#VillaVega: effe buurten

maandag 16 januari 2012

effe buurten

Bram is een middag gaan buurten in het huis. Bij binnenkomst werd hij hartelijk ontvangen door Wiessje die ons er fijntjes op wees dat Bram wellicht een schone luier nodig had (gelukkig was dat niet zo), Cecile die Bram hartelijk toe lachte en grote Bram die erg geïnteresseerd was in wat er allemaal onder kleine Bram zijn shirt te zien was. Joris heeft mij zijn prachtige nieuwe kamer laten zien en Renee en Judith keken heel beslist van een afstandje naar al dat drukke gedoe!

Bram voelde zich zo thuis dat hij na binnenkomst eerst maar eens een

uiltje knapte tot grote teleurstelling van Wiess!

Dat komt wel goed tussen al die jongelui, maar dan moet ma wel aanpoten. Kamer moet behangen en gesaust, WMO Apeldoorn moet worden aangeschreven, bed moet besteld via reva arts, kledingkast moet worden gekocht en opgebouwd, vervoer van en naar 't Lantaarntje moet nog rondkomen, heel misschien zijn er dan nog wat centjes over voor wat accessoires, maar dat is van latere zorg, ik zal al zo blij zijn als de basis rond komt en er staat.

Maar bovenal en meest belangrijk, hoop ik toch echt snel meer te horen uit Den Haag!?

1 opmerking:

Marijke16 januari 2012 om 13:02
Fijn zo'n hartelijk ontvangst. Jammer dat Bram maar wilde slapen, had hij zijn nieuwe huisgenoten ook kunnen zien.:-)
BeantwoordenVerwijderen
Reacties

Reactie toevoegen

Ik ben Bram

Bram werd geboren op 16 december 1998. We waren net verhuisd vanuit Rotterdam naar het oosten van Nederland. Het huis stond nog op zijn kop, onze draai hadden we nog niet gevonden, maar wat waren we blij. 4,7 kilo, alles er op en er aan!

Behalve wat obstipatie en krampjes leek alles voorspoedig.

Toen Bram 3.5 mnd was kreeg hij zijn eerste inenting en dat is het moment dat mijn zorgen begonnen. Hij had hele hoge koorts, ging zich anders gedragen. Twee weken later lag hij in het ziekenhuis met epilepsie.

Eigenlijk wisten wij beiden gevoelsmatig dat dit niet zomaar epilepsie was. Al gauw kwam de diagnose Syndroom van West. De medicatie sloeg niet aan en wij starten onze zoektocht naar verbetering, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Alle mogelijke medicatie werd geprobeerd:

Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat.

Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur twee maal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken, een nervus vagus stimulator, de homeopaat, osteopaat, orthomoleculair arts, kortom alles en iedereen denkbaar.

Niets hielp echt, langdurig of zonder ernstige bijwerkingen, de aanvallen bleven komen. West ging over in Lennox Gastaut en later in multifocale secondair gegeneraliseerde epilepsie met een kleine corticale dysplasie en een vermoeden van een secondaire mitochondriele stofwisselingsziekte.

Na jaren ploeteren om grip op de epilepsie te krijgen hebben we wat dat betreft de handdoek in de ring moeten gooien. We moesten toegeven dat het ons niet ging lukken. Bram, die zich ontwikkeld had tot een cognitie van 9-11 mnd. leverde alleen nog maar in.

Nu, jaren verder, is Bram een grote, lieve, zachtmoedige knul die rond de 1-3 maanden blijft steken. Ondanks dat we ook van dit jongetje houden en hem zullen missen, zullen we hem als het zover is, rustig laten gaan.

We are a family of five. We have three children, Bram, Max and Josephine. The eldest is Bram. He was healthy at birth, but at three months, after his first DKTP injection, all went wrong. He went through West syndrome, Lennox Gastaut Syndrome and now has epilepsy qualified as ' secondary generalised multi focal epilepsy', a secondary mitochondrial disease and cortical dyspepsia. Why, we still don't know.

We have tried every thinkable treatment under the sun to give our boy a chance of stopping the epilepsy and a good life. Unfortunately we did not succeed. We have had to admit we were not going to win for him. Once we had a boy who could function at an age of a 9-11 month old, but this has all been lost.

Now years on, we have a big sweet boy, who remains a 1-3 month old baby. In spite of everything we love him to bits, but when time comes, we are ready and will let him go without attempt to saving him....

In deze blog staan veel persoonlijke details, wij hopen dat u als lezer hier respectvol mee om zal gaan. Kopiëren van foto's of teksten is zonder schriftelijke toestemming niet toegestaan. Indien wordt "ontdekt dat tekst of foto's (ook ingeval het alleen gedeelten zijn) zijn gekopieerd (digitaal en/of op papier) zonder voorafgaand overleg en toestemming is het Auteursrecht van toepassing.

This blog is full of personal information, I hope the reader will treat this with respect. It is prohibited to copy and/or use the photo's and the information on these pages without my written permission.