stond en dacht...hebben wij weer....😶 Bij deze dus de vraag, oproep eigenlijk, zijn er mensen die mij van steekhoudende argumenten kunnen voorzien? Of denken jullie ook dat Mentorschap en Bewind voldoende zal zijn? Ik hoor het graag.

Rest mij te melden met dit bericht dat we niet alleen aan het einde van Bram zijn jeugd zijn gekomen, maar ook aan het einde van deze epilepsie awareness month 2016! De 30 dagen zitten er weer op. Ik hoop dat we met ons verhaal weer een inkijkje hebben kunnen geven in het leven van iemand met epilepsie van een soort die desastreus is, maar ook gewoon onderdeel is van een gezin. En dat dit impact heeft voor iedereen, aandacht verdient en een beetje compassie. We zijn misschien niet altijd even attent, maar we zijn ook aan het overleven en dat doen we allemaal op onze eigen manier en best knap! Dank voor jullie support en lieve reacties, so long en hope 2CU zoen!

Liefs Vega & Co

#Dareto2016-Day29

De één na laatste dag van deze epilepsie awareness reeks van dit jaar. 29 verhalen, de hele maand november in 2016 met Bram. 

Wat ik morgen ga schrijven weet ik al in grote lijnen want het zal een rare dag zijn. Vandaag is niet heel enerverend. Bram had een goeie dag toen hij begon en op de dagbesteding ook, maar kwam beroerd thuis. Bomvol aanvallen en zonder contact te maken en niet te doorbreken. Bram ligt dus in zijn bed, stoned van de medicatie, lampjes aan, tandjes gepoetst. Morgen nieuwe dag, nieuwe kansen...

Wat zich wel heeft laten doorbreken (door twitter) is de enorme paarse krokodil rond de verhuizing van zijn hulpmiddelen. 

Ik werd vandaag weer gebeld door de Welzorg en het ziet er allemaal positief uit! Zowel zijn rolstoel als de fiets worden overgenomen door de nieuwe gemeente!! Én de Welzorg heeft zoals door mij gevraagd, alle bureaucratische onzin uit handen genomen en werkelijk 'Diensten verleend'! Top! Bovendien hebben de gemeente Apeldoorn en de gemeente Lochem zich ook beiden gecommitteerd om het nu, maar ook in de toekomst netjes te regelen en ook dat is goed nieuws!

Ik hoorde al mensen fluisteren, zou het echt veranderen...?

#Dareto2016-Day28

Een hele dag in zijn stoel zitten, vindt Bram niet fijn (denken wij). Hij heeft een heerlijke stoel, helemaal op maat gemaakt, daar ligt het niet aan. Wij denken dat hij graag uit zijn stoel wil omdat als hij daar in zit zijn vinger spoedig in zijn mond gaat en hij in zichzelf keert. Op de grond, zijn bed of op een mat zie je hem wat rollen van zijn ene zij op de ander, hij gaat af en toe zitten en maakt zelfs soms wat geluid. Het kleine beetje regie dat hij naast het drinken van zijn fles heeft, komt alleen dan tot zijn recht.

Ook tijdens zijn aanvallen (hij verkrampt en vervolgens strekt hij zich helemaal uit en vaak schud hij dan ook) kan het niet fijn zijn in een nauwsluitende stoel opgesloten te zitten.

Alfred en ik zaten vandaag in de keuken een aantal administratieve klussen af te ronden en Bram, die lang uitgeslapen had en nog steeds niet helemaal lekker was, zat er in zijn stoel bij. Het was een dodelijk saaie en treurige aanblik die met spoed om een oplossing vroeg.

Ik geef toe dat Alfred en ik wat opzien tegen een enorme bedbox in onze zitkamer. Wij hebben ongeveer alles in ons leven aangepast aan Bram, onze zitkamer is de enige plek waar hij veel is, die niet aan hem is aangepast. Of die bedbox er nu toch uiteindelijk gaat komen, weet ik nog niet.

Voor de time being hebben we vandaag een oplossing gevonden. Er zijn maar 2 gezinsleden die niet wild enthousiast zijn....

Juist, dat zijn pa en ma!

#Dareto2016-Day26

Na mijn post van vanmiddag die natuurlijk bij gisteren (25 november) hoorde, ben ik een beetje stil van alle lieve en hartverwarmende reacties. En die van mijn lieve Josephine heeft een gouden randje!

Ik heb 3 hele prachtige lieve kinderen die vanavond, toen wij naar een etentje waren buiten de deur, heel lief en goed voor elkaar gezorgd hebben!

#Dareto2016-day25

Gisteren was ik de hele dag verdrietig en uit mijn doen. Ik twijfelde alleen enorm of ik dit met mijn #Dareto2016 lezers moest delen. Daarom is deze 'post' vertraagd. Ik heb besloten het toch te delen want juist daar gaat de awareness challenge over.

