even bijpraten.............

Gekke bekken blijft hij trekken in zijn enthousiasme, maar dit is toch veel gezelliger!!?

Hoog tijd voor een update! Maar waar begin je met zo iets?

Laten we maar met de hoofdpersoon beginnen, Bram:
Bram doet het nog altijd heel redelijk op de Stiripentol, ik kan echt niet anders zeggen. Het probleem van het staren blijft en irriteert regelmatig mateloos, maar al met al is het leven voor ons jongetje toch echt een stukje leuker geworden. Dat laat niet weg dat ik bij een volgende afspraak daar toch wel weer aandacht voor zal vragen……………….

De rolstoel is gister weer terug gegaan naar het atelier. De bekleding was echt slecht gemaakt en hij zat als een zoutzak. Uiterlijk van zijn stoel is voor mij erg belangrijk, maar bovenaan het wensen lijstje staat toch echt dat hij goed zit, dus vooruit, nog wat nieuwe aanpassingen en mocht het nou zo zijn dat het er gewoon niet inzit, dan gaat hij in de zitorthese op de rolstoel en in deze kuip op de fiets! Tja ma kan veel regelen, maar niet alles!

Over regelen gesproken, het ziet er naar uit dat we de belangrijkste punten voor aanpassingen bij de gemeente hebben gewonnen. Het X-Y plafond tilsysteem en een hoog-laag bad. Zoals ik al tegen iemand zei: Anderen gebruiken nu mijn tekst: ik gun het je van harte, maar ik ben zo jaloers…………….. Het is vreemd omdat uit ander mans mond te horen.

Het lijkt er op dat we de oude garage en een deel van de bijkeuken mogen ombouwen tot slaap/badkamer voor Bram. Hij krijgt dan zijn eigen unit in huis. Wat zal dat het leven makelijker maken. Hem goed kunnen tillen, hem lekker in bad kunnen doen, niet meer tegen Joos en Max hoeven zeggen: sssshhhht Bram slaapt, niet meer joos dwingen toch te gaan slapen terwijl Bram er een feestje van maakt, niet meer over die koude gang met zijn natte lijf, niet meer speciaal voor hem het hele huis warm stoken, niet meer dat gepruts met die vreselijke mobiele tillift etc. Het moet nog wel zwart op wit, maar het ziet er veelbelovend uit!

Een hoop afgevinkt van ons lijstje:

• Rolstoel met kantelfunctie
• X-Y systeem
• Hoog-laag bad
• Garage verbouwen
• 120 breed bed met hoofd en voeteneind verstelling
• Fiets voorzienning
• Auto aanpassing (geen lift, maar hé you can’t win them all!)

Kunnen we eindelijk vooruit kijken, de kamer van Bram bedenken en gezellig maken, Joos naar Bram’s kamer verhuizen (ivm haar licht aanleg voor astma en stofmeid allergie niet geheel zinloos) en Max ook naar ons deel van het huis, (wat zal hij blij zijn!!) en de kamers eindelijk eens aanpakken en echt gezellig maken. Lijkt me heerlijk!

Verder zijn we naar de klinisch geneticus geweest, een verhaal apart!
Bijna 10 jaar na dato is er opnieuw KG onderzoek ingezet op Bram. De MITO is geconstateerd, maar er blijven haken en ogen. Men hoopt ook met het oog op de toekomst voor nieuwe kindjes, een syndroom te kunnen vinden waar Bram onder valt. Het is heel apart. Bram is heel erg gehandicapt, maar persoonlijk vind ik altijd dat hij er bijzonder 'normaal' uitziet voor een zo aangedaan kind zonder diagnose.

Nou, niemand is normaal en iedereen heeft een syndroom als het om de klinische genetica gaat!

Bram zijn hoofd is relatief aan de grote kant (dat van Alfred dan ook). Zijn kleine teentje heeft een te klein nageltje (’t mijne net zo). Dunne haar inplant ( en ik maar tegen Joos zeggen dat het goed komt net als bij mij). Te kleine neus. Rafelige ribbel oren (heb ik ook bij een oor, mijn broer heeft zelfs 1 Spok oor). Het ene oor anders dan het andere en iets afstaand. Diep liggende ogen, als of hij een bril drager is. Pofferig, dwz handjes, voetjes, armen en gelaat, erg zacht en wat bollig (ik zei toch al dat hij te dik was ;o). Te grote voortanden. Te soepel in de gewrichten. Scoliose. en de nieuwste: verlengde QT-tijd. Ga zo maar door…………O, ja, kan ik hier wel melden. Een normaal scroum en een te klein piemeltje.........

