Nu wordt nagenoeg ieder zeer ernstig ziek kind met zijn/haar gezin na diagnose naar huis gestuurd om het maar te gaan fixen. Er wordt van deze gezinnen verwacht de zorg te verlenen die noodzakelijk is, maar die zorg moet nog wel opgetuigd worden en georganiseerd. Is het te verwachten dat ze normaal blijven functioneren terwijl ze geen nacht (normaal) slapen, 24/7 rekening houden met elk scenario inlusief de dood, alle therapieën en andere zorgafspraken wekelijks door heel het land aflopen, proberen te werken omdat de hypotheek, een grote verbouwing voor een zorg-unit en een aangepaste bus moet worden betaald? En dit allemaal zonder dat er enig aandacht is voor het functioneren en welbevinden van het gezin.
Alle aandacht, van iedereen, gaat naar het ernstig zieke kind dat ploetert om te overleven, geen enkele aandacht gaat naar het gezin dat ploetert om die zorg te geven en tevens overeind te blijven, te groeien, te bloeien als stel, als gezin, als ouder, als kind, als vriend of vriendin. Het gezin waar een vergrootglas op ligt door zorg die altijd meeloopt, zorgkantoor en verzekeraar en andere instanties die altijd dreigen dat uithuisplaatsing voorliggend is op zorg thuis terwijl de beschikbare plekken achteruit hollen in aantallen of gewoon niet voldoen aan de noodzakleijke kwaliteit.
Ik denk dat ontzorgen niet bestaat, maar ondersteun gezinnen om te leren met die zorg(en) om te gaan en verdiep je als maatschappij in wat de werkelijke gevolgen zijn als je ze alleen laat ploeteren. Simpel nadenken en een korte rekensom geeft al zoveel informatie.
Veel zorggezinnen zijn nog niet de helft van wie ze zouden kunnen zijn en leven met of langs de lijn van een burn-out. De gevolgen zijn waarschijnlijk nog generaties daarna te voelen. Maar daar spreekt niemand over, zelfs niet als je er om vraagt.
Zou jij het redden met alleen af en toe het compliment: "Ik heb bewondering voor wat je doet, ik zou het denk ik niet kunnen..?"
