"Vroeger was alles beter!"

Een herkenbare en terugkerende denkwijze als de kosten de pan uit reizen. Ik herinner me nog dat alle zorg voor Bram ‘gebruikelijke’ zorg heette. Was Bram 10 jaar geleden geboren, dan hadden we nu ondersteuning van een verpleegkundig team gehad. Jonge ouders hoeven minder vaak hun werk op te geven en gelukkig komen ze nog een beetje aan een eigen leven toe.

Alle zorg staat onder druk

Wanneer je naar het nieuws luistert zou je het haast niet zeggen, maar niet alleen de ziekenhuis-, jeugd- en ouderen zorgsector staan onder druk. Ook de verstandelijk gehandicapten zorgsector, zowel thuis als in instellingen, staat al jaren vreselijk onder druk. De term ‘gebruikelijke zorg’ wordt steeds vaker weer van stal gehaald. Toch is er aan de zorg die thuis geboden wordt, vaak nauwelijks iets gebruikelijk. Het is een gegeven, dat als zorgbestuurders in paniek raken en roepen dat er geld bij moet om de zorg rond te krijgen, de “..is al die zorg allemaal wel nodig..” vraag altijd weer om de hoek komt kijken.

Wie goed luistert hoort de opstand groeien

Onderzoek heeft aangetoond dat mantelzorgers overvraagd worden. Steeds meer burgers krijgen een rol in de zorg voor hun verwanten. Zij bereiken nu een leeftijd waardoor ze ook met de problemen in het zorgsysteem geconfronteerd worden. Zijzelf of hun partner, moeten voor een ouder of ander familielid gaan zorgen en zijn stom verbaasd als zij ontdekken dat wat zij verwachten en nodig hebben van het zorgsysteem, helemaal niet geleverd kan worden. En wat wel geleverd kan worden, heel lastig is om te realiseren en zelden helemaal passend is bij de zorgvraag. Een keus is er niet meer, tenzij je zorg particulier kunt inkopen. Dat is niet iedereen gegund.

Mannen en vrouwen uit het bedrijfsleven, sommigen zelf werkend bij de systeempartijen van de zorg, laten daarom van zich horen. Waar zij op hun werk betrokken en geïnformeerd worden bij ontwikkelingen en hervormingen van de organisatie en hun rol, worden zij nu geconfronteerd met organisaties die zonder te vragen of overleg, steeds meer van ze verwacht, omdat de zorg voor hun dierbaren anders domweg niet geleverd wordt. Zo komen ook zij er nu opeens achter dat veel medewerkers daadwerkelijk vertrokken zijn en er geen alternatieven zijn. 

De aller grootste schok dringt pas echt tot hen door als er vanaf de zijlijn geroepen wordt:

”…of je nu wil of niet, als mantelzorger heb je een hoop ‘gebruikelijke’ zorg te doen”.

Er is een file op de digitale snelweg

De dagbesteding waar Bram naar toe gaat doet een pilot op zijn groep met een nieuw informatiesysteem. Ze willen graag dat ook wij meedoen. Om alle kinderziekten er uit te halen. Het is een platform om informatie en kennis over Bram en zijn zorg te delen. Net als bij al die andere systemen wordt er een veilige omgeving geboden waar op gestructureerde wijze, de informatie over Bram bij elkaar komt. Zorgprofessionals en andere betrokkenen kunnen ook uitgenodigd worden om te participeren binnen de omgeving, aldus de verkopers.

Naast het ‘mijn DigiD’ en het ‘PGB portaal’, heeft Bram ook een ‘mijn AMC’, een ‘mijn omgeving’ van wat vroeger de copiloten waren, ‘mijn ISALA’ in Zwolle en een ‘Mijn SEIN’ voor de epilepsie kliniek. Een ‘mijn Radboud’ en ‘mijn Deventer Ziekenhuis’ en een portaal van ‘s Heerenloo, hebben we geloof ik ook nog voor Bram, maar daar komen we nauwelijks meer en ben ik de inlog van kwijt denk ik. Ook onze huisarts is momenteel bezig om met een eigen systeem, op de ‘digitale snelweg’ in te voegen.

De beloften zijn groot

De module met mailadres, wachtwoord en vervolgens een inlogcode via sms heeft duidelijk de voorkeur bij alle aanbieders. De een heeft 4 cijfers, de ander 6. Hoe veilig het is zal de tijd ons leren. Het is vast een kwestie van tijd en dan gooien we ook deze werkwijze weer op de schop om nog weer iets veiligers te proberen. Veilig zal data echter nooit meer zijn. En een weg terug is er ook niet.