Die arme mannen, ze worden ook altijd afgerekend op hun lengte........., nee, in dit geval NIET erfelijk ;o)

De proff. zit te denken aan Dravet. Persoonlijk denk ik dat het feit dat Bram achteruit gaat en niet koorts afhankelijk is in zijn aanvallen, dit tegen spreekt, maar het gaat getest worden. Verder, drie waar ik zelf aan denk, de X linked West syndrome, ARX, CDKL5 en natuurlijk de Chromosoom gebonden MITO, het hele chromosoom spectrum en zijn DNA in grote plukken enz. enz. enz. Tussen nu en een jaar zullen wij telkens iets binnen krijgen aan uitslagen.Echte verwachtingen hebben we niet, maar wie weet…………….

En verder? Verder niet zo veel. De kids genieten van het winterweer, zien uit naar Sinterklaas, slapen lekker lang met de zomertijd nog in hun kop. Zit Max eindelijk op voetbal en ga ik een cursus tekenen geven voor kids van 5-9 jaar. (moet alleen nog wel even de garage opruimen, ………….

Er zijn nog wel wat dingen, lastige, minder lastige en zelfs hele leuke, maar het is niet het moment om daar over te beginnen, die houden jullie nog te goed van mij, maar jullie zijn wel weer even bij gepraat!

de schoolfotograaf

Schoolfoto’s………Te lelijk, maar o zo leuk…………..

Op ’t Lantaarntje komt de school fotograaf 1 x in de 2-3 jaar. Van Bram heb ik twee schoolfoto’s, te schattig! Van Max heb ik er drie en van Josephine 2. Verder heb ik nog een foto van Max en Josephine samen. De bekende broer/zusje foto.

Tot nu toe vond men het lastig als er ook nog een foto met een broertje of zusje die (nog) niet op school zit werd gemaakt. Dit jaar is het anders en mag het wel!

Vanmorgen zou het gebeuren. Met een vrolijke spanning zijn we opgestaan. Josephine wilde niet met haar broertjes op de foto, alleen met een zusje…….. Alfred vroeg zich af of ze misschien overhemdjes aan moesten……. Ik had maar 1 wens, geen aanval……

Op weg naar school was Bram heel gezellig, al die drukte ’s ochtends kon hij wel waarderen. Het plensde van de regen dus we besloten met de auto te gaan. Nu is het de truc met Bram, hem niet te lang de mogelijkheid te geven om af te dwalen met zijn gedachten/ogen.

We parkeren de auto, iedereen springt er uit en Alfred en ik buigen ons over de rolstoel. En ja hoor, Bram is even alleen en krijgt een dikke vette aanval.

Tegen beter weten in lopen we toch naar het lokaal waar we moeten wachten voor de foto. We worden natuurlijk een beetje weemoedig aangekeken. Het lokaal stroomt vol en Bram slaapt rustig verder. Wij zijn aan de beurt……. We trekken alles uit de kast, maar helaas Bram wordt niet wakker. Even heeft hij een opleving, we snellen weer naar de fotograaf maar het is alweer te laat, Bram is alweer ingedut, we haken maar af. Meld nog even snel aan de fotograaf dat ik de foto’s die toch gemaakt zijn, niet wil……… Met een grote brok in mijn keel loop ik het lokaal uit. Wat voel ik me kut.

Voor het raam in de gang, staat inmiddels een hele rij met ouders en kinderen die ook nog op de foto willen. Sommige druk met kam en borstel, sommige ouders kijken opgelaten of geïrriteerd, het is ook wat, zo vroeg met alle kinderen keurig gekleed en gekapt klaar staan. Bij het verlaten van de foto ruimte worden we bemoedigend toegeknikt, alle ogen lijken te zeggen: leuk hè en bijzonder, jullie kids ook een keer met z’n allen op de foto………

Joos vraagt, Max vraagt, Alfred vraagt, Bram slaapt en ik wil weg, het liefst heel hard wegrennen en heel hard huilen, maar ik houd mij groot, geef iedereen zijn antwoord en loop verder zonder iemand aan te kijken. Joos naar haar klas, Max naar zijn klas en Bram naar de bus om naar school te gaan……….

