Hoe treurig het ook klinkt, toch herken ik wat hier staat. Zeker toen Bram nog klein was en ik hem dag en nacht probeerde te behoeden voor schade aan zijn hersenen zodat zijn cognitieve vermogen behouden kon blijven. Gezien zijn aanvallen en de mate van resistentie voor medicatie en andere behandelingen, kansloos. Maar ik deed het wel omdat zijn behandelaars ons die worst voor bleven houden.
Gelukkig zie ik echt beweging in deze onzinnige praktijken. Veel ouders krijgen al een realistischer verhaal te horen, maar zonder ondersteuning is het heel moeilijk om het gevecht tegen het epilepsie monster op te geven om wat meer ruimte voor jezelf te maken. Ten koste van je kind? Je andere kinderen, je gezin? Niet alleen jij, iedereen verdient meer aandacht, meer me time.
Via social media had ik contact met andere ouders die ik bij mijn eigen vrienden niet makkelijk vond. Het was gezellig, we waren politiek actief, hielpen jonge ouders landen en op weg. Toen ik begon met Stichting 2CU en daar steeds meer mijn schaarse energie en tijd aan besteede en hoe meer van de kinderen van ouders waar ik mee optrok overleden, raakte ik opnieuw mijn kring kwijt.
Ik hoor nu misschien nergens meer thuis of echt bij. In de ene groep ben ik te oud, in de andere te weinig actief, of ik praat te veel over mijn struggle’s, of dan weer misschien juist te weinig of niet met de juiste toon.
Het is niet eenvoudig om iedereen blij te maken en ik mis soms best de contacten en het plezier dat ik met iedereen had. Ik ben gelukkig ook blij dat het me gelukt is om naast het leven met zorgen voor Bram, ook een plek te hebben waar ik eindelijk ‘ik’ mag zijn en niet de persoon die ze liever hadden gewild dat ik zou zijn gebleven..
Geen opmerkingen:
Een reactie posten