De systemen beloven stuk voor stuk tijdswinst. Waar die gehaald kan worden is onduidelijk, want heel efficiënt of intuïtief zijn ze meestal niet. Net als de belofte dat zorgverleners van verschillende organisaties kunnen participeren binnen het systeem. In de praktijk werkt dat natuurlijk niet. Stel je voor dat je als specialist, begeleider of ondersteuner, net zoals een Mantelzorger dat moet doen, alle systemen van anderen in de gaten moet houden en bijhouden? Het moet niet gekker worden…

Ik zelf heb nog geen Mantelzorger gesproken die enthousiast is van de stapeling van systemen. Maar ik nodig jullie graag uit om te reageren.

Dank je wel, maar nee dank je..

Ik snap dat ook organisaties die zichzelf serieus nemen, inmiddels verplicht worden om aan deze gekkigheid mee te werken. Persoonlijk geloof ik niet dat het bij zal dragen aan de zorg, noch de aandacht voor Bram en zelfs niet aan het ’t werkgeluk van al die fijne medewerkers die voor hem helpen zorgen. Bovendien is ook hier de chat-optie weer uitgesloten. Juist die blijft in mijn ogen van de allergrootste waarde. Met de chat kun je even snel, zonder inbreuk op werkzaamheden of poespas van inlog-gedoe, een vraag stellen of antwoord krijgen. Heel efficiënt!

Wanneer er ooit één systeem komt voor alle partijen in de zorg, toegankelijk zoals bij de DigiD (ook als vertegenwoordiger), dan ben ik de eerste die zal helpen de kinderziekten eruit te halen, maar voor nu sla ik het aanbod af. 

Sorry.

Toen Bram nog een Brammetje was…

Bram was net acht en zat gezellig bij mij op schoot. Zijn jongere broertje en zusje zaten aan weerskanten van mij op de bank. We keken samen naar het jeugdjournaal en daarna mocht ik zonder gestoord te worden, nog even het ‘grote mensen journaal’ kijken. De kinderen nestelden zich nog een beetje meer tegen mij aan. In gedachte met hun eigen dromen, terwijl ik het nieuws bekeek.

Eureka dat willen we voor Bram!!
Tot Ashley in het nieuws kwam. Een meisje, iets jonger dan Bram, nog minder bereikbaar. Op verzoek van haar ouders had zij een hormoonbehandeling gekregen waardoor ze niet meer groeide. We keken alle drie op hetzelfde moment op. De kinderen hadden de prachtigste ideeën en ik moet zeggen dat ik er zelf ook heel enthousiast van werd.

We hadden gelukkig al een afspraak staan met zijn neuroloog in de epilepsie kliniek. Die vond het een zaak van de kinderarts en dat was jammer. Bram zijn nieuwe en nog erg jonge kinderarts, was een zeer Christelijk man zonder humor. Hij had veel moeite met mijn, in zijn ogen wat simpele visie op het leven.

Niet voor een gat te vangen, heb ik zolang Bram nog aan het groeien was, mijn verzoek bij elke specialist die wij in die tijd bezochten neergelegd. Neuroloog, Kinderarts, Orthopeed, Revalidatiearts, AVG, Klinisch Geneticus, allemaal. Over het algemeen werd ik wat meewarig aangekeken. Maar een enkeling kon zich mijn verzoek wel voorstellen. Stuk voor stuk vertelden ze dat ethici dit niet toe zouden staan. Dat pad gaan we in Nederland niet bewandelen, werd mij stellig gezegd.

De fysiek van een volwassen man
Bram groeide gestaag waardoor op een gegeven moment mijn gedram verstomde, hij was inmiddels te groot en te zwaar. Uitbehandeld stond er in zijn dossier. Het rouwproces van het opstellen van een ‘niet reanimeren’ en een ‘niet behandelen verklaring’ volgde. Er werd ons een palliatief verpleegkundige toegewezen, een lijst met signalen waar we op moesten letten en een 06 nummer gegeven en dat was dat. Waar toen niemand rekening mee hield, maar wat wel mijn allergrootste nachtmerrie was, is dat mijn jongetje ondanks onze keuzes t.a.v. het behandelbeleid, alsnog een grote man zou worden. Zestig kilo is hij, met het cognitieve vermogen van een nog geen drie maanden oude baby.

