"Vroeger was alles beter!"

Een herkenbare en terugkerende denkwijze als de kosten de pan uit reizen. Ik herinner me nog dat alle zorg voor Bram ‘gebruikelijke’ zorg heette. Was Bram 10 jaar geleden geboren, dan hadden we nu ondersteuning van een verpleegkundig team gehad. Jonge ouders hoeven minder vaak hun werk op te geven en gelukkig komen ze nog een beetje aan een eigen leven toe.

Alle zorg staat onder druk

Wanneer je naar het nieuws luistert zou je het haast niet zeggen, maar niet alleen de ziekenhuis-, jeugd- en ouderen zorgsector staan onder druk. Ook de verstandelijk gehandicapten zorgsector, zowel thuis als in instellingen, staat al jaren vreselijk onder druk. De term ‘gebruikelijke zorg’ wordt steeds vaker weer van stal gehaald. Toch is er aan de zorg die thuis geboden wordt, vaak nauwelijks iets gebruikelijk. Het is een gegeven, dat als zorgbestuurders in paniek raken en roepen dat er geld bij moet om de zorg rond te krijgen, de “..is al die zorg allemaal wel nodig..” vraag altijd weer om de hoek komt kijken.

Wie goed luistert hoort de opstand groeien

Onderzoek heeft aangetoond dat mantelzorgers overvraagd worden. Steeds meer burgers krijgen een rol in de zorg voor hun verwanten. Zij bereiken nu een leeftijd waardoor ze ook met de problemen in het zorgsysteem geconfronteerd worden. Zijzelf of hun partner, moeten voor een ouder of ander familielid gaan zorgen en zijn stom verbaasd als zij ontdekken dat wat zij verwachten en nodig hebben van het zorgsysteem, helemaal niet geleverd kan worden. En wat wel geleverd kan worden, heel lastig is om te realiseren en zelden helemaal passend is bij de zorgvraag. Een keus is er niet meer, tenzij je zorg particulier kunt inkopen. Dat is niet iedereen gegund.

Mannen en vrouwen uit het bedrijfsleven, sommigen zelf werkend bij de systeempartijen van de zorg, laten daarom van zich horen. Waar zij op hun werk betrokken en geïnformeerd worden bij ontwikkelingen en hervormingen van de organisatie en hun rol, worden zij nu geconfronteerd met organisaties die zonder te vragen of overleg, steeds meer van ze verwacht, omdat de zorg voor hun dierbaren anders domweg niet geleverd wordt. Zo komen ook zij er nu opeens achter dat veel medewerkers daadwerkelijk vertrokken zijn en er geen alternatieven zijn. 

De aller grootste schok dringt pas echt tot hen door als er vanaf de zijlijn geroepen wordt:

”…of je nu wil of niet, als mantelzorger heb je een hoop ‘gebruikelijke’ zorg te doen”.

Er is een file op de digitale snelweg

De dagbesteding waar Bram naar toe gaat doet een pilot op zijn groep met een nieuw informatiesysteem. Ze willen graag dat ook wij meedoen. Om alle kinderziekten er uit te halen. Het is een platform om informatie en kennis over Bram en zijn zorg te delen. Net als bij al die andere systemen wordt er een veilige omgeving geboden waar op gestructureerde wijze, de informatie over Bram bij elkaar komt. Zorgprofessionals en andere betrokkenen kunnen ook uitgenodigd worden om te participeren binnen de omgeving, aldus de verkopers.

Naast het ‘mijn DigiD’ en het ‘PGB portaal’, heeft Bram ook een ‘mijn AMC’, een ‘mijn omgeving’ van wat vroeger de copiloten waren, ‘mijn ISALA’ in Zwolle en een ‘Mijn SEIN’ voor de epilepsie kliniek. Een ‘mijn Radboud’ en ‘mijn Deventer Ziekenhuis’ en een portaal van ‘s Heerenloo, hebben we geloof ik ook nog voor Bram, maar daar komen we nauwelijks meer en ben ik de inlog van kwijt denk ik. Ook onze huisarts is momenteel bezig om met een eigen systeem, op de ‘digitale snelweg’ in te voegen.

De beloften zijn groot

De module met mailadres, wachtwoord en vervolgens een inlogcode via sms heeft duidelijk de voorkeur bij alle aanbieders. De een heeft 4 cijfers, de ander 6. Hoe veilig het is zal de tijd ons leren. Het is vast een kwestie van tijd en dan gooien we ook deze werkwijze weer op de schop om nog weer iets veiligers te proberen. Veilig zal data echter nooit meer zijn. En een weg terug is er ook niet.

De systemen beloven stuk voor stuk tijdswinst. Waar die gehaald kan worden is onduidelijk, want heel efficiënt of intuïtief zijn ze meestal niet. Net als de belofte dat zorgverleners van verschillende organisaties kunnen participeren binnen het systeem. In de praktijk werkt dat natuurlijk niet. Stel je voor dat je als specialist, begeleider of ondersteuner, net zoals een Mantelzorger dat moet doen, alle systemen van anderen in de gaten moet houden en bijhouden? Het moet niet gekker worden…

Ik zelf heb nog geen Mantelzorger gesproken die enthousiast is van de stapeling van systemen. Maar ik nodig jullie graag uit om te reageren.

Dank je wel, maar nee dank je..

Ik snap dat ook organisaties die zichzelf serieus nemen, inmiddels verplicht worden om aan deze gekkigheid mee te werken. Persoonlijk geloof ik niet dat het bij zal dragen aan de zorg, noch de aandacht voor Bram en zelfs niet aan het ’t werkgeluk van al die fijne medewerkers die voor hem helpen zorgen. Bovendien is ook hier de chat-optie weer uitgesloten. Juist die blijft in mijn ogen van de allergrootste waarde. Met de chat kun je even snel, zonder inbreuk op werkzaamheden of poespas van inlog-gedoe, een vraag stellen of antwoord krijgen. Heel efficiënt!

Wanneer er ooit één systeem komt voor alle partijen in de zorg, toegankelijk zoals bij de DigiD (ook als vertegenwoordiger), dan ben ik de eerste die zal helpen de kinderziekten eruit te halen, maar voor nu sla ik het aanbod af. 

Sorry.