Schoolfoto’s……………… te lelijk en ook eigenlijk helemaal niet leuk………………

Hij is nog erger geworden dan ik al vreesde............. begrijpen jullie nu wat ik bedoelde?

........eindelijk de nieuwe stoel van Bram!

Ik had al eerder gemeld dat we bezich waren met een nieuwe stoel voor Bram. De oude was te klein geworden, maar hij heeft ook nooit echt bevallen.

Ik heb contact gezocht met Veldink rolstoeltechniek. Zij maken mooie simpele rolstoelen. Speciaal voor Bram hebben we samen een mooie stoel ontworpen. De bekleding valt een beetje tegen, maar verder is ie prachtig en meneer zit als een prins!

Dit was de eerste passing met het 2do onderstel en een eerste begin voor de kuip. Ziet er nog niet erg konfortabel uit.........

Deze foto's zijn niet erg goed, maar voor een eerste indruk?

Let op de Esscher, tof niet, zijn de enige in Nederland!

Het congres

VET nodig!!

En dat is het, maar we hebben een grote stap gemaakt! Het ging helemaal goed. Op vrijdag waren er zo'n 95 man en zaterdag zo'n 45. Ik denk dat de professionals er van doordrongen zijn dat er wat gebeuren moet. Dat nederland moet stoppen te denken dat ze goed zijn want ze zijn hopeloos........

Op dit moment worden alleen de meest hopeloze gevallen op het dieet gezet en dus geen wonder dat het resultaat achter blijft. In amerika wordt iedere baby met west eerst 2-3 weken op het dieet gezet en van daar kijkt men verder en zo hoort het. Na twee medicijnen weet je of een epi makkelijk of moeilijk in te stellen is, dus waarom niet proberen?

Als gezegd, het ziet er naar uit dat men voorwaard wil. Eén voorwaarde is echter dat de naam moet veranderen. Het woord dieet zorgt er voor dat het niet serieus genomen wordt.

Het kookboekje werd erg goed ontvangen :-) We gaan nu proberen of er mensen zijn die de boekjes willen adopteren, 5 euro per stuk. Hoe meer boekjes er worden geadopteerd, hoe meer kinderen (ouders) ze kunnen krijgen bij de start van het dieet, als een soort opsteker!

up date

Echt trouw ben ik de laatste tijd niet geweest in het bijhouden van mijn Blog. Het valt me op dat als het niet goed gaat ik behoefte heb aan een uitlaatklep en als het wel goed gaat, tja, dan heb ik zoveel leukers te doen dan een blog bijhouden………….

Bram heeft het 2 maanden echt heel goed gedaan op zijn magic-mix. Helaas aan al het goede komt een eind. Hij ontwikkelde op een goed moment stereotypegedrag of wel Chorea. We hebben overwogen de medicatie er af te halen ivm intoxicatie wat ook dit als gevolg kan hebben, maar dan moet ik toch eerlijk toegeven dat ik liever een Bram heb die wat raar doet dan een Bram vol in de aanvallen dus we gaan voorlopig door.

Helaas komen de aanvallen, de absences en de statussen toch ook weer meer en meer voor. Het is naar en maakt me eerlijk gezegd woest. Het geeft me het gevoel weer bij die muur te zijn beland en hij is nog net zo hard als altijd.......

Ik begin me steeds vaker af te vragen of het niet gewoon Bram is. Vorig jaar gleed Bram ook af in september en belande in oktober in het ziekenhuis. De jaren daarvoor waren ook altijd winter opnames. Ik vraag me steeds vaker af of ik niet met alle rotzooi moet stoppen om weer eens te kijken wie Bram is zonder al die troep.

Met mijn hoofd weet ik dat dat ook niet zinvol is, we hebben Bram jaren zonder medicatie gehad en toen ging het met de epi beduidend slechter dan nu en was zijn leventje eigenlijk 1 lange aanval, maar mijn emoties zeggen: we kappen er mee en zien wel weer waar het schip strand.

Vandaag heb ik hem weer moeten couperen met stesoliet, voor het eerst dit jaar. Ik heb nog met Utrecht gebeld of dat eigenlijk wel kan in combi met Stiripentol (dit middel versterkt nl de werking van de bezo’s), maar kreeg daar geen gehoor. Ik heb gekozen voor een wat lagere dosering dan we gebruikten voor dat we starten met de stiri.