Medici, ethici en de politiek hebben het in Nederland voor het zeggen. Om hem in leven te houden plaatsen ze met liefde een PEGsonde om hem kunstmatig te kunnen voeden en vol te gooien met drogerende medicatie. Zelfs vocht en voeding onthouden is medisch en ethisch geen probleem. Het voorschrijven van groei remmende middelen voor meisjes en jongens die de 2 meter zouden gaan passeren, was in die tijd ook helemaal niet raar. Echter, voor een kind dat palliatief en zonder toekomst geboren werd, was dat ethisch onaanvaardbaar. Hem de last van een volwassen en volkomen vergroeid postuur besparen, was een brug te ver.

Wat als we Bram nou wel die hormoonbehandeling hadden mogen geven?
Dan had ik hem vannacht lekker bij mij in bed genomen omdat hij wakker was en maar niet wilde gaan slapen. We hadden plannen gemaakt voor dit weekend. Ik had hem mee kunnen nemen naar Maastricht om zijn zusje naar huis te brengen, na de Kerstvakantie. Hij had mee naar binnen gekund en even kunnen rondkijken in haar studentenkamer in een bovenhuis zonder lift. Hij had met gemak kunnen participeren in ons leven, ipv andersom.

Bij een volwassen vent is verschonen, kleden en mee op pad gaan, een hele klus en niet te vergelijken met een kleine jongen die nog in een wandelwagen en een autozitje past. Nu zit hij hele dagen in een enorme rolstoel, met wederom een zelfde wandeling of een fietstochtje in het verschiet. Of wij, zijn zorgverleners of artsen dat nu willen toegeven of niet, sinds we hem niet meer kunnen tillen, staat hij buiten spel. Cognitief is hij te beperkt om het leven te beleven.

Medisch kunnen we hem alleen nog comfort bieden. Bram is groot, zwaar en onhandig. Hadden wij zijn groei mogen remmen, dan was hij nu nog steeds dat jongetje dat we overal mee naar namen. Wat zou dat op al zijn, én onze leefdomeinen, een enorme verrijking zijn geweest!

Elk zijn waarom...

Bram is Bram, een diagnose maakt hem echt niet anders. Dat wordt ons vaak gezegd, als ik vertel dat wij nog altijd niet weten wat hij heeft. En dat klopt. Voor Bram zal er met een diagnose niets meer veranderen, toch is er met een diagnose nog een wereld te winnen.

Epilepsie

Wat veel mensen niet weten is dat epilepsie een symptoom is en niet een aandoening. Net zoals hoofdpijn, kortademigheid en een hoge bloeddruk symptomen zijn van een onderliggend probleem. Welk probleem er speelt moet eerst gevonden worden. Zo niet, dan kun je het niet op lossen. Ook epilepsie kent oplossingen. Helaas zijn de hersenen het meest ingewikkelde orgaan in het menselijk lichaam en geldt dat niet voor iedereen. Al heeft wetenschappelijk onderzoek de afgelopen jaren steeds meer inzicht gegeven in het functioneren van de hersenen, er is nog veel wat we niet weten.

Bram heeft ook epilepsie. Waar dat een symptoom van is weten we nog altijd niet. Als klein mannetje werd hij in elk onderzoek meegenomen. Er was toen nog alle hoop iets te vinden dat hem en zijn ontwikkeling dwars zat. Die aandacht werd al minder nagenoeg hij ouder werd. Sinds hij de 18 gepasseerd is en in het zorgsysteem volwassen heet, is alle aandacht voor hem en waarom hij is zoals hij is, verdwenen. Doordat hij dag in dag uit eindeloos veel aanvallen te verduren krijgt, is de schade aan zijn hersenen sowieso onomkeerbaar. Dus, zelfs al zouden we vinden waar de epilepsie vandaan komt, voor hem is echt geen behandeling met verbetering meer mogelijk.

ZOEMBA

Voor mij weer een bewijs dat de zorg zich richt op de individu en niet ook het gezin. Naast de impact die de zorg voor een kind dat zo beschadigd is heeft op een gezin, is het ook beangstigend voor broers en zussen. Niet weten of zij al dan niet drager zijn van exact eenzelfde probleem geeft een hoop onzekerheid. Voorlopig zijn de brussen van Bram nog aan het studeren en helemaal niet bezig met een toekomstig gezin. Toch zijn zij zich nu al bewust van de gevolgen. Zolang er geen antwoorden zijn op hun vragen, sluiten zij het krijgen van kinderen liever uit.

