Mijn zoon heeft een probleem met zijn voeten. Zoals al eerder verteld heeft hij een niet instelbare epilepsie die zijn hersenen kapot maken. Hierdoor wordt hij steeds spastischer en verkrampen zijn spieren. Zijn rug trekt als een wokkel om zijn as en zijn tenen raken door een spitsstand de grond. Heel onhandig allemaal. Vooral aan zijn voeten omdat zijn nagels zijn huid van de tenen die over elkaar schuiven, stuk maken. We zijn al eindeloos met verschillende revalidatieartsen en orthopeden in gesprek. Hij gebruikt zijn voeten niet, maar we hebben wel een oplossing nodig dat hem en ons comfort biedt in de rolstoel.
Heel wat kilometers
Ook deze maand zijn we weer een aantal keer op en neer gereden naar een specialist om zijn voeten te bespreken. Zo rijden wij al jaren heel wat km af met Bram. Hij vindt het helemaal niet vervelend in de bus, maar hij legt wel een groot beslag op onze tijd om hem overal naar toe te brengen, zijn welzijn te bewaken en gratis is het ook niet. Nog nooit heb ik een km gedeclareerd vanuit het PGB. Maar toen ik op Prinsjesdag las dat men de accijns weer wil verhogen voor brandstof, was het voor mij de eerste keer dat ik mijzelf betrapte dit toch in overweging te nemen. Wij hebben nl. onvoldoende budget om een elektrische of hybride bus aan te schaffen.
Bijzonder dat juist nu het zorgkantoor een brief stuurt dat iedereen recht heeft op reiskostenvergoeding, maar je raad het al:
“Als uw zorgverlener eerste- of tweedegraads familie is of een persoon waarmee u een affectieve/liefdes relatie heeft, dan worden de reiskosten niet vergoed. Dit wordt gezien als gebruikelijke zorg” !
Gebruikelijke zorg, á me hoela !!
Tel daar de troonrede bij op die ons voorbereid dat we als familie nog beter overgedragen zullen krijgen wat er allemaal van ons verwacht wordt als de zorgverlener weer naar huis gaat en wij met onze dierbare die nergens plaatsbaar is achterblijven..
“Mantelzorgers zijn van onschatbare waarde en daarom moeten zij worden ondersteund, bijvoorbeeld door de samenwerking en kennisoverdracht met de professionele zorgverleners te verbeteren”.
Als ik zoiets lees, ben ik even een moment helemaal niet toerekeningsvatbaar. Zeker als je bedenkt dat iedereen op Prinsjesdag de mond vol heeft over bestaanszekerheid. Ik hoop dat ze ons ooit uit zullen leggen hoe je gezond blijft bij 24/7 zorg voor een dierbare, omdat er al jaren onvoldoende passende zorg plaatsen/zorgverleners zijn en patiënten ondanks hun kwetsbaarheid steeds langer blijven leven. Als je geen pensioen op bouwt, geen aanspraak kan maken op sociale voorzieningen en men het ‘gebruikelijk’ vindt dat je op en neer pendelt in een oude bus om de specialisten die allemaal in de grote steden zitten, te bezoeken, hoe betaal je dat dan?
Een kleine rekensom van de maand september
Twee keer naar Amsterdam. Een keer naar de VU en de ander naar het AMC. Gemakshalve ga ik uit van 110 km voor een enkele rit. Ik kom uit op 440 km. Dan nog twee keer een weekend logeren. Logeerplekken zijn schaars waardoor wij om het weekend naar Nijmegen rijden. Dat betekent 4 x 70 km per weekend, dus x 2 is 560 km. In totaal rijden wij 1000 km deze maand. Dat is niet uitzonderlijk en dan laat ik alle andere ritjes voor Bram en die van de rest van het gezin even buiten beschouwing. Met de accijnsverhoging komt de literprijs van benzine per 1 januari 2024 op een adviesprijs van €2,50. Dus reken maar uit, elke maand met gemak 400 euro pure liefde!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten