Altijd fijn, post van het zorgkantoor

Mijn zoon heeft een probleem met zijn voeten. Zoals al eerder verteld heeft hij een niet instelbare epilepsie die zijn hersenen kapot maken. Hierdoor wordt hij steeds spastischer en verkrampen zijn spieren. Zijn rug trekt als een wokkel om zijn as en zijn tenen raken door een spitsstand de grond. Heel onhandig allemaal. Vooral aan zijn voeten omdat zijn nagels zijn huid van de tenen die over elkaar schuiven, stuk maken. We zijn al eindeloos met verschillende revalidatieartsen en orthopeden in gesprek. Hij gebruikt zijn voeten niet, maar we hebben wel een oplossing nodig dat hem en ons comfort biedt in de rolstoel.

Heel wat kilometers

Ook deze maand zijn we weer een aantal keer op en neer gereden naar een specialist om zijn voeten te bespreken. Zo rijden wij al jaren heel wat km af met Bram. Hij vindt het helemaal niet vervelend in de bus, maar hij legt wel een groot beslag op onze tijd om hem overal naar toe te brengen, zijn welzijn te bewaken en gratis is het ook niet. Nog nooit heb ik een km gedeclareerd vanuit het PGB. Maar toen ik op Prinsjesdag las dat men de accijns weer wil verhogen voor brandstof, was het voor mij de eerste keer dat ik mijzelf betrapte dit toch in overweging te nemen. Wij hebben nl. onvoldoende budget om een elektrische of hybride bus aan te schaffen.

Bijzonder dat juist nu het zorgkantoor een brief stuurt dat iedereen recht heeft op reiskostenvergoeding, maar je raad het al:

“Als uw zorgverlener eerste- of tweedegraads familie is of een persoon waarmee u een affectieve/liefdes relatie heeft, dan worden de reiskosten niet vergoed. Dit wordt gezien als gebruikelijke zorg” !

Gebruikelijke zorg, á me hoela !! 

Tel daar de troonrede bij op die ons voorbereid dat we als familie nog beter overgedragen zullen krijgen wat er allemaal van ons verwacht wordt als de zorgverlener weer naar huis gaat en wij met onze dierbare die nergens plaatsbaar is achterblijven..

“Mantelzorgers zijn van onschatbare waarde en daarom moeten zij worden ondersteund, bijvoorbeeld door de samenwerking en kennisoverdracht met de professionele zorgverleners te verbeteren”.

Als ik zoiets lees, ben ik even een moment helemaal niet toerekeningsvatbaar. Zeker als je bedenkt dat iedereen op Prinsjesdag de mond vol heeft over bestaanszekerheid. Ik hoop dat ze ons ooit uit zullen leggen hoe je gezond blijft bij 24/7 zorg voor een dierbare, omdat er al jaren onvoldoende passende zorg plaatsen/zorgverleners zijn en patiënten ondanks hun kwetsbaarheid steeds langer blijven leven. Als je geen pensioen op bouwt, geen aanspraak kan maken op sociale voorzieningen en men het ‘gebruikelijk’ vindt dat je op en neer pendelt in een oude bus om de specialisten die allemaal in de grote steden zitten, te bezoeken, hoe betaal je dat dan? 

Een kleine rekensom van de maand september 

Twee keer naar Amsterdam. Een keer naar de VU en de ander naar het AMC. Gemakshalve ga ik uit van 110 km voor een enkele rit. Ik kom uit op 440 km. Dan nog twee keer een weekend logeren. Logeerplekken zijn schaars waardoor wij om het weekend naar Nijmegen rijden. Dat betekent 4 x 70 km per weekend, dus x 2 is 560 km. In totaal rijden wij 1000 km deze maand. Dat is niet uitzonderlijk en dan laat ik alle andere ritjes voor Bram en die van de rest van het gezin even buiten beschouwing. Met de accijnsverhoging komt de literprijs van benzine per 1 januari 2024 op een adviesprijs van €2,50. Dus reken maar uit, elke maand met gemak 400 euro pure liefde!

Inmiddels bijna 25 jaar grote zorgen over morgen

Al jaren volg ik het nieuws over politiek en de zorg. Nu de verkiezingen opkomst zijn, natuurlijk ook. Of het nu verkiezingsprogramma’s zijn, noodkreten van zorgorganisaties, de wijze waarop de media dit oppakt en verder brengt, of plannen die het (nu demissionaire) kabinet en haar systeempartijen publiceren, de impact van wat zij bedenken is voor ons gezin enorm. Men wil ons blijkbaar voorbereiden op een verschraalde verzie van het huidige zorgaanbod. Men verwacht van ons ouders/verwanten dat wij nog meer zorg zullen gaan opvangen. 

Wat is nieuw?

Het stomme is, ik heb nog nooit anders gedaan. En helemaal niet omdat ik het fijn vind, of niet los kan laten. Bram heeft een zeer kwalijke niet instelbare epilepsie die zijn gezondheid en welbevinden, dag in dag uit zeer ernstig beïnvloed. Met zware medicatie en hulp van zorgverleners, proberen we er nog iets van te maken. Het klinkt niet leuk, maar we hebben het over een kapot leven dat nooit tot ontwikkeling is gekomen. Een kind zonder uitzicht op verbetering, maar door de almaar voortschrijdende medische ontwikkelingen en economische welvaart, blijft leven.

Niet ziek, maar verstandelijk beperkt

Toch is deze jongen volgens de deskundigen niet ziek, maar zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt. Daarom valt zijn zorg niet onder de zorgverlening van een palliatief team. Men heeft de zorg in een instelling voor hem voorliggend gemaakt. Thuis krijgt hij een mix van rust, individuele aandacht en zorg, afgewisseld met momenten in groepsverband op de dagbesteding. Bovendien is er altijd iemand direct nabij die zich over hem kan ontfermen als hij diep moet gaan. Al zou men de budgetten nog zo oprekken, de zorg en aandacht die hij nodig heeft voor enige kwaliteit van leven, kunnen ze maar op enkele plaatsen bieden. En die zitten vol en zijn vaak ver van waar wij wonen.

Loze beloften

Elke verkiezing worden er weer beloften gedaan over de hervorming van de zorg, het terugdringen van bureaucratie en wachtlijsten, aandacht voor medewerkers en de afnemende bezetting. Maar intussen is mijn zoon geen kind meer, maar ook geen volwassen mens. Wat hem in onze huidige maatschappij reduceert tot helemaal niemand. De politiek spreekt over ouderen en zorg, het klimaat, een gezonde levensstijl en bestaanszekerheid. Maar de hoeveelheid, vaak hoogwaardig plastic, afval dat wij produceren is schokkend. Een gezonde levensstijl zonder stress, voldoende slaap, intensieve zorg, geen ruimte voor een carrière, of pensioenopbouw en sociaal vangnet, bestaat niet. Over die zaken zou ik het deze verkiezingen, graag willen hebben.

Mooi doodgaan

Wij weten dat elk jaar dat Bram langer leeft en wij voor hem moeten zorgen, wij als gezin nog meer  inleveren. De mogelijkheden om deze taak met voldoende aandacht over te dragen, is de afgelopen 25 jaar alleen maar kleiner geworden. Voor de komende periode zijn de voorspellingen werkelijk desastreus. De gedachte dat na ons, zijn broertje en zusje verantwoordelijk zullen zijn voor zijn o zo vreselijk beperkte geluk, is killing. Kunnen wij het nu de nood zo hoog is, misschien over onmogelijke zaken als humaan los laten van onze geliefden hebben deze verkiezingen?