Het verhaal over het gezin waar ik gisteren over schreef haalt bij mij heel veel hele pijnlijke herinneringen boven die ik al jaren heel diep wegstop en velen van mijn vrienden en kennissen niet eens weten. Ooit dacht ik namelijk dat ik een hele slechte moeder was omdat ik niet om kon gaan met mijn zieke kind, omdat ik mij permanent zorgen maakte en de verantwoordelijkheid niet aan kon. Bij het eerste ontslag uit het ziekenhuis had men mij verantwoordelijk gemaakt voor het bewaken van het leven van Bram. Ze gaven mij een telefoon nummer van een instantie, een stapel recepten waaronder noodmedicatie en een afspraak op de poli neurologie voor over 3 maanden. De mededeling dat de noodmedicatie er was om extra schade of zijn dood te voorkomen en als deze niet zouden aanslaan, ik 112 mocht bellen, hakte er enorm in. 24 uur per dag hield ik hem nauw in de gaten. Ik voelde me eenzaam en de verantwoordelijkheid voor zijn leven voelde als lood op mijn schouders. Hulp had ik niet en vrienden zag ik weinig. Als we al niet in het ziekenhuis zaten was ik te onzeker om met mijn zieke kind 1-2 uur in de auto te zitten om de contacten aan te trekken of te onderhouden. Maar het was niet alleen mijn onzekerheid of de afstand, ik verloor ook het contact met hun werkelijkheid omdat die zo vreselijk anders was dan de mijne. Toegeven dat ik het niet aan kon durfde ik in die tijd ook niet, bang dat Bram dan, zoals mijn moeder en maatschappelijk werk maar bleven voorstellen, uit huis zou worden geplaatst…

Opeens drong het gisteren tot me door. Ondanks alle jaren, de opkomst van het PGB en meer inzicht op de zorg, is er voor deze kleine groep nog helemaal niets veranderd. Velen blijven nog steeds verstoken van een diagnose en aandacht voor de werkelijke zorgvraag is er alleen als je mazzel hebt met je behandelend kinderarts of neuroloog en zelfs dan is het bikkelen om alles voor elkaar te krijgen. Dat een neuroloog als een druïde uit de oudheid, medicijnen in (te)hoge doseringen op- en zelden afbouwt omdat ze toch niets doen, hangt men ook liever niet aan de grote klok. Alles om stigmatisering te voorkomen en in het teken van: "het komt wel goed"!

De wetenschap dat als de epilepsie niet vermindert, het kind geen schijn van kans heeft om zonder ernstige schade en meervoudige handicaps op te groeien spreekt men zelden uit. Dat het als een paal boven water staat dat er heel veel zorg en hulpmiddelen in het gezin ingezet zullen moeten worden, benoemt men ook zelden. Ook weten we vrijwel zeker dat het gezin vast zal lopen en dat overspannenheid op de loer ligt gedurende de jaren die volgen. Slaapgebrek kunnen we ook garanderen en een dodelijke strijd met het systeem ook. Deze zaken helder benoemen zal de zorg en ondersteuning zeker ten goede komen, maar hoop weghalen is 'not done' en zeker weten doen we het natuurlijk niet…

Gisteren, voelde ik de eenzaamheid van die strijd. Verdriet delen does not sell, dat weet ik, maar het was wel hoe mijn dag er uit zag en Bram zijn leven. En daar gaat het over in de uitdaging van #Dareto2016 en awareness creëren, dus bij deze toch dit ongemakkelijke verhaal...

Helpen jullie http://www.2cu.nu/ groeien, op wat voor manier dan ook? Het is echt hard nodig!!

#Dareto2016-Day24

Ik vraag jullie aandacht voor onze stichting: Stichting Complex Care United (2CU "to see you") en vandaag in het bijzonder voor het item 'help en ondersteuning' -te vinden onder het kopje 'nieuws' op de site van 2CU.nu

....letterlijk onderuit gaan door alle zorgen en desondanks naar huis moeten zonder enige hulp, dat wens je toch niemand? http://www.2cu.nu/nieuws-1

Met de Stichting vragen wij aandacht voor mensen met Zeer Ernstig Meervoudige Beperkingen (ZEMB). Van heel jong tot oud. Want zelfs als je heel klein bent en ouders nog maar net te horen hebben gekregen dat het helemaal niet goed gaat en de toekomst er erg zorgelijk uitziet, pas je niet in de systemen. Gehandicapt én ziek, is een combinatie die de systemen niet aankunnen.

Dat was in onze tijd, 18 jaar geleden zo en dat is nog steeds zo en wij vinden dat intens verdrietig. Daarom hopen wij met de stichting daar verandering in te kunnen brengen.

Deze week bleek eens te meer hoe hard dit nodig is. Zelfs in je kraamtijd krijg je meer aandacht en zorg thuis ter ondersteuning dan met een ernstig ziek gehandicapt kind!