3 Jaar geleden werd Bram uitgenodigd voor een onderzoek dat ZOEMBA heet. Net voor Kerst kregen we opeens te horen dat daar iets gevonden is dat heel misschien een antwoord kan geven. Of we akkoord waren met het gebruik van materiaal om het onderzoek te verdiepen. Natuurlijk hebben we die gegeven. Ik ben heel benieuwd wat het nieuwe jaar gaat brengen.

Ik wens de lezers van dit blog ook een goede jaarwisseling en een vrolijk jaar vol antwoorden en fijne herinneringen!

‘Die kleine groep die niets wil’

“Staar je niet blind op die kleine groep die niks wil of kan doen, richt je op de oprechte samenwerking met mantelzorgers die al de mouwen opstropen. Koester en waardeer ze.”

Zou Esther Hendriks (van MantelzorgNL) ook mij bedoelen als ze spreekt over ‘die kleine groep die niks wil’, of vind zij ook dat ouders van gehandicapte kinderen al voldoende bijdragen en meer ondersteund en gewaardeerd zouden moeten worden? Hoe dan ook, het klopt. Ik verzet me tegen de wijze waarop niet alleen instellingen, ziekenhuizen, maar ook economen en onderzoekers ineens achter verwanten aanjagen. Al was het maar omdat men doet alsof verwanten tot nu toe nooit hun handen uit de mouwen hebben gestoken. Alsof zij tot op heden hebben weten te voorkomen dat het meewerken van verwanten noodzakelijk was…

Niet alleen in ziekenhuizen of de ouderenzorg is de bezetting een probleem

In de gehandicapten zorg is het al jaren een heel groot en actueel probleem. Een probleem waar ouders in eerste instantie zelf de schuld van kregen omdat zij hun kinderen tot hun pubertijd liever thuis wilden houden om zelf voor ze te zorgen met gebruik van een PGB. Samen met het ministerie van VWS, de SVB en de Zorgkantoren, heeft men in de afgelopen 25 jaar nagenoeg alles uit de kast getrokken om het thuis zorgen op elke mogelijke manier te ontmoedigen.

Wat wij als maatschappij sindsdien van ouders van kinderen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen en vaak ook nog grote medische zorgvragen of gedragsproblemen, verwachten is heel veel. 90% Van deze kinderen wonen thuis tot de ouders een voor een omvallen. Er zijn domweg onvoldoende plekken om ze te kunnen laten wonen of logeren. Het aantal crisis plaatsingen in instellingen wordt elk jaar groter. Ouders hopen met heel hun hart dat hun zorgenkind eerder zal sterven dan het in een instelling te moeten laten verpieteren. Niet omdat ze hun kind niet willen loslaten, maar omdat de zorg die geboden wordt maar op enkele plekken passend is. Er wordt namelijk al vele jaren in de bezetting op groepen gesneden.

Ouders voelen zich persoonlijk verantwoordelijk

Waar blijft het onderzoek naar de impact van het zorgen voor verwanten in de thuissituatie onder mensen die een leeftijd hebben waarop ze hun carrières opbouwen en hun eigen leven en toekomst vorm zouden moeten geven? Het offer wat we als maatschappij gemakshalve van hen vragen is vele malen groter dan de inzet of oplossingen die we van onszelf verwachten. Groter ook dan goed of gezond is voor deze jonge gezinnen. Ouders voelen zich persoonlijk verantwoordelijk. Zij geven nog liever hun eigen leven en geluk op voor het hulpeloze kind dat zij dit leven gegeven hebben gegeven, dan het kind te laten lijden onder een zorg systeem dat niet functioneert. En daar maken we allemaal misbruik van.

Waarom sluit men de ogen?

Het is volstrekt onredelijk om eenzelfde inzet en toewijding van ouderen voor hun partner of van kinderen voor hun dementerende ouders te verwachten. Niet omdat we als mens niet voor onze geliefden willen zorgen, ook niet omdat we niet zullen zorgen of kunnen zorgen. Wij mogen hen niet verantwoordelijk maken voor het falende zorgsysteem zoals we dat in de gehandicapten zorg hebben gedaan. Waarom sluit men de ogen voor de gevolgen die daar voor het oprapen liggen?