Ik ga steeds kijken bij Bram. Hij ligt daar maar, oogjes open, knipperend en trekkend, niet in slaap…… Wat is nu wijsheid. Normaal zou ik hem nog een dosis geven, maar ja………… Als ik Deventer bel, nemen ze hem weer op, beland hij aan de dormicumpomp en voor je het weet zijn we weer 3 maanden verder………….

druk, druk, druk en nog maals druk......

Het kookboek is naar de drukker, de info voor de posters ook!

Wat een bevalling..... Ik doe het niet alleen, er zijn allemaal mensen die heel hard meewerken, ontzettend lief, maar het blijft een hele kluif, pietsie verkeerd ingeschat misschien. Hopelijk wordt het 'wat' en goed ontvangen.

Nu het ketogeen congres nog want dat is zoals de titel al zegt 'VET' nodig! op 3 en 4 oktober en dan heb ik misschien/hopelijk weer wat tijd voor mijn eigen dingen. Dit soort dingen doen lijkt leuk, maar om het te combineren met ons gezin, is werkelijk hopeloos.........

Het loopt nog geen storm met aanmeldingen, vind ik persoonlijk wat teleurstellend, maar misschien valt het nog mee. We hebben nog heel even.........

Binnenkort dus weer een update en meer informatie over ons en Bram natuurlijk.........

Ketogeen dieet

ontbijt

lunch

avondeten


In mijn berichten heb ik het vaak over het dieet. De meesten weten zolangzamerhand wel dat het om een erg vet dieet gaat. De gedachte is dan ook dat het vast erg onsmakelijk moet zijn.

Ik denk dat niets minder waar is. Bram eet heerlijke dingen, met de lekkerste ingredienten en de vetten zijn over het algeeen gewoon verstopt!

Voor het ketogeen congres ben ik foto's aan het verzamelen van verschillende maaltijden, ik zal er hier ook wat plaatsen.

Bram zit nu 2 maanden op de stiripentol

Hij gebruikt de Stiripentol in combi met een lage ratio op het dieet (2:1) en de NVS. Wat het 'm doet weet ik niet, maar we houden het zo!

Ik kan niet anders zeggen dan dat het momenteel erg goed met hem gaat. Het gevaar zit hem in het feit dat het wel eerder goed met Bram ging, maar dat hij daarna weer volledig onderuit ging en in een nog diepere grot weer tevoorschijn kwam, als je het al tevoorschijn komen mag noemen. Maar hoe dan ook, wij hebben een goeie twee maanden achter de rug.

Om jullie een indruk te geven aan de hand van de aanvalsregistratie die wij bijhouden (dat deden we voor het NVS onderzoek): In oktober, november, net voor de status opname in dec., had Bram gemiddeld genomen per dag, ontelbare absences vaak zoveel en lang dat er sprake was van korte statussen (makkelijk ½ uur tot een uur, maar vaak ook langer), 5 kleine aanvallen (meerdere knikjes achter elkaar als salaamkrampen) 6 medium aanvallen ( salaam gevolgd door volledig wegvallen van spanning), 9 secondair gegeneraliseerde TC’s en veel momenten dat we ons afvroegen of hij überhaupt wel thuis was.

In juni en juli (jl.) had hij gemiddeld 1 TC (secondair gegeneraliseerd) per vier dagen, 1 kleine aanval per dag en 1 medium per vijf dagen. Wel heeft hij nog erg veel absences en die zijn gevaarlijk want er zit een stuk dwangmatigheid in om een aanval op te wekken en als je niets doet dan lukt dat ook!

Bram kan bv moeilijk met ons aan tafel mee eten omdat hij met zijn ogen niet van de lampen af kan blijven, of ze nu aanstaan of niet…….
Ook als je hem een hele dag op sleeptouw neemt weet je dat er die zelfde dag of de dag daarna toch meer onrust zit. Je moet dan van goeden huize komen om hem voldoende af te kunnen leiden om niet een mega aanval te krijgen, dat is nog hard werken, maar lang leven onze wandelende PGB’er.

Aan de buitenkant is het dus heerlijk, een EEG verwacht ik wel verbetering van, maar toch ook nog veel activiteit gezien de absences.