PS. Wil je nog graag voor het einde van het jaar een goeddoel ondersteunen? Overweeg dan als je blieft Stichting 2CU!

#Dareto2016-Day23

Ik had al geschreven dat het best goed gaat met Bram weer thuis en dat meen ik oprecht. Natuurlijk vinden we zijn slechte dagen nog steeds ingewikkeld. Zoals vandaag bv. Hij leek wel even te genieten van het fietsen, maar het was niet van harte. Hij maakte geen contact, bleef hangen in de aanvallen en kon niet goed eten en drinken.

Nu hadden de andere familieleden daar ook een beetje last van vandaag... 😉

Wat nooit zal wennen, maar ook nooit is weggeweest is de bureaucratie. Als je wil dat je kind goed gesteund zit, de juiste voorzieningen heeft, iets leert op momenten dat hij helder en open is, een diagnose krijgt en ook de nieuwste medicatie mag proberen om toch iets aan die gewraakte epilepsie te doen én een PGB heeft, dan moet je je daar bij neerleggen. Als je dan ook nog besluit om te verhuizen, net voordat je 18 wordt, dan vraag je om problemen! De zorg zelf is daarmee vergeleken haast een makkie!

Gelukkig kan ik jullie vertellen dat het gedonder met de verhuizing van de rolstoel en fiets uitstekend begeleid wordt door de Welzorg en ik regelmatig op de hoogte wordt gehouden over de stand van zaken. Met een beetje mazzel is het vrijdag allemaal rond 👍

#Dareto2016- Day 22

Dag22 was zo'n dag waar ik er niet teveel van wil hebben! 

Eerste task in de ochtend is broodtrommels maken, drie stuks. Joos moest om half 8 weg, Bram om kwart voor 8 op de bus en wij vervolgens ook direct om op tijd te komen voor een oudergesprek op Max zijn school. 

Honden, boodschappen en een berg telefoontjes over paarse krokodillen. Ik deed mijn best, maar het lukte me niet om te dansen...

We waren uitgenodigd om aan het einde van de dag naar de PAN te gaan, maar in de huidige setting kon ik niet helemaal bedenken hoe, dus Alfred ging, maar niet met mij!

Aan mij de schone taak om de rest te organiseren. Bram komt om half 5 uit de dagbesteding, Joos was om 4 uur vrij en zonder fiets en Max is om 5 uur uit, maar in Apeldoorn! Er zat dus niets anders op dan Bram op te halen in Deventer, Joos in Zutphen en Max in Apeldoorn.. Daarna eten, opruimen en aanmoedigen om huiswerk te maken en op tijd naar bed. Toen moest Bram nog.

Hij lag er net 20 minuten in toen Alfred thuis kwam. Natuurlijk wilde ik weten wat hij had gezien en voordat we het wisten was het al half 1, tja dat was toch echt bedtijd...vandaar de vertraging!

#Dareto2016 -Day 21

Ruim een halve maand thuis. Nog lang niet alles geregeld, maar daar heeft Bram gelukkig geen weet van. Heel even dacht ik dat hij het huis miste, maar ik geloof dat dat wel meevalt en voor ons geldt het zelfde. Gelukkig voor Bram komt er in de vorm van PGB-er elke week één van de lieve dames hier een ochtend helpen zorgen. 

Bram geniet van de aandacht, gezelligheid en goede zorgen en ik heb tijd om iets af te maken te telefoneren, boodschappen te doen, of helemaal niets, afhankelijk hoe mijn pet staat en dat is fijn!

Het is grappig om te merken dat ik natuurlijk blij ben om te horen dat het iedereen goed gaat, maar ik merk ook dat het al op afstand staat en eigenlijk geen onderwerp is. Onze blik is naar voren gericht. We richten ons op het bemachtigen van Cannabis want het is duidelijk dat het iets bijdraagt. We richten ons ook op de Tobii spraak computer wat natuurlijk een enorme uitdaging is. Ik doe elke dag boodschappen met Bram, ipv het grootste deel in één keer. Op de fiets. Met kar en rolstoel slinger ik zo goed en zo kwaad als dat gaat langs alle obstakels die bij de feestdagenopstelling in onze super horen, #jekomternauwelijksmeerin. Er wordt gestaard, gekeken, geërgerd omdat we in de weg zitten/lopen, of ongegeneerd botsen. We trekken ons er niets van aan, rechten onze rug en zoeven terug over de lanen, Bram hijgend en wapperend in de wind. Dus geef ze eens ongelijk, ik zou ook staren, wat een circus, wat een vrolijkheid en dat allemaal op 1 fiets 😁

We hebben het goed. Ondanks dat we zeker opzoek zullen gaan naar meer PGB-ers om de zorg mee te delen, genieten we van zijn vrolijke momenten, de lijntjes die kort zijn en gewoon zijn aanwezigheid.

Geen idee hoe het is over 6 maanden of een jaar, ik beloof jullie het eerlijk te melden, maar het lijkt goed zo!