Een kwart eeuw Bram..

Mijn oudste, mijn eerste, mijn voor altijd ‘klein ventje’ is morgen jarig. Mijn jongetje dat me liet ervaren dat je zoveel moeder kunt zijn dat je jezelf daarin verliezen kunt. Hij kent geen verleden en geen toekomst, geen 'zo pas' of 'straks', maar op heldere momenten wel intense verwondering. Het was Bram die mij leerde om onvoorwaardelijk en vol liefde moeder te zijn. Niet allen voor hem, maar voor alle drie …

 

Ook vannacht zal ik weer bij hem langsgaan. Keren, instoppen en een dikke zoen. Ik fluister in zijn oor dat ik soms misschien hele rare dingen denk en zeg, die moeders helemaal niet horen te denken en al helemaal niet te zeggen, maar tegelijkertijd ook zo vreselijk van hem houden kan. 

 

Morgenochtend, als het nog heel stil is en donker, schuif ik voorzichtig Bram zijn deur open en zing zachtjes… “Happy birthday to you, in de wei staat een koe…” En dan laten we even alles wat donker en ongezellig is los en eten we taart, drinken we koffie of warme chocola met slagroom en meer van die dingen die je doet als er iemand jarig is. 

Een kwart eeuw. Zorgen voor en houden van. Het is en blijft bijzonder!

 

 

Meerzorg of meer zorgen?

Ondanks dat Bram nog moet wennen aan het winterseizoen en zich niet helemaal lekker voelt, vieren we hier thuis toch een klein feestje. Ik had de datum waarop onze meerzorg afliep uit het oog verloren. De zorgindicatie van Bram loopt niet synchroon, maar in mijn hoofd zijn ze dat wel gaan doen. Lang verhaal kort, ik zat op mijn werk en werd door een hele lieve dame van de SVB gebeld om mij te vertellen dat ik in november/december mijn PGB medewerkers niet zou kunnen betalen als ik niets veranderen zou. Bram zijn budget was op. Ik moet bekennen dat ik haar niet geloofde en vroeg haar hoe ze daar nou bij kwam…

Dikke stress

Wie voor zorg afhankelijk is van een complex systeem, heeft altijd stress. Mensen die ook een PGB hebben om zorg in te kopen, kunnen zich misschien voorstellen dat toen de boodschap eindelijk tot mij door drong en ik in het PGB portaal zag dat ze nog gelijk had ook, ik even helemaal van mijn padje ging. Ik heb zorgovereenkomsten afgesloten. Ik heb zorg afgenomen en ik heb zorg ingepland van mijn zorgverleners. Dat is hun inkomen, daar ben ik elke maand  verantwoordelijk voor. Bovendien hebben ze hard gewerkt en is het ook die tijd van het jaar dat ik ze hun eindejaarstoeslag wil geven. Ik moet eerlijk bekennen dat het me heel wat onrustige dagen en nachten heeft gekost.

Onafhankelijke clientondersteuning (OCO)

Gelukkig hebben wij een clientondersteuner. Zo fijn dat we die ooit in het leven van ZEVMB hebben gebracht. Een telefoontje en ze ging direct aan de slag. Iedereen die ik over mijn zorgen vertelde probeerden mij gerust te stellen. Toch is het pas goed als het echt goed is. Wij zijn zo afhankelijk van de zorg om nog iets van een eigen leven te hebben, maar ook gewoon rust in de keet is zo belangrijk. Dit soort hick-ups kan ik nog steeds niet goed verwerken.

We (Bram zijn OCO vooral en ik een beetje) hebben alle meerzorgformulieren opnieuw ingevuld en de zorgvraag beschrijving ge-update naar de huidige situatie. De uren registratie, handelingen en taken, alles is ververst en weer helemaal actueel. Waarop gelukkig snel een Teams afspraak volgde. Ook dat gesprek bevestigde dat ik me niet zo’n zorgen had hoeven maken. Het was een prima gesprek. Alle ruimte en tijd om rustig met elkaar te spreken.

Buiten kantooruren

De realiteit is dat er onvoldoende zorgaanbod is in onze regio, buiten kantoor uren. De combinatie van een baan die niet naast de deur is, geen station in ons dorp en een trein verbinding die regelmatig dusdanig veel vertraging heeft dat je telkens je aansluiting mist is beslist een uitdaging, naast de zorg voor Bram. Ik ben heel blij dat we toch een manier hebben gevonden waarop het mogelijk is dat ik met een gerust hart de zorg over kan laten aan het thuisfront. En dan willen instellingen, politiek en zorgverzekeraars nog meer op ons gaan leunen? Zeker ook buiten kantoor uren…

Kortom, een fijn gesprek met als resultaat, opnieuw drie jaar meerzorg!