Maar wat levert het behalve een fijn gevoel op: Ik denk nog steeds dat het ieder moment weer los kan barsten, zelf bescherming, maar toch wen je er aan en is het leven makkelijker. Bram is heel allert voor zijn doen en geniet van de aandacht die hij krijgt en met name van zijn broertje en zusje. Ook op het KDC merk ik dat ze meer energie hebben iets met hem te doen, je krijgt gewoon meer terug.

Verder zijn er een aantal vaardigheden bijgekomen/ terug gekomen. In zijn stoel slaat hij zijn ene of andere enkel op zijn knie en zit als een echt mannetje in zijn stoel, heel relaxed. Hij zoekt de heletijd contact door zijn hand naar je gezicht te brengen. Als er dan een goeie blaas-scheet volgt, maak je hem heel gelukkig.
Bram is van af de dag dat de epi kwam de functionaliteit van links verloren. Het bewoog wel mee, maar totaal doelloos. Nu pakt en voelt hij alles met links. Zijn grip wordt steeds steviger en de coördinatie ook en knijpt daarbij behoorlijk in je gezicht.
Sinds vorige week pakt hij ook over van de ene naar de andere hand en weer terug. Alles wat hij pakt is erg leuk om met een grote zwieper van zich af te gooien en ook weer op te zoeken. Op een gladde vloer weet hij een behoorlijke cirkel te behappen en draait en schuift dan ook rondjes op zijn rug. Hij klapt weer in zijn handjes, drinkt uit een beker en is de hele dag in beweging, trekt gekke bekken (een normale foto is er zelden meer bij, heerlijk heerlijk!

Bij de revalidatie arts hebben we aangestuurd (en echt moeten aandringen, het was nl echt niet nodig) op een scoliose foto om een nul meting te hebben. Het resultaat is dat we in september naar de orthopedisch chirurg moeten om te overleggen wat we met die rug moeten, het is een lelijke S.

Bram zijn voeten waren lelijk gaan spitsen door al dat apathische van de afgelopen tijden, maar komen alweer redelijk in het gareel met spalken. Hij begint het zelfs leuk te vinden in de statafel en voor transfers kunnen we hem prima laten staan, dat is toch van minder diep tillen……….29 kilo is een hele massa.

Zijn vakantie is goed gegaan en hij heeft leuke dingen gedaan. Hij ziet er goed uit, heeft een goeie kleur, iets te veel spek (maar dat is wel heel lekker na jaren zo’n spillie willie gehad te hebben), groeit als kool en is voor het eerst sinds lange tijd echt gelukkig!

......................... en als Bram gelukkig is, dan ben ik het ook!!

A en B !!!!!!

Na een strefkamp van elkedag van 9 tot 12 zwemmen, zwemmen en nog eens zwemmen.........

Nooit meer naar het Borgelerbad, nooit meer vogelen met de andere kinderen op onmogelijke tijden, nooit meer in dat warme hok, nooit meer : ik wil niet zwemmen, nooit meer de ergernis van het kralen reigen en dromen ipv opletten wat de badmeester zegt, nooit meer zwemles!!!!!!!!!!!!

Josephine heeft haar A en B!

Terug van weg geweest!

Ons huisje (met die hele lange boom er voor) in Beynac en het uitzicht.......


Drie generaties ..............


Zwemmen bij Oma.........



Wij zijn weer in de Dordogne geweest, zonder Bram, met zijn vieren. Het was fijn om de andere kinderen de onverdeelde aandacht te geven. We hadden een heerlijk huis, midden in het dorp en vlak bij Oma. ’s Ochtends iets doen en ’s middags zwemmen bij Oma. Het was heerlijk relaxed en zonder zorgen, het was fijn niet te hoeven sjouwen, te koken en te zorgen voor Bram, maar zoals het nu gaat met Bram, hoop ik wel iig nog 1 vakantie met hem te mogen beleven!

Bram heeft het goed gehad hoor. Eerst heeft hij bij Lina gelogeerd, dus dat betekend zo ie zo lekker veel wandelen en dat is natuurlijk 1 van bram’s grote favorieten. Verder is hij mee geweest naar de camping van Duinrel, in de caravan, wat blijkbaar heel goed ging. Goed om te weten!
Vervolgens is hij opgehaald in Gorssel om ook nog een weekje naar Famke en Rochus te gaan in Groningen. Weer allerlei activiteiten, dagje Schiermonnikoog, logeren in Arnhem, etc. Volgens mij 2 weken hoopjes plezier en aandacht. Zondag werd er dan ook heel lux een lekker gekleurd en vrolijk mannetje afgeleverd aan huis!

