Hij kan niet praten, huilen, staan of lopen. Hij pakt soms een rammelaar. Heel soms probeert hij in zijn handen te klappen en voelt hij aan stof, een raam of de houten vloer. Overdag zit hij in een rolstoel of op de grond. Daar kijkt hij een beetje rond. Hij vraagt niets, honger kan hij ook niet aangeven, alles wat er gebeurt of gedaan wordt is op ons initiatief. Soms heeft hij door dat hij een stem heeft en horen wij hem een tijdje hummen, vaak is hij dat vergeten en horen we helemaal niets.
Wandelen lijkt hij van te genieten. Dan wordt hij levendig in zijn bewegingen met zijn armen en hoofd. Als hij stilstaat in de rolstoel en dan vooral binnen of als het buiten windstil is, krijgt hij altijd epileptische aanvallen. Vaak ook uit het niets, die zijn onvoorspelbaar, de aanvallen als hij stilstaat met zijn stoel, zijn redelijk voorspelbaar. Die bij het aan en uitkleden ook.
Op een EEG zien de artsen, permanente activiteit. Dit betekent dat de epilepsie nooit rustig is. Zelfs al zie je aan de buitenkant niets, in zijn hoofd is het een chaos.
Bram is 1.70 lang, weegt
Op maandag en dinsdag komt er hier een PGB-er om hem aan te kleden en op de bus te zetten naar het Lantaarntje, een kinderdagverblijf. ’s Middags wordt hij ook weer door haar opgevangen bij de bus. Tot half 7 wordt er dan voor hem gezorgd.
Op woensdag, om 10 uur, gaat Bram naar de Glind om te logeren en daar wordt hij op vrijdag ochtend weer opgehaald. Soms blijft hij ook het weekend. Bram wordt gehaald en gebracht. Op vakantie en feestdagen, doen wij dat zelf.
Omdat Bram 24 uur zorg en toezicht nodig heeft, zoals gebruikelijk bij baby’s van 2 maanden en zeker als ze epilepsie hebben en vaak ziek zijn, blijft er een grote pluk over die wij zelf voorzien.
Wij zijn heel blij met deze nieuwe situatie. De eerste 6 jaar deden wij alles zelf. Bram ging wel 5 dagen in de week naar het kinderdagcentrum, maar voor 9 uur en na drie uur deden was er niemand om ons te helpen. Met nog twee andere kinderen die aandacht en zorg nodig hebben was dat zwaar, maar te doen. Toen de twee jongste naar de peuterspeelzaal en school gingen kwamen we er achter dat het niet meer goed ging. Iedereen kreeg te weinig en over mijn man en mijzelf heb ik het dan niet eens.
Er werd een PGB aangevraagd. In eerste instantie via een instelling. Het was altijd spannend wie er zou komen en er waren verzorgenden bij die ik geen moment met Bram alleen durfde te laten. Het kostte bergen energie, een hoop administratie en effectief konden we maar bar weinig uren inkopen omdat de instelling hoge bedragen vroeg, mede om haar eigen overhead te dekken. De ergernis was groot!
Zo zijn we ertoe gekomen om zelf mensen te werven en in te huren. De lijnen waren kort, flexibel en altijd het zelfde gezicht. Bovendien scheelde het meer dan de helft aan kosten per uur en dus konden wij het dubbele aantal uren inzetten voor Bram en ons gezin. Een win win situatie!
Bram werd groter en sterker en zijn ziekte verloop maakte een waar dieptepunt mee. Dagen, weken, maanden lang huilen achtereen. De epilepsie kwam uit zijn oren en niets hielp. Ik had al moeten stoppen met werken, mijn man verloor nu ook zijn baan, het huis moest worden verkocht. Tot overmaat van ramp belandde ik ook nog in het ziekenhuis voor een acute buikoperatie (3 maanden niet tillen). We wisten even niet meer hoe het nu verder moest.
