De aanvallen kwamen weer terug waardoor we wisten dat hij weer op zou knappen. Ik weet dat de palliatieve zorg voor kinderen (18+) als Bram niet goed past. Toch ben ik verrast dat de ontwikkeling van die zorg zich nog altijd richt op in instellingen wonende mensen. Het kan niet waar zijn, dat wanneer je palliatief geboren bent en je op je 6e al een terughoudend beleid op je naam had staan, je ouders alsnog met een lantaarntje moeten blijven zoeken naar hulp en ondersteuning? Gelukkig heeft Bram ook begrepen dat ik duidelijk meer tijd nodig heb om e.e.a. goed uit te zoeken en regelen.
Geen opzet
Ik weet dat het geen opzet is dat we in het systeem geen passende zorg kunnen vinden. Deels zal het er mee te maken hebben dat systeempartijen die verantwoordelijk zijn voor voldoende en passende zorg, zich van oudsher voor mensen met beperkingen, richten op instellingen. Maar ik las ook dat er in 1996 al geschreven werd over de ernst van de wachtlijsten in die instellingen. Ik herinner me eigenlijk ook niet anders dan dat er altijd bezuinigd is. Op de bezetting, efficiëntie, het aanbod van activiteiten, individueel en in groepsverband, etc. Het is volgens mij ook de reden dat op dat moment het PGB werd geïntroduceerd. Veel ouders hebben toen (aangemoedigd door het systeem), besloten hun kind langer thuis te houden. In afwachting van alle beloofde hervormingen.
De PGB zorg heeft de kwaliteit van leven van een hoop kinderen verbeterd. Ze groeien op in een liefdevol gezin ipv de dynamiek van een goed bedoelende instelling. Bijna 30 jaar later is men eindelijk aan het nadenken hoe de zorg ingericht moet worden als we burgers een rol willen geven. Maar voor nu heeft de zorg, én dienstverlening zich daar nog nauwelijks op aangepast. Hoe ouder het kind wordt, hoe ingewikkelder het is om de mogelijkheden die men zegt dat er zijn, te vinden..
Wie helpt er mee?
Deze en vele vorige keren dat Bram goed ziek was, waren we ook zoekend en hadden we het script en de route niet op orde. Dat maakt een ‘niet behandelen beleid’ voor een thuiswonende zevmb jongen onmogelijk. Vragen heb ik overal en zelfs in de verschillende media gesteld. Oproepen heb ik veelvuldig geplaatst. Gehoord werden we ook, maar verder bleef het stil…
Daarom vraag ik jullie hulp. Hoe organiseer je een passend palliatief team om een jongen heen die al 25 jaar 3maanden oud is. En wie ontfermt zich daarbij over zijn gezin? Waar vind ik mensen die kennis hebben over passende palliatieve zorg voor iemand die niet in een instelling woont en al 25 jaar Benzo’s (en andere anti-epileptica) slikt in hoge doseringen? Zo veel vragen en zo weinig houvast om een passende weg te vinden.
Hoe kun je als ouder van een wilsonbekwaam en ernstig beschadigd kind, je kind in liefde loslaten en mooi dood laten gaan?
Geen opmerkingen:
Een reactie posten