Max is jarig en bouwt eindelijk zijn eigen kapla!

De dag voor vertrek nog een hoop verjaardagsbezoek, want dit keer konden wij het niet over laten waaien. Vorig jaar hadden we van alles beloofd, maar niets waar gemaakt, dus dit jaar moest het echt anders en gelukkig is dat gelukt!

Max wilde Kapla en dat heeft hij gekregen en is direct aan de slag gegaan. Achter Bram de eerste toren en de trotse architect van een bewoonde brug!

Bram vond het heerlijk op bed de cadeautjes uitpakken, de sfeer, de gezelligheid!

Het feestje vond hij lastiger, de drukte was enorm, 5 families over de vloer, betekend in dit geval 13 kinderen, nog 3 van ons er bij en er is 16 kinderen in de leeftijd 0 tot 10 jaar :0 !

Bram kreeg aanvallen en die hebben we lekker in bed gelegd. Hij heeft geslapen en gespeeld op zijn eigen plekje en gelukkig knapte hij weer helemaal op.

Dat blijft toch eng. Telkens als hij aanvallen heeft ben ik zo bang dat het weer voorbij is, dat hij dan weer gaat glijden..............

De laatste schooldag!!

Balonnen oplaten

Max was jarig op school!

Donderdag ging Max trakteren. Hij is in de zomervakantie jarig, vandaar! We hebben apenrotsen gemaakt en hij was er zelf heel tevreden over. Toen ik ’s avonds eindelijk in bed lag om 12:30 bedacht ik me dat ik eigenlijk niet had geteld hoeveel kindjes er in de klas zaten, dus weer uit bed, even tellen, kwam ik er 3 tekort!!!!!!!!!!!! Dus de pannen weer uit de kast, bah……… Het is gelukkig allemaal goed gekomen!

En nu is het echt tijd voor vakantie

Direct een drukke week…….

Maandag gesprek met de diëtiste van het WKZ

Dinsdag ochtend foto’s voor de scoliose, ’s middags polibezoek bij de KA, meten en wegen, oren en longen, keel en welbehagen. Vervolgens nog bloedprikken, 6 buisjes en geen kik gegeven, stoere vent! ’s Middags door naar het spalkenspreekuur in Zwolle.

Bram groeit en groeit maar door. Hij is nu inmiddels 1:30 meter en weegt 27,8 kg!!

Woensdag ochtend naar het Lantaarntje voor de passing van de orthese voor op de fietsvoorzienning. We gaan het zien, hij zit er best goed in, maar of ik heel erg enthousiast ben, ik weet het niet……….
Het maken van een gipsafdruk van Bram zijn bibsen!

Vakantie in Groningen

Bram is uit logeren geweest bij Famke en Rochus. Een heuse vakantie, samen met een ander PGB-kindje van hen.

Het was leuk om Bram nou eens helemaal tip top af te leveren. Hij is wezen kamperen, heeft veel gefietst en is ook bij de varkens op bezoek geweest op een varkensboerderij. Wie het niet weet kan het wel raden, hij knort wat af!

Het was duidelijk dat Bram genoten heeft. Hij was dood moe. Bij terugkomst moest hij meteen door naar een verjaardag en ik denk dat dat hem even teveel is geworden. Direct een paar aanvallen. Het heeft even geduurd om weer bij te komen, maar ons mannetje is er weer!

Het Eftelinghotel!

Afgelopen weekend zijn wij naar het Eftelinghotel en natuurlijk ‘de Efteling’ geweest! Het was ontzettend leuk, we hebben allemaal genoten!


Bram is in een hoop attracties geweest, hier de zweefmolen, maar hij is zelfs in de vogelrok geweest!


Wij waren met nog een stel, ook met 3 kinderen, ook met een Bram ;-) Het was erg gezellig!

Het hotel is een aanrader, het is echt alleen maar leuk! De Efteling is en blijft leuk, wij hoeven echt niet naar EuroDisney, wat een feest, ik zou er elk weekend kunnen vertoeven…….

Stiripentol? NVS? Het ketogeen dieet? Het weer? Het moment? De hele combi?