Het PGB moest omhoog. Meer uren hulp, het kon niet anders. Mijn man vond gelukkig weer een baan (
Bram zijn ontwikkeling en epilepsie gingen steeds verder achteruit, er volgden steeds meer ziekenhuisopnames omdat hij telkens weer in een status belandde. De andere twee kinderen ontwikkelen zich gelukkig normaal, maar het gat tussen de kinderen en hun zorgvraag werd steeds groter en de schooltijden sloten niet meer aan. Dat is het moment dat wij het PGB echt vol zijn gaan inzetten.
Maandag tot en met vrijdag van 8 tot half 10 en van 3 tot half 7. Vijf uur per dag, vier dagen in de week en één dag zelfs 8 uur, zodat Bram kon zwemmen. Verder ging Bram één keer in de maand een weekend uit logeren en drie keer per jaar een week uit logeren. Zo hier en daar werden er nog extra uren gemaakt. Kinderen naar de voetbal of de hockey op elk een ander tijdstip, een ouderavond of 10 minutengesprek dat nooit 10 minuten duurt, een file, een etentje of een bezoek waar Bram niets aan had of te slecht was om mee te gaan. Ziekenhuis opnames waar verpleging, ander personeel en faciliteiten niet ingericht zijn om voor een zo gehandicapt kind te kunnen zorgen. Soms duurde een opname wel 3 maanden omdat Bram zo verslaafd is geraakt aan de coupeer middelen. Het is dan zo fijn dat je iemand hebt die je kan aflossen. Wie denkt dat familie, vrienden, kennissen of buren nog langskomen om hand en spandiensten te verlenen, heeft het mis, dat is nl een utopie, tenminste bij ons wel!
In de jaren dat Bram ons gek maakte, van de zorgen, door het huilen, door de epilepsie die erger en erger werd, het niets meer kunnen, nachten lang wakker zijn en het steeds in de war gooien van eventuele plannen en aandacht voor de andere twee kids, hebben we sterk overwogen om Bram uit huis te plaatsen. Niet alleen de zorg, maar ook het hele PGB, de WMO, de administratie, het gesoebat voor de juiste middelen, het niet in contact kunnen komen met de behandelaars, alles werd teveel, het maakte ons stuk, onze energie was gewoon op. Ik ben op veel plekken gaan praten, om een indruk te krijgen en te bespreken wat de mogelijkheden waren voor ons lieve mannetje. Ik ben me rot geschrokken!
Een documentaire maker heeft ons een stukje in dat traject gevolgd. In plaats van het erbarmelijk slechte aanbod te verafschuwen, viel iedereen over mijn man, die met man en macht de zaken probeerde te regelen zodat de schoorsteen kon blijven roken en die het speet dat er zo’n zware taak op mijn schouders lag, dat er zo weinig vrienden de moeite namen om eens langs te komen of interesse te tonen en zich zorgen maakte over mijn vermoeidheid.
In de instellingen zou Bram min of meer in een box gaan leven om hem te beschermen tegen de kinderen die moeilijk gedrag vertonen (de meeste). Wandelen was 1 -2 keer per maand mogelijk ivm te weinig mensen om een rolstoel te duwen. Nachttoezicht zou op afstand kunnen via een uitluistersysteem. Als er lawaai in de kamer is, wordt er iemand gewekt die op zijn of haar fiets dan naar de woning zou komen om te kijken wat er aan de hand is. Aanvallen zijn dan al lang en breed gekomen en gegaan……
De knoop was snel doorgehakt, Bram blijft thuis, we gaan het PGB nog efficiënter inzetten. Met de behandelend neurologen en andere artsen werden niet reanimeer- en niet behandelen- verklaringen opgesteld. Bram is ernstig gehandicapt, zijn mogelijkheden worden elke dag een beetje minder. Leuker wordt het leven nooit meer, alleen maar zwaarder en pijnlijker, zou hij toch in een instelling komen, dan zou hij verpieteren en dat nooit; over mijn lijk!!
