 |
| *De foto is van http://bramkanjer.blogspot.nl/ In 17 jaar en met een bezoek aan heel wat disciplines, had onze Bram ook zo'n mooie én volle ketting kunnen rijgen! |
Ik kreeg de volgende vraag voorgelegd om anoniem op te antwoorden: "Wat moeten professionals doen (en ook vooral niet doen) om zorg-intensieve gezinnen te ondersteunen....
Ik ben Blij met alle aandacht die men momenteel stopt in onderzoek naar ondersteuning van zorg-intensieve-gezinnen. We hebben in de loop der tijd veel steun gemist. Zoveel zelfs dat ik nu een beetje kriegelig wordt als een arts mij vraagt wat hij/zij nog meer kan doen. Inmiddels ken ik de routes en het klappen van de zweep zelf wel. Door schade en schande wijs geworden. Wij redden ons wel. De tips die ik wel heb zal ik verder hier niet schrijven want dan haal ik het stuk van de vragensteller onderuit!
Wat ik wel graag hier wil voorleggen is de KanjerKetting.
"Kinderen met kanker rijgen deze KanjerKralen aan een ketting. Die ketting, de KanjerKetting, vertelt hun verhaal."
Toen Bram net ziek was en in de VU lag, zagen we veel kinderen en ouders van de kinder-oncologie afdeling die één verdieping hoger was dan kinder-neurologie, in de lift. We werden daar altijd een beetje stil van. Die kinderen waren pas echt ziek...
Nu 17 jaar later weet ik wel beter, er zijn heel veel, heel ernstig zieke kinderen, alleen zijn er heel veel zeldzame ziekten en misschien nog wel meer onbekende ziekten waar we als gewone burgers niets vanaf weten. Ik hoop dan ook dat de VU en AMC met hun Pré-zwangerschapsscreening, wel heel duidelijk aangeven dat de kans dat een kind ernstig ziek en/of beschadigd zal zijn nog steeds heel groot is, alle onderzoeken ten spijt!
Toen Bram klein was en minder beschadigd dan hij nu is, kreeg hij bij nare onderzoeken vaak iets uit een grabbelton aangeboden. Ik heb toen heel vaak geopperd dat wij ook wel een kralen ketting zouden willen rijgen zoals op oncologie gebruikelijk is. Bram zou dan begonnen zijn met een grote paarse knots, die zou staan voor zijn epilepsie die niet instelbaar is en waar het allemaal mee begon. De eerste jaren zouden er in rap tempo een heleboel kralen elkaar opgevolgd hebben door alle bloedonderzoeken, talloze prikken en infusen, EEG's, MRI's, EMG, Lumbaalpuncties, spierbiopten, diëten, katheters, operaties, opbouwen en weer afbouwen van medicatie, ambulance ritjes en eindeloze dormicumpomp-weken, gedurende talloze ziekenhuis opnames en poli bezoeken.
Er zijn zoveel meer kinderen die eindeloos over de gangen van de ziekenhuizen moeten dwalen. Ik denk dat het een goede zet zou zijn als men het Kanjers Kralen systeem zou hanteren voor alle ernstig zieke kinderen!
1. Qua onderzoeken doen deze kinderen helaas niet onder voor kinderen op de oncologie afdeling en dat mag best erkend worden
2. In één oogopslag wordt duidelijk waar we het leed van de kinderen kunnen verkleinen. Dubbele onderzoeken voor verschillende disciplines zouden sneller opvallen en tot efficiënter en humaner beleid leiden.
3. Het zien van alle kralen dwingt terstond respect af en dat verdienen alle kinderen die zoveel mee moeten maken!!
Als de verzekeringsmaatschappijen nou eens de handen in één zouden slaan en voor alle ernstig zieke kinderen in Nederland Kanjer Kralen en kettingen ter beschikking zouden stellen, dan zou dat wat broodnodige goodwill opleveren én een hoop blije gezichtjes!
Ik zeg doen!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten