Noem het laf, maar ik ben naar mijn favoriete werkplek getogen, Café MORE.
In mijn keuken vindt momenteel een gesprek plaats over de nieuwe rolstoel van Bram. De medewerker van de WMO waar ik keer op keer mee bots, de orthese-bouwer die zich afwachtend opstelt omdat hij niet anders dan zijn baas kan volgen en de leverancier van de hulpmiddelen die als interim de rotzooi van een opgestapte manager mag opruimen, houden daar vergadering. De stoel die geleverd is, is niet geschikt voor Bram én niet geschikt voor ons. Ook dat laatste is voor een kind als Bram van essentieel belang, maar staat niet in de opdracht die iedereen bij zich draagt. De gasten in mijn keuken zijn het daar dan ook niet niet mee eens, men vindt de stoel op zijn minst adequaat en dat is voldoende. Men houdt voet bij stuk.
Om mij en Bram te vertegenwoordigen zitten in die keuken ook onze fonkel nieuwe 'co-piloot' en mijn man, de vader van Bram. Beiden nieuw op dit dossier omdat ik deze taken altijd zelf naar mij toegetrokken heb. Na een kort overleg waarin duidelijk is dat ze het snappen en ook overduidelijk veel zakelijker kunnen zijn dan ik me na 20 jaar ploeteren voel, heb ik het toneel kort voor de komst van de oppositie, verlaten om de arena aan hen te laten.
Ik zou willen dat ik niet het gevoel had te moeten vluchten. Als dit soort gesprekken een uitzondering zouden zijn, was dat waarschijnlijk ook zo geweest, maar dat zijn het niet. Ieder hulpmiddel dat Bram heeft is met strijd gekomen en we hebben ook echt niet alles gekregen wat we graag hadden willen hebben om goed voor hem te zorgen.
Bram en zijn zorg vertegenwoordigen zoveel negativiteit dat ik er af en toe naar van wordt. Ik ben blij dat anderen nog wel kunnen genieten van de kleine heldere momenten die Bram laat zien, want ik sta zo strak in de zorgmodus dat ik het soms niet eens meer zie. Dag en nacht schieten de 'to do' lijstjes door mijn hoofd en op dat lijstje staat ook alles wat niet gelukt is en wel zou moeten voor zijn en ons comfort. Het verdrietige gevoel dat het eigenlijk niemand interesseert hoe hij leeft als hij maar leeft, sluit dit lijstje af. Het debacle van de tillift afgelopen zomer, dat was een spreekwoordelijke druppel en heeft me genekt. Het voelt alsof ik nooit meer heel zal kunnen zijn.
Natuurlijk is de zorg bijzonder in Nederland en boffen wij als we dat afzetten tegen een hoop andere landen. Maar dat geldt ook voor de uitkering als je je baan verliest, het arbeidsbureau die je na ontslag met subsidie omschoolt als je weer aan het werk wil. Slachtofferhulp als je collectief iets overkomt, of op straat wordt aangereden. Wachtgeld voor mensen die de politiek verlaten, afkoop-bonussen voor mensen die bedrijven ten gronde richten, yoga of mindfulnes voor mantelzorgers. Er kan heel veel in Nederland, maar dat schept ook verwachtingen.
Over Minfulness kun je denken wat je wil, maar mijn lijstjes blijven zich opdringen en mijn hoofd kan niet meer op uit. Nu voel ik me helemaal geen mantelzorger gezien de uren die ik in het zorgen en managen van die zorg moet steken, maar mijn 'zen' vind ik veel meer in shoppen, een goed gemaakte cappuccino in een leuk café, of een mooi gesprek.
Op een van de eerste bijeenkomsten van de werkgroep Wij zien je Wel sprak ik een aantal ouders over hun zorgen. Strijden en vechten was een grote gemeenschappelijke deler voor ons allemaal. Stuk voor stuk wisten we allemaal de meest vreselijke verhalen op te dissen. Een van de moeders in mijn groep bekende met wat schroom dat ze naar EMDR therapie heeft moeten gaan om te kunnen blijven functioneren. We hebben daar toen smakelijk om gelachen.
Vandaag, in het café MORE zat ik te denken dat dit misschien niet eens zo'n gek idee is en vraag me af of EMDR in ons zorgverzekeringspakket zit?