Gisteren kwam het binnen en heb ik iedereen voor oktober en november kunnen betalen, inclusief de feestdagenuitkering. Zo fijn, een grote last van mijn schouders. ‘Meerzorgrust’ voor de komende drie jaar noemen we dat, met dank aan onze OCO!

Goud waard!

Heb jij nou ook hulp en ondersteuning nodig bij het aanvragen van zorg, invullen val alle formulieren, of vinden van de juiste zorgmix, informeer dan ook eens of je recht hebt op hulp van een onafhankelijk clientondersteuner of mantelzorgmakelaar. Ze zijn echt goud waard en toch wordt het bijna altijd volledig vergoed!

Epilepsy sucks big time!

Wat ik het aller naarst vind voor Bram? Dat ik niets voor hem kan doen. Vroeger nam ik hem op schoot en legde ik hem tegen mijn borst of bond hem met zo'n doek voor me. Dan kon ik wat doen, maar hem ook dichtbij houden. Later toen hij wat groter was legde ik hem op de bank met zijn hoofd op mijn schoot en bleef ik lekker bij hem zitten. Maar nu met zo'n groot stijf lijf kan dat allemaal niet meer. Hij is te zwaar en te groot, maar ook te spastisch en te lomp. Ik ga wel eens naast hem liggen in bed, maar jee wat heb ik al een kaakslagen moeten incasseren.

Ik denk dat niet veel mensen zich dat realiseren. Het heeft iets heel eenzaams zo'n groot ZEVMB mensenkind zijn dat niet meer op schoot past en het voor warmte en geborgenheid, toch zo hard nodig heeft. Wanneer je hem wil koesteren en troosten, zit er eigenlijk altijd een stoel tussen en als hij dan ook nog in zo'n status zit en steeds aanvallen heeft, dan kun je zo weinig voor hem doen, zelfs niet eens contact maken..

#NEAM2023 - 25 november - Datahonger!

Al 25 jaar worden wij bestookt met onderzoek naar gehandicapten en de gehandicapten zorg. Vanuit universiteiten, patiënten verenigingen, ministeries, ziekenhuizen, grote zorgaanbieders, zorgkantoren, gemeenten, etc. Een enquete, telefonisch, een digitaal gesprek via zoom of Teams, tot aan bijeenkomsten toe. Bij de laatste wordt altijd een 'heerlijke' lunch beloofd. Soms worden er cadeaubonnen verloot, of een bloemenbon gegeven.

Over het algemeen gaat men er vanuit dat meedoen door ervaringsdeskundigen vanzelfsprekend is. Bijdragen van (zorg)professionals daarentegen worden veel vaker goed betaald en de geleverde input weegt over het algemeen zwaarder. Zij hebben het misschien nooit ervaren, maar hebben er iig voor doorgeleerd, toch? Nou nee. Ik maak bezwaar tegen de wijze waarop een deel van het onderzoek wordt uitgevoerd en ingericht en zeker als het om zwaarwegende veranderingen in beleid gaat.

Ik ken inmiddels de bedragen die gemoeid zijn bij onderzoek. Ik heb heel wat jaren dichtbij bestedingen gestaan. Geld kun je maar een keer uitgeven. Je hoopt dat dit nuttig gedaan wordt. Vragen worden geformuleerd, uitgezet, opgehaald, uitgewerkt en in een mooi jasje gestoken. Vragen die vaak net niet bij de kern komen en daardoor alleen aan de oppervlakte blijven. Antwoorden die prachtig gepresenteerd worden als waarheden, maar niet passen bij de gedoodverfde uitkomsten en hier en daar bijgeschaafd zijn. Conclusies die geen onderscheid maken op cultuur, achtergrond of hulpvragen en deelgroepen soms bewust niet vertegenwoordigen. Ik heb in de afgelopen jaren teveel mensen ontmoet die onderzoeksbureautjes hebben opgezet of bij de grote jongens werken en nog nooit oog in oog hebben gestaan met iemand met veel en complexe beperkingen.