Het is weer een tijd geleden dat ik schreef. Deels omdat het gewoon druk is, deels omdat als het best goed gaat het goden verzoeken lijkt als je opschrijft dat het ook goed gaat…………..

Bram is gestart met een nieuw medicijn. Het heet Stiripentol en is een zogenaamd weesgeneesmiddel. Dit betekend dat het nog niet officieel geregistreerd staat en alleen bij ziekenhuis apotheken te verkrijgen is.

Er is wel onderzoek naar gedaan en ook bij kinderen is het uitgetest (met name kinderen met het syndroom van Dravet, wat een erfelijke ziekte is die de zelfde soort epi kan geven als Bram heeft).
Op het internet hebben we stukken gevonden over het testen van dit medicijn en jammer is dat alle dieren (die overigens genoemd worden met aantallen en soort) niet eens bedankt worden voor hun leven dat ze toch voor dit medicijn hebben moeten geven, dus laat ik dat maar bij deze doen.

Het is cru dat er zoveel beesten moeten sterven voor onderzoek naar nieuwe medicatie, maar zonder dat onderzoek was het medicijn er niet geweest en laat Stiripentol nou lijken te werken voor Bram………………

Het is vroeg dag, Bram heeft eerder goed gereageerd op een medicijn en na drie / vier maanden kunnen we pas een beetje gematigd positief zijn. Toch kunnen ze ons deze gezellige dagen niet meer afnemen. Bram is beslist niet aanvalsvrij, maar dat houd ons allert, zal ik maar zeggen. Uit ervaring weet ik dat het gat anders wel heel diep kan worden…………….

Maar Bram is gezellig, bijzonder vrolijk en geniet veel meer van het leven dan wij hem in lange tijd (achterelkaar) hebben zien doen. Het stomme staren om een aanval op te wekken doet hij nog steeds, maar veel minder vaak mond het uit in een TC. Ook merken we dat als hij een slechte dag heeft hij best de volgende dag weer helemaal boven Jan kan zijn. Dat is nieuw en went maar langzaam en toch ook weer heel snel.

Zo had hij dit weekend echt een slechte dag, 8 TC’s en een hoop korte aanvallen. De angst sloeg alweer toe,:daar gaan we weer.................
Meestal een teken dat hij volledig zal afglijden en in een status beland. Maar nee, hij is nu instaat om de volgende dag gewoon met een schone lij te beginnen!

Is het de stiripentol? Is het de NVS? Is het de combi? Ik weet het niet en het maakt me ook niets uit, Bram gaat nu lekker en daar zijn we blij en tevreden mee…………………

Fotomodel Bram

"helder en blij"

"in gedachten"

Met dank aan onze huisfotograaf Lina! xx

Anekdote:

Als de kinderen gaan slapen, dan lees ik vaak voor in het bed van Bram. Gewoon voor de gezelligheid!
Momenteel lezen we Pippi. Het hoofdstuk wat we aan het lezen waren sloot af met een Pippi die ging slapen en zoals Pippi dat doet, met haar voeten op haar hoofdkussen.

De volgende morgen ging Max vast naar de kamer van Bram terwijl ik zijn ontbijt aan het maken was en die begint toch te lachen……. Mamma, kom snel kijken…………..
Zie je wel dat Bram mee luistert met het boek over Pippi……….. Hij ligt nu ook met zijn voeten op z’n kussen, kijk maar!!!!

Vandaag zijn wij naar de CliniClowns geweest. Het was bloedje heet, maar mocht de pret niet drukken. Het hele gezin compleet op weg naar Busloo.



Het was heel rustig, weinig auto's op de parkeerplaats en toen we de grote tent in liepen, ook bijzonder weinig mensen.............

Ik dacht direct, wat sneu, zo'n kleine opkomst......



Maar niets was minder waar. We gingen opreis door de zintuigen en dat doe je in 4 kleine groepjes zodat het overzichtelijk is en voor iedereen leuk!




Het was echt geweldig, stuk voor stuk hebben de kinderen genoten en wij ook!

Dus als jullie overwegen iets te doen of te doneren voor een goeddoel, houd de CliniClowns in gedachten, ze maken een hoop kindjes blij en doen heel bijzonder werk!

PS. of dat meisje mijn zusje is? Nee, maar had wel gekund, of niet dan???