Niet omdat het kan, maar omdat het moet

Ik werk 7 dagen per week 24 uur per dag. Dit doe ik nu 20 jaar met veel liefde, maar zorg heeft niet mijn passie en ik het is ook niet mijn talent, geef ik toe als ik heel eerlijk ben. Sinds Bram weer thuis woont en ik het leeuwendeel van de zorg voor hem zelf doe, krijg ik voor 40 uur per week een vergoeding. Zonder pensioen, maar ook zonder rechten. Geen mogelijkheid om een hypotheek af te sluiten, geen arbeidsvoorwaarden, geen ziektenkostenverzekering, geen scholing of vakantie en ik kan me nooit ziekmelden. Wanneer mijn kind overlijdt stopt op het moment van zijn laatste adem ook mijn inkomen.

Alle uren die ik niet voor, naast of achter de rolstoel sta van mijn kind, doe ik de financiële administratie, de planning van de zorg, maak ik zorg afspraken, organiseer ik passingen voor onderhoud en te vervangen hulpmiddelen en onderhoud ik contact met de specialisten en de organisaties die verantwoordelijk zijn voor de financiering en controle van deze 'WLZ zorg'. In de uren dat anderen achter voor of naast de rolstoel staan, heb ik achterwacht. Ik kom als er een band lek is, als er een grote aanval is en op momenten dat de zorgverleners daar behoefte aan hebben. Ik ben altijd bereikbaar voor overleg. Bij afwezigheid van een zorgverlener, door ziekte of vanwege andere soms onduidelijke redenen, gooi ik mijn planning om, zeg alles af wat ik in mijn eigen agenda had staan en neem de dienst over. ’s Nachts als iedereen slaapt, staat de monitor en babyfoon aan en ga ik 2-3 keer mijn bed uit om mijn kind van 20 jaar en 65 kilo, weer goed te leggen of te keren. 

Budget om deze zorg 100% over te nemen bestaat niet, voldoende personeel om deze zorg te garanderen, is er ook niet. Maar zelfs al zou het budget er zijn, op deze wijze zorgverlenen aan mensen die geen of nauwelijks contact maken en zelf niks kunnen, wil men helemaal niet. Wanneer ik opzoek ben naar nieuwe medewerkers om mij te ondersteunen merk ik dat direct. Te oud, te groot, niet schattig, te zorg intensief, te weinig uitdagend en te weinig contact. 

Ik ben echt niet de enige die zo leeft, ik ken best heel veel ouders die hun zorgproblemen zo moeten oplossen en er zijn er nog veel meer die ik niet ken. Elk kind vraagt om andere zorg en oplossingen en elke ouder organiseert het anders. Wat ons bind is dat we ons eigen leven aan de kant hebben moeten zetten om te zorgen dat het kind dat zo welkom was maar de pech had ziek te zijn, zo goed als mogelijk binnen onze mogelijkheden een menswaardig bestaan te geven. 

Gezond is al dat zorgen niet, de stressfactor is groot, relaties gaan stuk, (studie)schulden blijven onafgelost, en sociaal raken gezinnen te vaak geïsoleerd. Als we willen voorkomen dat dit ook in volgende generaties doorwerkt, zullen we ook daar iets aan moeten doen.  

In de afgelopen 20 jaar heb ik elke oplossing die gevonden werd voor deze problemen weer afgebroken zien worden, de zorg is verschraald, de uitgaven geëxplodeerd en ondertussen ploeteren ouders door met de mogelijkheden die ze hebben. Wie denkt dat de oplossing gevonden zal worden zonder deze werkelijke 'zorg professionals’ te betrekken, is dom. Een ander woord heb ik er helaas niet voor…