Soms lijkt het er op dat de digitalisering de datahonger maar blijft voeden zonder verzadiging. Opdrachtgevers worden minder selectief en steeds hebberiger en onderzoekers lijken soms niet heel kritisch en soms zelfs nonchalant. Hoe dan ook, ik ben wel heel kritisch en ook selectief geworden in waar ik nog aan mee doe en waar beslist niet.

Voor het geval dat iemand daar aan twijfelt, ik ben voor onderzoek en gelukkig geldt wat ik hier schrijf echt niet voor alle onderzoek. Van de week kwam ik een onderzoek tegen waar ik wel aan mee wil doen. Dus ik heb me aangemeld. Vooraf werden er enkele vragen gesteld om te bekijken of- en in welke groep ik val. Wat is je leeftijd, je hoogst genoten opleiding (Nederlandse opleidingsniveaus), waar ben je geboren, waar is je vader en je moeder geboren en wat is je postcode? Vragen of/wat mijn religie is vinden ze denk ik te spannend, zover ging het iig niet. De persona die nu al is ontstaan door mijn input is wel zeker van een Afrikaanse vijftiger. Een vrouw uit een regio die over het algemeen als corrupt te boek staat, met Indonesische roots, een NL opvoeding en wonend in een klein dorp in de achterhoek...

Doe jij ook mee? https://documenten.nivel.nl/gezocht_naasten_van_mensen...

#NEAM2023 - 24 november - Tillen en doeken

Bram kwam gelukkig vrolijk thuis. Ik schreef gisteren al dat hij een slechte week had. Veel aanvallen, veel statussen. Niets aan. Tot hij vanavond thuis kwam en heel vrolijk was. Ik denk dat hij gewoon zin in het weekend heeft.

Ik heb vandaag niet zoveel stof en moest mijn hersens kraken wat ik wil posten. Ik heb besloten het over tilliften en tildoeken te hebben. In 25 jaar zorgen voor Bram is dat een bijzondere ontwikkeling en tegelijk een bureaucratisch monster geworden. Niet door ongelukken of bijzondere situaties, gewoon door hebberigheid van een deel van de industrie.

1). Een van de moverende redenen dat er in openbare ruimten, inclusief ziekenhuizen geen verschoonplekken zijn met tillift is omdat een tillift en tildoek een medisch hulpmiddel is gemaakt en alleen maar bediend mag worden door iemand die daartoe is opgeleid. Hierdoor zou er een VP beschikbaar moeten zijn in elke openbare ruimte om te assisteren. Alleen de wat oudere liften komen in aanmerking omdat de gebruiksaanwijzingen nog niet herzien zijn.

2). De tildoeken met kleine lussen aan de doek en grote aan het tiljuk waar karabijn haken aan bevestigd werden en waar het toilet- kruis werd dichtgenaaid, zijn als gevaarlijk verklaard. Wij lieten ze vroeger en nu zelf aanpasten met hulp van de naaimachine in een hakkenbar () Het zijn tot de dag van vandaag de aller beste banden die we hebben! Geen last van slierten en clips die in de wegzitten, of achter Bram zijn rug zakken en zeer sterk (een bergbeklimmer kan er honderden meters aan naar beneden vallen en heel duurzaam omdat je altijd klips en lussen kunt meenemen zonder gedoe dat je tildoek nou net niet bij het gekozen liftsysteem past! (lift gebruikers weten waar ik hier op doel)

3). Vroeger had je weleens een rare kleur tildoek. Tegenwoordig is dat schering en inslag. Gif groene banden, paarse bandenden, blauwe banden, rode, zelfs goud kleurige. Allemaal in de kleuren van het logo van de leverancier. En om het nog bonter te maken, afhankelijk van de maat een biesband. Paars is obese, groen is large, geel medium, etc. Voorheen had je dat alleen bij tijdelijke banden en niet verblijfsbanden en meestal met een klein labeltje, maar nu hebben ze ze bijna allemaal. Welke man of vrouw wil nu de hele dag rondrijden met een kledingmaat en gebruiksaanwijzing als grote flappen en de tillussen en clips aan de buitenkant wapperend aan een gif groene, knal rode of lila tilband rond gereden worden? Omdat de industrie heeft bedacht dat dit veiliger is? Onzin! En het is al zo'n bond geheel...

Het gaat allemaal over macht en verdienen aan de zorg, waar in de zorg, zorgvrager en zorgverlener zich zoals altijd weer maar moeten voegen… en daar ben ik zo klaar mee!