De kredietcrisis kwam er ook nog eens bovenop en de keuze werd gemaakt dat mijn man, in het buitenland moest gaan werken om enige kans te maken op een stabiele job. PGB's moesten over in ZZP's en het aanbod op het kinderdagcentrum werd ook verder en verder uitgekleed. Samen met een vriendin hebben we een brief geschreven aan iedereen in politiek Den Haag waar we een mailadres van konden vinden. Dat heeft vruchten afgeworpen. Eindelijk kregen we aandacht voor onze kinderen. We konden geherindiceerd worden met toevoeging van de stickerregeling. Een regeling voor kinderen die dusdanig veel zorg nodig hebben, dat bijna alle ZZP's wel van toepassing zijn, maar waar niet 1 ZZP de lading dekt. Eindelijk werd er eens echt goed gekeken naar onze zorgvraag. Eindelijk kwam er iemand van het CIZ naar ons toe om eens echt goed te kijken en luisteren naar ons verhaal.
In de herindicatie hebben wij aangedrongen op meer logeren, maar dan wel met de kwaliteit van thuis en dat is gelukt. Sinds april 2011 (bijna een jaar na aanvraag) gaat Bram met regelmaat logeren op de Glind en ons gezin vaart daar wel bij!
Bram heeft nu per maand 100 uur een PGB-er die voor hem zorgt, 195 uur logeren op de Glind en 48 uur kinderdagverblijf. Dit betekent dat wij nog altijd iets meer dan 300 uur per maand zelf voor Bram zorgen, 24 uur per dag paraat en aanwezig!! Dat zijn 3.600 uren per jaar en dan tel ik daar niet bij dat wij eigenlijk altijd (24 uur per dag oproepbaar zijn voor calamiteiten en vragen, veel energie steken in de onmogelijke administratie van het PGB, maar ook de organisatie van alle hulpmiddelen, instanties die dit leveren, maar nooit direkt of in één keer goed, de extra wassen die we voor hem moeten draaien omdat hij incontinent is, kwijlt, morst en spuugt en noem maar op).
Wij zijn echt niet de enige die er voor kiezen zelf te zorgen en dit met hart en ziel doen en moeten doen omdat de situatie niet anders toelaat. Er zijn vele voorbeelden. Allemaal met een andere insteek, maar ook allemaal met een zelfde resultaat, goede, liefdevolle zorg, zonder overhead!
De kinderthuiszorg (een zorgverlener waar de staat graag mee samenwerkt en in de toekomst de zorg wil uitbesteden) kost 50 - 70 euro per uur, de Glind kost 480 euro per etmaal, een PGB-er kost +/- 20 euro per uur, wijzelf kosten in principe niets, ondanks dat wij al onze dromen hebben opgegeven voor ons kind!!
Het CIZ, Zorgkantoor en alle politiek medewerkers die zich bezig houden met het PGB, die kosten kapitalen. Ik heb het ooit ergens gelezen, maar het schijnt dat daar meer dan 50% van alle gelden die besteed worden aan de zorg al opgemaakt worden voordat een patient als Bram uberhaubt 1 dag zorg heeft ontvangen............
Hoe is het toch mogelijk dat men denkt dat wij met vakantie gaan van ons PGB, dat men denkt te kunnen bezuinigen door ons in ZIN (zorg in natura) van bureau's als de kinderthuiszorg, zorg te geven?
Ik heb zo’n ZiN om de rekening van gemiste inkomsten en alle andere kosten die komen kijken bij het zelf regelen en verzorgen van de zorg, bij de staat in te dienen als schadeloosstelling voor al die jaren dat wij hem uit een instelling of ziekenhuis hebben weten te houden, die nu worden gezien als misbruik van gemeenschapsgelden……
Waarom zou ik de verantwoordelijkheid voor Bram nog op me nemen?
Nou, omdat ik van mijn kind houd en noch hij, noch wij, noch de gemeenschap er ook maar iets aan kan doen dat het zo gelopen is……. Het is nl gewoon pech, dikke vette, botte en verdrietige PECH!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten