Op de 2e maandag van de maand februari staan we stil bij de impact van #Epilepsie. Die is enorm en went nooit. Het is vaak moeilijk om een epilepsie onder controle te krijgen. Zeker bij kinderen waar in de groei nog zoveel gebeurt in die lijfjes. Telkens als je denkt op een goed spoor te zitten, kan het 2 weken (of 2 dagen) later zo weer afgelopen zijn. Veel ouders van kinderen die uiteindelijk een passende medicijncocktail weten te vinden, of waar een hersenoperatie succesvol blijkt, noemen hun kind een vechtertje. En met recht, ze hebben een hele weg afgelegd. Toch zijn voor mij de echte vechtertjes de kinderen met een niet instelbare epilepsie. Die vechten vaak met epilepsie tot ze er aan onderdoor gaan, elke dag, dag in dag uit.
Heel veel kinderen met #ZEVMB hebben een vorm van niet instelbare epilepsie. Soms is het zelfs de enige diagnose die ze hebben: Epilepsie; oorzaak onbekend. Voor hen geen oplossing, geen onderzoek, maar een leven getekend door epilepsie dat niet alleen altijd op de loer ligt, maar ook het kleine beetje dat ze wel hebben kunnen leren, weer afpakt. Elke aanval wordt de schade weer een beetje groter.
Sommige ouders zoeken zingeving voor alles wat zij opgeven voor hun kind en vinden acceptatie in hun geloof. Anderen vinden dat te ver gaan, maar zoeken wel erkenning voor alles wat ze bereid zijn om te doen en laten voor hun kind. En weer, terecht! Het is heel veel wat gezinnen opgeven voor een kind dat maar zo beperkt genieten kan. Het is heel bijzonder zoals kinderen met ZEVMB vaak door hun hele gezin ondersteund worden, dag en nacht, door dik en dun en ten koste van hun eigen levensgeluk.
Maar hee, iemand moet het doen en zorgverleners die graag voor ZEVMB (-18/18+) willen werken en zorgen zijn als goud zo bijzonder en schaars, dat weten we allemaal. Als onze kinderen eenmaal volwassen heten, nog meer. Dus ja, shit happens en we zullen er mee moeten dealen tot duidelijk is hoe we dit complexe probleem wel op kunnen lossen. Maar daar is wel aandacht voor nodig, ook van de verschillende beroepsgroepen en belangen verenigingen.
En juist daarom is het zo fijn om met Complex Care United (2CU - "to see you") en Wij zien je Wel - focus op gezinsleven met ZEVMB en een heleboel mensen die onze kinderen een warm hart toe dragen, te werken aan een #ZEVMB–Zorgstandaard in al zijn facetten. (Zorg)professionals, ouders en verwanten, er is zo weinig wat we voor onze kinderen kunnen doen, maar de juiste zorg en aandacht benoemen, dat zou een grote stap zijn. Helpen jullie mee?
Door onderstaande vragenlijst in te vullen, komen wij weer een stukje dichter bij ons doel, goede #zorg en #ondersteuning voor het hele #gezin!
PS.: Kennis van en over ZEVMB is nodig om bij te kunnen dragen)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten