dinsdag 20 februari 2018

Pipopoli, allergiepoli, ADHD-poli, adoptiepoli, diabetespoli, groeipoli, RETTpoli, Downpoli, ze bestaan allemaal

Waar sommige ziektebeelden zelfs hun eigen ziekenhuis krijgen, is er voor mensen met (Zeer) Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB) helemaal niets, zelfs geen multidisciplinair spreekuur. Onbegrijpelijk en onvoorstelbaar in mijn ogen. Bij ZEVMB gaat vaak al vanaf de geboorte iets niet goed, laat staan vanzelf. Veelvuldig is er sprake van een niet-instelbare, alles ondermijnende epilepsie en komt de ontwikkeling van het kind niet of nauwelijks op gang. Al deze met elkaar interfererende complicaties hebben heel grote gevolgen voor de gezondheid én kwaliteit van leven. ZEVMB-kinderen zijn onherstelbaar ziek of zelfs levenslang palliatief. Juist daarom zouden deze kinderen en hun gezin van jongs af aan tot ver in de volwassenheid gevolgd, begeleid en ondersteund moeten worden.


Zien, willen zien, of wegkijken? Ik vraag mij dagelijks af hoe men naar deze groep mensen kijkt en wat wij mogen verwachten. Ik had het genoegen een stuk te mogen schrijven voor het tijdschrift Kind&Ziekenhuis




Link naar URL 

Geen opmerkingen:

Een reactie posten